Allt rullar på sakta men säkert på här hemma.
Det börjar närma sig klart i nya härliga matsalsrummet :) D och L är och ska kolla om dom fått in tak och golvlister nu i skrivandets stund. Hoppas hoppas, isf kan dom sågas klara idag och jag kan börja grunda och måla. Helt underbart ska d bli när hela nybygget är färdigt! För er som inte vet har vi byggt ut huset 40 kvm. Någont som igentligen bara skulle bli en utbyggnad på 20 kvm blev ca 37 kvm och med gjuten platta med golvvärme :D. Så 15 kvm är den nya hallen som innehåller 4 stora garderober (underbar förvaring) och stor golvyta så gästerna slipper trängas! Matsalen är på 20 kvm, ska bli gott att slippa trängas vid kalas :) Köpt 8 st matsalsstolar och ett bord där 12 pers kan få plats.
En matsalsmöbel förvaring är beställd och kommer om ungefär 2-3 veckor, hoppas jag.
Har ju tagit lite tid, men vi ska ju leva oxå samtidigt som vi hållt på!
Men sticker inte under stolen att d varit slitsamt innimellan.
För ett tag sedan kom vi överens om att leja bort takmålandet på övervåningen och målandet av trappen, nu är d gjort och d blev sååå bra. Ljust, och så mycket större övervåningen blev :) Trappen är dock inte helt färdigt, vi väntar på mattläggaren. Har fått målat sidor och bakstycken vita och vi har valt en grås/svart matta som ska läggas. Kommer bli kanon!
Alltid är det något :))
När det gäller L går det bara framåt <3
Var på återbesök i Måndags i gbg och det var fina värden, och allt såg jättefint ut.
Han mår toppen och har en enorm ork och energi. Äter bra och går fint upp i vikt och längd.
Så en medicin återstår nu och den kommer han alltid att äta (Trombyl)
Tillbaks till gbg i Januari/Februari :)
På förskolan funkar altl fin fint, han trivs bra och tycker det är roligt.
En Motorik pedagog har varit och kollat in L för att se om det är något han behöver jobba med när det gäller grovmototriken, men han var så possetiv att han inte hade något att anmärka på :)
Helt super, dock har L väldigt svårt att sitta still men det har sina förklaringar.
Årets "flunsa" vaccin är taget på oss alla för 1 1/2 vecka sedan, så nu är den överstökad, ingen av oss fick några biverkningar.
Nu är det kanske så att L även ska få vaccinet för vinterkräksjukan, men det skulle gbg kolla upp och återkomma till veckan. Dom tycker att det kanske är bra för hjärtisar att få den om det är ett ok vaccin att ge. Och det kan jag inte annat än att hålla med om, är dock glad dom kollar upp det ordentligt innan det ges! Får vänta och se vad dom säger.
Vet inte om jag har så mycket mer att uppdatera :)
Vi har äntligen hittat en bil vi tyckte om så ny bil har vi fått oss :) Blev en Volvo v70 D3 2011 års modell, och vi är supernöjda. Underbart med automat!!
Bilder på utbyggnaden kommer senare, då jag fått ork till att ta lite kort :D
//Marielle
lördag 20 oktober 2012
tisdag 11 september 2012
Besviken.....
Undrar mer och mer om hur många år det igentligen ska ta för att vår närmaste omgivning ska börja förstå..(Förstå kan ingen göra) men iallafall visa lite sympati och inte titta på oss/mig som om jag är värdens största idiot när jag förklarar varför vi gör si och så med Lucas....Folk frågar och jag förklarar om å om igen! Nu orkar vi inte mer....
En gång för alla Lucas är färdig korrigerad i sitt hjärta, men nej han är inte frisk och kommer alltid vara hjärtsjuk vilket innebär ganska mycket. Men Lucas är ett barn och har all rätt att vara ett barn men med sina begränsningar! Det är inte många som förstår att han har begränsningar för i mångas ögon är han, ser han ut som en helt frisk 4 åring. Han har begränsnigar och vi vet om dom, när folk frågar varför vi säger till han att lugna ner sig så gör inte vi det för att han inte får leka utan för att han faktiskt måste lugna ner sig. Han har ett halvt hjärta vilket gör att det får jobba dubbelt, han behöver pauser.
Han har inte mototriken som en frisk 4 åring, han kan inte springa å hoppa som andra, men han försöker och han gör så gott han kan. Han har under sina 4 år aldrig orkat träna upp den mototriken som andra barn får. Han har varit hemma med mig inte gått på förskolan men det betyder inte att han inte fått leka med andra barn...Han har fått leka och träffa andra barn!!
Vi har INTE levt i en bubbla och vi sa tidigt när Lucas var liten att sjukdommen ska inte få ta över vårat liv, det har den inte gjort men vi kan heller inte gömma undan den...Vi lever med den vi har inget val men gör det bästa ut av d.
Vi måste tänka fler ggr innan vi hittar på något för att inte L ska behöva utsättas för onödiga baciller.
Baciller måste han få för att bygga upp ett bra imunförsvar men jag utsätter han inte i onödan!
Att vi har blivit en kompliceerad familj för att vi har fått ett sjukt barn, det får dom stå för som tycker det. Jag orkaqr inte längre försvara och förklara för folk som igentligen redan tycker vi är "konstiga!
Vi är en famijl precis som alla andra!!
Och vi gör ALLT för vår älskade lille hjärtis <3
En gång för alla Lucas är färdig korrigerad i sitt hjärta, men nej han är inte frisk och kommer alltid vara hjärtsjuk vilket innebär ganska mycket. Men Lucas är ett barn och har all rätt att vara ett barn men med sina begränsningar! Det är inte många som förstår att han har begränsningar för i mångas ögon är han, ser han ut som en helt frisk 4 åring. Han har begränsnigar och vi vet om dom, när folk frågar varför vi säger till han att lugna ner sig så gör inte vi det för att han inte får leka utan för att han faktiskt måste lugna ner sig. Han har ett halvt hjärta vilket gör att det får jobba dubbelt, han behöver pauser.
Han har inte mototriken som en frisk 4 åring, han kan inte springa å hoppa som andra, men han försöker och han gör så gott han kan. Han har under sina 4 år aldrig orkat träna upp den mototriken som andra barn får. Han har varit hemma med mig inte gått på förskolan men det betyder inte att han inte fått leka med andra barn...Han har fått leka och träffa andra barn!!
Vi har INTE levt i en bubbla och vi sa tidigt när Lucas var liten att sjukdommen ska inte få ta över vårat liv, det har den inte gjort men vi kan heller inte gömma undan den...Vi lever med den vi har inget val men gör det bästa ut av d.
Vi måste tänka fler ggr innan vi hittar på något för att inte L ska behöva utsättas för onödiga baciller.
Baciller måste han få för att bygga upp ett bra imunförsvar men jag utsätter han inte i onödan!
Att vi har blivit en kompliceerad familj för att vi har fått ett sjukt barn, det får dom stå för som tycker det. Jag orkaqr inte längre försvara och förklara för folk som igentligen redan tycker vi är "konstiga!
Vi är en famijl precis som alla andra!!
Och vi gör ALLT för vår älskade lille hjärtis <3
lördag 21 juli 2012
2008-2012
En liten inblick om hur vårat liv har varit dom senaste 4 åren i bilder....
28 Maj 2008 kom vår efterlängtade prins
Precis på BF dagen <3
Kommit till DSBUS på dag nr 3 (flögs akut från Fredrikstad till Gbg)
I väntan på den livsavgöarnade operationen...
Mådde bra och var stabil hela tiden fram till operationsdagen, men
det var en mycket jobbig tid. Gott personalen var/ är så fantastiska!
Operationsdagen 9/6 2008
Efter bad med en massa hibiskrubbande, inte populärt!
Hans underbara ögon ser ut att säga: Mamma och Pappa
vad kommer hända? Fy fan rent ut sagt var denna dag var
jobbig.
Att övelämna ens barn till en operation där man inte vet hur
det kommer att gå är obeskrivlig.....
Operationen tog 11 timmar och var lyckad!
Men att komma in på BIVA var lite av en chock, så mycket
sladdar, apparater och mediciner. Inne i den lilla filten låg
prinsen och kämpade.
Bilden förklarar det mesta....
Efter ca 5 dagar fick vi hålla honom igen, det var inte
lätt med alla sladdar. Men det gick LYCKA!!
I sin egna vagn för 1:a gången :)
Efter exakt 1 månad 28/7 fick vi äntligen
åka hem..Kan lova att vi var några mycket
nervösa förstagångs föräldrar som lämnade
sjukhuset!
Hemma <3
När Lucas var 6 månader 25/11 2008, hände något som kommit
sätta djupa spår i oss...
Lucas drabbades av hjärtstillestånd i mitt knä i ambulansen.
Jag hade för 1.a gången i mitt liv ringt 112 och det gällde min egen son.
Ambulansen kom och förde oss vidare till en väntande helikopter.
Innan avfärden men med läkare på plats slutade plötsligt det lilla hjärtat att
slå.
Fruktansvärt att behöva stå på utsidan och se hur dom kämpade med att få
igång ha.n. Dom lyckades snabbt! Jag har själv ingen koll på hur lång tid
det tog. Jag stod bara och skrek med en hel hög ambulans män som gjorde
allt för att hålla mig lugn. Nä lugn var jag inte, jag vet att jag bara skrek!
.JPG)
.JPG)
På BIVA efter hjärtstoppet.....
.JPG)
3 dagar efter hjärtstopp och till allas stora glädje
repade han sig fort. Men läkarna beslutade att det
nu var dax för operation nr:2. I 2 veckor fick Lucas repa
sig och den 5/12 var det dax igen....
.JPG)
Operationen lyckad!
Lucas 2 år!
Under ca 1½ efter 2:a operationer blev det en hel del akuta turer
till Göteborg. En otroligt jobbig och orolig tid, men med en kämpe
och glädjespridare som Lucas gjorde allting mycket lättare. Även
i dom absolut svåraste och jobbigaste stunder!
.JPG)
28 Maj 2008 kom vår efterlängtade prins
Precis på BF dagen <3
Kommit till DSBUS på dag nr 3 (flögs akut från Fredrikstad till Gbg)
I väntan på den livsavgöarnade operationen...
Mådde bra och var stabil hela tiden fram till operationsdagen, men
det var en mycket jobbig tid. Gott personalen var/ är så fantastiska!
Operationsdagen 9/6 2008
Efter bad med en massa hibiskrubbande, inte populärt!
Hans underbara ögon ser ut att säga: Mamma och Pappa
vad kommer hända? Fy fan rent ut sagt var denna dag var
Att övelämna ens barn till en operation där man inte vet hur
det kommer att gå är obeskrivlig.....
Operationen tog 11 timmar och var lyckad!
Men att komma in på BIVA var lite av en chock, så mycket
sladdar, apparater och mediciner. Inne i den lilla filten låg
prinsen och kämpade.
Bilden förklarar det mesta....
Efter ca 5 dagar fick vi hålla honom igen, det var inte
lätt med alla sladdar. Men det gick LYCKA!!
I sin egna vagn för 1:a gången :)
Efter exakt 1 månad 28/7 fick vi äntligen
åka hem..Kan lova att vi var några mycket
nervösa förstagångs föräldrar som lämnade
sjukhuset!
Hemma <3
När Lucas var 6 månader 25/11 2008, hände något som kommit
sätta djupa spår i oss...
Lucas drabbades av hjärtstillestånd i mitt knä i ambulansen.
Jag hade för 1.a gången i mitt liv ringt 112 och det gällde min egen son.
Ambulansen kom och förde oss vidare till en väntande helikopter.
Innan avfärden men med läkare på plats slutade plötsligt det lilla hjärtat att
slå.
Fruktansvärt att behöva stå på utsidan och se hur dom kämpade med att få
igång ha.n. Dom lyckades snabbt! Jag har själv ingen koll på hur lång tid
det tog. Jag stod bara och skrek med en hel hög ambulans män som gjorde
allt för att hålla mig lugn. Nä lugn var jag inte, jag vet att jag bara skrek!
.JPG)
.JPG)
På BIVA efter hjärtstoppet.....
.JPG)
3 dagar efter hjärtstopp och till allas stora glädje
repade han sig fort. Men läkarna beslutade att det
nu var dax för operation nr:2. I 2 veckor fick Lucas repa
sig och den 5/12 var det dax igen....
.JPG)
Operationen lyckad!
Lucas 2 år!
Under ca 1½ efter 2:a operationer blev det en hel del akuta turer
till Göteborg. En otroligt jobbig och orolig tid, men med en kämpe
och glädjespridare som Lucas gjorde allting mycket lättare. Även
i dom absolut svåraste och jobbigaste stunder!
2012 nu var det åter dax.....
3:e och den sista planerade operationen skulle bli av.
Kallelsen kom i April, den 5:e Juni skulle de göras.
En operation vi igentligen har gått och väntat och vetat om i 4 år skulle
nu bli av. Mycket blandade känslor!
4:e Juni och det var dax för inskrivning, allt gick som på räls.
Vi åkte till hotellet för att "ladda" inför morgondagen.
Morgondagen kom och operationen blev framflyttad till den 7:e.
Inte heller den 7:e blev det.
Operationen blev 8:e, nästan exakt 4 år efter den första!
Lyckad :)
Rengöring runt dränslangar och
operationssåret!
Tandborstning med dränslangar i ryggsäcken och cvk
slangarna hängandes i små vita snöbollar.
.JPG)
Älskade kämpe <3
<3
5 veckor och 1 dag blev vårdtiden på denna operation.
Nu befinner vi oss hemma och Lucas har fått Rs viruset.
Han blev smittad på sjukhuset och tyvärr fick han det. Idag är det dag
6 med Rs och nu äntligen börjar den ge med sig. En fruktansvärd hosta och
en förkylning, men en relativt pigg och glad.
Vi har hitills varit på återbesök till Gbg 2 ggr i veckan pga vätska i lungorna.
Igår (fredag) såg det fint ut och vi ska tillbaka först på Torsdag nästa vecka :)
Vi är trötta slitna men otroligt lyckliga över vilken kämpe vi har.
Kämpe är bara förnamnet!!!
onsdag 11 juli 2012
Hemma!!
Ja nu är vi äntligen HEMMA!
Känslan igår att öppna dörren och gå in i huset var obeskrivlig, man tyckte helt plötsligt att
man hade världens finaste hus.
Vi var borta i 5 veckor och 1 dag, känns inte så länge men det är ändå ett bra tag.
Man borde åka bort mer, för att faktiskt uppskatta det man har när man väl kommer hem.
Lite summering av vad som hänt sedan jag skrev sist :
I lördags ( 7/6 ) rullade dagen på som vanligt, vi var och handlade och man märker verkligen att hans ork har blivit mycket bättre. Han bara svischade förbi mellan hyllorna i butiken :)
Väl tillbaka var det dax för kvällskontroller, tog dom lite tidigare för att slippa gå tillbaka till avd efter middagen. Allt såg fint ut, dock frågade ssk Josefin om han vätskar ifrån dränet då han hade en liten blöt fläck. Men nä sa jag han har sölat smootie, då han sölat lite över allt tänkte vi inte mer på det. Väl på kvällen Lucas gick omkring med bar överkropp för jag skulle sätta på han en ren pyjamas, då han plötsligt säger - Mamma det rinner på min mage....
Danne svarar mig med att han precis druckigt juice och han säkert spilt, men nä det var ingen juice (ja, jag smakade :( ) Och konstaterade väldigt fort att det var dränvätska som rann. På med en ren torr tröja satte L i vagnen och sprang till avd.
På avd kommer vi in å jag bara får ur mig han läcker :/ (ler vid tanken)
Dom tog bort det lilla plåstret som satt och tryckte vaselin och på med en nytt plåster.
När dom efter en stunds pratande med läkaren sa dom att d var lungt och vi kunde gå tillbaka till Ronalds för att sova....Men jag var INTE lugn så på avd stannade vi.
Gjordes kontroller av andningen var 4:e timme under natten för att se så han inte var påverkad av läckaget, vilket han aldrig var. Det som kan hända är att om det kan komma ut så kan även luft komma in i lungorna vilket inte är så bra.
20 min efter dom satt ppå plåstret säger Lucas lite försiktigt i sjukhussängen - Hallå jag tror jag läcker igen. Jo det gjorde han, så blev att börja om på nytt och denna gången satte dom ett lite större plåster med bättre uppsugningsförmåga. Det höll tätt!!
Den natten drömde jag om dränslangar och dränvätska :(
Söndagen såg allt bättre ut och jag hade blivit betydligt lugnare och vi sov på Ronalds :)
Måndag var det dax för ny lungröntgen.
Vid vägningen såg jag på L att magen inte var lika svullen och vågen visade -1kg, detta bådar gott tänkte jag.
Och det gjorde det :)
På höger sida fanns nästan ingen vätska kvar och på vänster sida hade det minskat väldigt mycket, så nu sa verkigen läkaren att vi fick åka hem. Kom överens om att vänta till Tisdag för att se så han inte läckte mer, vilket han inte gjorde :)
På Tisdag hade han gått upp 0,5 kg igen så det sattes tillbaka urindrivande på dagen så nu kissar han åter som en tok. Men hem kom vi :D
Idag när vi vägde han hade han gått ner lite sedan igår, men ikväll tog han sig på vänster sida och sa han hade ont. Somnade då gott i soffan utan att säga mer så jag hoppas det bara var något övergående. Får se vad viktresultatet visar imorgon. Han ser inte svullen ut heller.
På fredag skall vi tillbaka för en ny lungröntgen och ett nytt pk värde.
Håller alla tummar å tår för att det ska se bra ut så vi får åka tillbaka hem.
För jag packar en väska ifall, man vet aldrig!!
Nu njuter vi av att vara hemma, och idag har vi bara grejat.
Jag har fått varit och klippt mig ( äntligen) och fått handlat mat. Danne har fått varit hos tandläkaren och fått ordning på tanden, så tiden har gått men underbart att bara vara hemma.
Lucas har förresten ätit riktigt bra idag :D
// Marielle
Känslan igår att öppna dörren och gå in i huset var obeskrivlig, man tyckte helt plötsligt att
man hade världens finaste hus.
Vi var borta i 5 veckor och 1 dag, känns inte så länge men det är ändå ett bra tag.
Man borde åka bort mer, för att faktiskt uppskatta det man har när man väl kommer hem.
Lite summering av vad som hänt sedan jag skrev sist :
I lördags ( 7/6 ) rullade dagen på som vanligt, vi var och handlade och man märker verkligen att hans ork har blivit mycket bättre. Han bara svischade förbi mellan hyllorna i butiken :)
Väl tillbaka var det dax för kvällskontroller, tog dom lite tidigare för att slippa gå tillbaka till avd efter middagen. Allt såg fint ut, dock frågade ssk Josefin om han vätskar ifrån dränet då han hade en liten blöt fläck. Men nä sa jag han har sölat smootie, då han sölat lite över allt tänkte vi inte mer på det. Väl på kvällen Lucas gick omkring med bar överkropp för jag skulle sätta på han en ren pyjamas, då han plötsligt säger - Mamma det rinner på min mage....
Danne svarar mig med att han precis druckigt juice och han säkert spilt, men nä det var ingen juice (ja, jag smakade :( ) Och konstaterade väldigt fort att det var dränvätska som rann. På med en ren torr tröja satte L i vagnen och sprang till avd.
På avd kommer vi in å jag bara får ur mig han läcker :/ (ler vid tanken)
Dom tog bort det lilla plåstret som satt och tryckte vaselin och på med en nytt plåster.
När dom efter en stunds pratande med läkaren sa dom att d var lungt och vi kunde gå tillbaka till Ronalds för att sova....Men jag var INTE lugn så på avd stannade vi.
Gjordes kontroller av andningen var 4:e timme under natten för att se så han inte var påverkad av läckaget, vilket han aldrig var. Det som kan hända är att om det kan komma ut så kan även luft komma in i lungorna vilket inte är så bra.
20 min efter dom satt ppå plåstret säger Lucas lite försiktigt i sjukhussängen - Hallå jag tror jag läcker igen. Jo det gjorde han, så blev att börja om på nytt och denna gången satte dom ett lite större plåster med bättre uppsugningsförmåga. Det höll tätt!!
Den natten drömde jag om dränslangar och dränvätska :(
Söndagen såg allt bättre ut och jag hade blivit betydligt lugnare och vi sov på Ronalds :)
Måndag var det dax för ny lungröntgen.
Vid vägningen såg jag på L att magen inte var lika svullen och vågen visade -1kg, detta bådar gott tänkte jag.
Och det gjorde det :)
På höger sida fanns nästan ingen vätska kvar och på vänster sida hade det minskat väldigt mycket, så nu sa verkigen läkaren att vi fick åka hem. Kom överens om att vänta till Tisdag för att se så han inte läckte mer, vilket han inte gjorde :)
På Tisdag hade han gått upp 0,5 kg igen så det sattes tillbaka urindrivande på dagen så nu kissar han åter som en tok. Men hem kom vi :D
Idag när vi vägde han hade han gått ner lite sedan igår, men ikväll tog han sig på vänster sida och sa han hade ont. Somnade då gott i soffan utan att säga mer så jag hoppas det bara var något övergående. Får se vad viktresultatet visar imorgon. Han ser inte svullen ut heller.
På fredag skall vi tillbaka för en ny lungröntgen och ett nytt pk värde.
Håller alla tummar å tår för att det ska se bra ut så vi får åka tillbaka hem.
För jag packar en väska ifall, man vet aldrig!!
Nu njuter vi av att vara hemma, och idag har vi bara grejat.
Jag har fått varit och klippt mig ( äntligen) och fått handlat mat. Danne har fått varit hos tandläkaren och fått ordning på tanden, så tiden har gått men underbart att bara vara hemma.
Lucas har förresten ätit riktigt bra idag :D
// Marielle
söndag 1 juli 2012
Fortsättning följer...
Vi är kvar i Göteborg...
Dagarna rullar på, rullar på så fort att man glömmer vad det är för dag osv :)
Igår drogs pacemaker trådarna och idag var det dax för lungröntgen och ultraljud.
Tyvärr visade lungröntgen på att det kommit tillbaka vätska i lungorna, mest i höger.
Det var det dränet som drogs först. Det var inte så mycket att det krävdes att sätta tillbaka ett drän, men det var för mycket för att vi inte skulle få åka hem. Inte är vi bittra för det, även om det hade varit gott och komma hem så vet man ju att detta faktiskt är ganska vanligt att vätska kommer tillbaka.
Så nu får Lucas en del extra doser av urindrivande så lillkillen kissar som en tok :) Håller tummarna för att det ska räcka för att få bort vätskan.
Igår kväll fick han feber och troligtvis berodde det på vätskan som kommit. Vi sov på sjukhuset inatt pga pacemaker trådarna hade dragits så det kändes tryggt även nu när han hade feber. Natten var lugn och vi båda fick sova gott!
Inatt sover han med oss på Ronalds och imorgon ska vi iväg och ta ett nytt pk prov, och kontroller. Sedan är vi lediga resten av dagen :)
Har nu under 3 dagar lovat han att vi ska gå på Universeum, vilket tyvärr inte blivit av. Så vi får skjuta fram det några dagar eller till senare. Vill inte åka dit ifall något inträffar, håller oss gärna runt omkring. Lucas trivs på Ronalds och även på avd, alla trevliga ssk och övrig personal. Ja dom är verkligen trevliga och förstående....Utan dess super läkare med all personal hade vi inte haft våran prins hos oss idag så man är inte annat än tacksam!!
Nu har han somnat så gott bredvid mig att jag minsan tror jag gör honom sällskap, trött i kropp, huvud och själ blir man av denna resa, Alla besök, sms och telefon samtal från nära och kära och att se styrkan och kärleken från Lucas är det som gör att vi orkar kämpa vidare!
För det gör vi, vi kämpar vidare TILLSAMMANS <3
//Marielle
Dagarna rullar på, rullar på så fort att man glömmer vad det är för dag osv :)
Igår drogs pacemaker trådarna och idag var det dax för lungröntgen och ultraljud.
Tyvärr visade lungröntgen på att det kommit tillbaka vätska i lungorna, mest i höger.
Det var det dränet som drogs först. Det var inte så mycket att det krävdes att sätta tillbaka ett drän, men det var för mycket för att vi inte skulle få åka hem. Inte är vi bittra för det, även om det hade varit gott och komma hem så vet man ju att detta faktiskt är ganska vanligt att vätska kommer tillbaka.
Så nu får Lucas en del extra doser av urindrivande så lillkillen kissar som en tok :) Håller tummarna för att det ska räcka för att få bort vätskan.
Igår kväll fick han feber och troligtvis berodde det på vätskan som kommit. Vi sov på sjukhuset inatt pga pacemaker trådarna hade dragits så det kändes tryggt även nu när han hade feber. Natten var lugn och vi båda fick sova gott!
Inatt sover han med oss på Ronalds och imorgon ska vi iväg och ta ett nytt pk prov, och kontroller. Sedan är vi lediga resten av dagen :)
Har nu under 3 dagar lovat han att vi ska gå på Universeum, vilket tyvärr inte blivit av. Så vi får skjuta fram det några dagar eller till senare. Vill inte åka dit ifall något inträffar, håller oss gärna runt omkring. Lucas trivs på Ronalds och även på avd, alla trevliga ssk och övrig personal. Ja dom är verkligen trevliga och förstående....Utan dess super läkare med all personal hade vi inte haft våran prins hos oss idag så man är inte annat än tacksam!!
Nu har han somnat så gott bredvid mig att jag minsan tror jag gör honom sällskap, trött i kropp, huvud och själ blir man av denna resa, Alla besök, sms och telefon samtal från nära och kära och att se styrkan och kärleken från Lucas är det som gör att vi orkar kämpa vidare!
För det gör vi, vi kämpar vidare TILLSAMMANS <3
//Marielle
fredag 22 juni 2012
Framåt!!
Ja det går framåt, dessa dagar har dert gått mer och mer framåt.
Det har runnit mindre och mindre ur dränen och nu sa dom att dom kanske ville dra ett det högra dränet redan i morgon. Men där sa jag nej....Vill verkligen vara säker på att det ej kommer mer så man slipper sätta tillba det så 1 dygn till vill jag/vi avvakta och en lungröntgen före.
Han äter bättre och bättre men inte så mycket och han har verkligen blivit magrare :( Så liten har han aldrig varit förr. Kanske det syns mer med tanke på hans längd. Idag vägde han 13.9 kg.
Sedan har han heller inte gjort nr 2 än så imorgon kanske lite mag medicin sätts in för att hjälpa. Vill ju inte behöva ge han laxer medel för att hans ska bajsa varje gång.
Dagarna rullar på och i Onsdags så släppte jag bariären lite och åkte till Liseberg och dansade :)
En gammal vän skickade ett passande sms och frågade, man behöver verkligen komma iväg härifrån ibland. Hursom helst hade jag riktigt trevligt, även om jag var väldigt ringrostig i mina dansben.
Men nu suger det lite mer i danstarmen så kanske jag tar en sväng till :D
Idag är det midsommarafton, det regnar ju :)
Blivit bjuden på midsommar lunch/middag av några vänner som oxå ligger här. Deras son gjorde sin TCPC för en vecka sedan. Blir verkligen lättare när man har varandra att stötta sig mot. Och det
var verkligen jätte gott att få äta riktig lagad mat, var ett tag sedan.
Man har har ju gått ner några kg sen man kom hit, men tror nog jag snart kommer att gå upp dom igen :/
Imorgon ska vi få besök, Pappa/Morfar kommer och dom är efterlängtade....Morfar har varit sjuk så dom har inte haft möjlighet att komma tidigare :( Men nu kommer dom!!
Tidigare i veckan fick vi besök av mina gud föräldrar, så trevligt och det förgyller hela dagen och lite till med besök.
Senare på kvällen kom en god vän till oss och stannade över natten. Dagen efter tillbringades med en hel del lek och en liten stunds handling och en snabb fika. Underbara vänner!!
Ja det är i dessa tider man verkligen inser vilka som är ens riktiga vänner. Tusen tack alla som ringt/sms:at och varit på besök, ni är guld värda för oss!!
Man ser verkligen hur det lyser lycka i Lucas ögon när vi har besök eller när någon ringer och Lucas får prata <3
Idag ringde kusinens mamma (Dannes brors fru) och Lucas förklarade klart och tydligt hur man kör hit, han längtar efter att få se dom och även vi.
Vi har ny permis imellan måltiderna, så vi har passat på när det varit fint väder att vara ute. Igår gick vi en promenad och köpte glass. Idag har vi varit på Ronalds och lekt. Fått tvättat och städat rummet, gott det nu är gjort.
Inatt är det min tur att sova hos L, sov inatt på Ronalds och det var sååå tyst. Bekväm säng men tyst, vaknade flera ggr. Vill ju vara nära min prins. Längtar att få kunna krama om han utan en massa slangar och pacemaker trådar på hela bröstet.
Våran otroliga kämpe, så fin färg på både läppar och naglar. Saturationen ligger mellan 94-97%, en siffra vi aldrig någonsin har sett. Finner inga ord för vad jag kan tacka dessa underbara kirurger och alla andra som jobbar här. Dom har gett våran prins ett liv!! Ett liv med oss, kära vänner ta inte någonting för givet man vet aldrig vad som kan hända. Ta hand om varandra!!
//Marielle
lördag 16 juni 2012
Summering....
Ska försöka mig på en summering av vad som hänt under denna tid vi varit/är på sjukhuset.
Har inte haft någon ork innan så vi gör ett försök :)
Fredag 8/6 kom vi åter tillbaka till avd efter 2 inställda operationstider, kl 9 kom dom och sa att det blir av och vi tog ett sista snabb bad (hans 7:e bad) så kan tro han var ett väldigt rent barn och ett torrt bad. Denna hibiskrubb torkar ut....
Lite lugnande på avd och sedan åkte vi upp till operation, 9.30 lämnade vi vår älskade prins i kirurgens händer. Kirurgens ord var att nu tar vi eran guldklimp och lovar att ge honom bästa vård. Sådana ord lugnar en aning, men fyy det är lika jävligt varje gång :(
Vi gick tillbaka till Ronalds och städade lite sedan åkte vi ut till Bäckebol och mediamarkt för att köpa lite mer grejor till Lucas wii. Lyckades oxå få i oss lite lunch innan vi åkte tillbaka.
Ca kl 15.30 ringde kirurgen Stefan och berättade att operationen var klar och allt hade gått som planerat. Nu väntade vi bara på att personalen från BIVA skulle ringa, kan ta allt från 1-2 timmar men det tog bara 30 min. Kl 16.15 kom vi upp till en fin och go sovandes lite prins.
Allt såg fint och stabilt ut :) Vi satt hos han hela eftermiddagen och kvällen, men sedan sov han så lugnt och allt var som d skulle att vi gick tillbaka till Ronalds för att få lite vila.
Vaknade flera ggr på natten och kl 03.00 ringde jag för att kolla så allt var stabilt, det var det och han sov lugnt!
Lördag 9/6
Daniel gick upp till BIVA rätt tidigt då han inte kunde sova, jag försökte mig på några timmars mer sömn och kom upp lite senare.
När jag kom upp fick jag veta att Lucas hade skällt på en ssk för att han inte fick dra ur sin artär nål som satt på handen :) Ssk hade sagt till Lucas att den får du inte dra ur vilket han hade svarat : Gå ut din dumma tant (och så hade han pekat på fönstret), Hahaha
Lucas hade påpekat flera ggr att han velat ner till sin avd för där var det roligare, men väl nere så var det ju inte så mycket roligare...
På natten till söndag märkte jag att hans puls mer å mer började öka i puls, vilket gjorde mig orolig med tanke på Lucas bakgrund. Mestadels av dagrna har han bara sovit.
Söndag 10/6
Pulsen steg sakta uppåt att det sattes in mer vätska då han hade lite vätskebrist, så albumin sattes in och pulsen gick ner lite.
Men på kvällen natten började den att öka igen och nattjouren fick komma upp, mer albumin och mer glucos. Blä blä har nog aldrig någonsin sovit så lite som jag gjorde under dom 3 första dygnen på avd.
Det mittersta dränet skulle även dras på söndag och lite dormikum gavs och det var en liten dos, men Lucas somnade så djupt att han blev okontaktbar, personalen nöp och ropade hans namn men ingen reaktion....Daniel kom in och ropade Lucas och sa sedan titta en John Dire och då öppnade han sina ögon snabbt :) somnade sedan om men då visste vi iallfall att han var kontaktbar. Fy fasen var rädd jag var!
På kvällen försökte vi oss på att ta oss upp ur sängen och fick då sitta i vagnen istället, efter 1 varv ville han cykla. Det blev ett kämpigt varv, men det var jätte duktigt kämpat. Satt sedan i vagnen en stund igen, men efter ett tag blev han alldeles svettig och sjönk hastigt i syret. Så fort tillbaks i sängen och på med syrgas, en kort stund var han nästintill okontaktbar igen.
Det blev för mycket för han så nu fick vi ta d lite lugnt. Sov hela kvällen och natten. På natten fick katetern sättas tillbaka då han inte kissade av sig själv. När det var gjort kom det massor, stakarn som legat med det. Att se Lucas ligga i sängen och bara titta och all glöd i ögonen bara var borta helt var riktigt jobbigt. Nästintill apatisk, men ändå vaken att fasiken skälla och säga ifrån när det inte passade honom. Sa till en ssk som skulle "mjölka" dränslangarna att ta bort sina jävla händer, men kan tro att det var väl valda ord!!
Måndag 11/6
Lika trött som dom andra dagarna.
Idag på ronden sa dom att medicin mot hans höga puls skulle sättas in då inte vätska hjälpte. Dom ville in´te att han skulle ligga med hög puls utan försöka få ner den. Så en betablockerar medicin sattes in, vilket oxå har gett effekt att dom nu i dags läget (15/6) redan börjat trappa ur.
Anledningen till att detta skedde vet dom inte så nu hoppas vi på att det lägger sig.
Inget annat större hände under Måndagen utan han sov mest. Dygnen som varit har vart så äjkla jobbiga, visste det skulle bli tufft men inte så jäkla tufft.
Tisdag 12/6
Idag beslutades det att han/vi skulle få ett eget rum :) Men att han skulle få påkopplat triometri så dom hela tiden kunde hålla koll på hans puls.
Rum nr 9 fick vi med kängrun Ru på dörren. Gott att få eget där vi kunde vara för oss själva. Katetern beslutade dom att den skulle dras idag så när det skulle göras upptäckte vi att pungen hade blivit så stor som en klementin :( Stackarn.... Även benen var väldigt svullna att det var högläge och upp och gå som gällde. Pk provet som togs på morgonen visade 8, vilket är väldigt högt. Försiktigt har vi rört oss.
Onsdag 13/6
När personalen kopplade på dränpåsarna som gör att han kan röra sig kom jag plötsligt på att min käre sambo fyllde år :) hehe
Fick en bli en tur ner till pressbyrån å köpa lite lotter :) En nalle till Lucas fick det oxå bli, en nalle som blivit mycket populär! Lucas har gått upp en del i vikt vilket oxå bevisar att han samlar på sig mycket vätska.
Idag hade pungen blivit så stor som till spricknings gränsen så en kirurg tillkallades för att kollas så det inte var nån fara. Efter koll så konstaterades det att den blivit fylld med vätska. Även buken har vätska så då blev det även i pungen :(
Stackarn har så ont men han kämpade och gick sina varv på avd...Kämpe <3 Idag visade pk provet 8+, blä blä och det är för att hans mage är så tom att dentar upp all koncentrat och värdet visar mer. Heparin sattes istället in tills han börjar äta och få mat imagen. Denna resa är tuffare än vad jag kunde föresälla mig, men vi fixar detta. Även om det får bli i en mindre variant av mig då jag redan gått ner 3 kg redan. Vågen stod på 56.5 kg :/
Torsdag 14/6
Dagarna rullar på och allt går sakta men säkert framåt...
Vi kämpar med att gå runt på avd så han får röra sig och få igång lungorna och det nya systemet och för att få bort så mycket vätska som möjligt. Lite upp i vikt även idag :/
Syret stiger mer och mer ;) Än så länge har han inte visat något som helst intresse för att äta, och efter som han inte får äta vad som helst efter denna operation är det svårt att få i han något. Så han har haft ett dropp TPM ( Total parenteral nutrition). Även mer Albumin fylls på med jämna mellan rum. Pk provet var nu 2 vilket är bra :) Vi går mer å mer för varje dag, men det är ju absolut inte lätt med en svullen pung.
Fredag 15/6
Idag beslutades det att triometrin skulle tas bort och betablockeraren sänkas. Gott för allt som försvinner på kroppen. Jobbigt med alla dessa sladdar.
Borttagning och rengöring runt dräningångar skulle göras idag, lite Dormikum så man blev lite lull lull funkade kanon och det gick som en dans :)
Även lavemang fick ges idag och det var nog gott för det var en hel del som kom ut. Stackarn så ont det måste ha gjort att ha i magen. Lucas håller så mycket som möjligt inne på sin smärta, men när han börjar å små grymta, bita på naglarna och läppen då har han ont. Tur vi la märke till detta så han slapp gå för länge med smärta. Efter lavemanget blev han som våran goa glada Lucas igen, helt UNDERBART!!!
Lördag 16/6
Idag har vi varit uppe och gått några ggr och en delv varv, svullnaden i pungen börjar sakta lägga sig. Kommer fortfarande en hel del vätska ur bägge lungorna, men mindre än tidigare dygn. Även vikten börjar gå neråt och idag vägde han 15.6 kg. Inskrivningsvikt 14.4 kg
Men har inte riktigt varit på topp humör, nu framåt eftermiddagenhar det goda humöret kommit mer och även lite mat har han fått i sig utan att kräkas upp det! Nu spelas det lego pirater på wii med pappa :) Lycklig <3
Det går åt rätt håll sakta men säkert!!!
// Marielle
Har inte haft någon ork innan så vi gör ett försök :)
Fredag 8/6 kom vi åter tillbaka till avd efter 2 inställda operationstider, kl 9 kom dom och sa att det blir av och vi tog ett sista snabb bad (hans 7:e bad) så kan tro han var ett väldigt rent barn och ett torrt bad. Denna hibiskrubb torkar ut....
Lite lugnande på avd och sedan åkte vi upp till operation, 9.30 lämnade vi vår älskade prins i kirurgens händer. Kirurgens ord var att nu tar vi eran guldklimp och lovar att ge honom bästa vård. Sådana ord lugnar en aning, men fyy det är lika jävligt varje gång :(
Vi gick tillbaka till Ronalds och städade lite sedan åkte vi ut till Bäckebol och mediamarkt för att köpa lite mer grejor till Lucas wii. Lyckades oxå få i oss lite lunch innan vi åkte tillbaka.
Ca kl 15.30 ringde kirurgen Stefan och berättade att operationen var klar och allt hade gått som planerat. Nu väntade vi bara på att personalen från BIVA skulle ringa, kan ta allt från 1-2 timmar men det tog bara 30 min. Kl 16.15 kom vi upp till en fin och go sovandes lite prins.
Allt såg fint och stabilt ut :) Vi satt hos han hela eftermiddagen och kvällen, men sedan sov han så lugnt och allt var som d skulle att vi gick tillbaka till Ronalds för att få lite vila.
Vaknade flera ggr på natten och kl 03.00 ringde jag för att kolla så allt var stabilt, det var det och han sov lugnt!
Lördag 9/6
Daniel gick upp till BIVA rätt tidigt då han inte kunde sova, jag försökte mig på några timmars mer sömn och kom upp lite senare.
När jag kom upp fick jag veta att Lucas hade skällt på en ssk för att han inte fick dra ur sin artär nål som satt på handen :) Ssk hade sagt till Lucas att den får du inte dra ur vilket han hade svarat : Gå ut din dumma tant (och så hade han pekat på fönstret), Hahaha
Lucas hade påpekat flera ggr att han velat ner till sin avd för där var det roligare, men väl nere så var det ju inte så mycket roligare...
På natten till söndag märkte jag att hans puls mer å mer började öka i puls, vilket gjorde mig orolig med tanke på Lucas bakgrund. Mestadels av dagrna har han bara sovit.
Söndag 10/6
Pulsen steg sakta uppåt att det sattes in mer vätska då han hade lite vätskebrist, så albumin sattes in och pulsen gick ner lite.
Men på kvällen natten började den att öka igen och nattjouren fick komma upp, mer albumin och mer glucos. Blä blä har nog aldrig någonsin sovit så lite som jag gjorde under dom 3 första dygnen på avd.
Det mittersta dränet skulle även dras på söndag och lite dormikum gavs och det var en liten dos, men Lucas somnade så djupt att han blev okontaktbar, personalen nöp och ropade hans namn men ingen reaktion....Daniel kom in och ropade Lucas och sa sedan titta en John Dire och då öppnade han sina ögon snabbt :) somnade sedan om men då visste vi iallfall att han var kontaktbar. Fy fasen var rädd jag var!
På kvällen försökte vi oss på att ta oss upp ur sängen och fick då sitta i vagnen istället, efter 1 varv ville han cykla. Det blev ett kämpigt varv, men det var jätte duktigt kämpat. Satt sedan i vagnen en stund igen, men efter ett tag blev han alldeles svettig och sjönk hastigt i syret. Så fort tillbaks i sängen och på med syrgas, en kort stund var han nästintill okontaktbar igen.
Det blev för mycket för han så nu fick vi ta d lite lugnt. Sov hela kvällen och natten. På natten fick katetern sättas tillbaka då han inte kissade av sig själv. När det var gjort kom det massor, stakarn som legat med det. Att se Lucas ligga i sängen och bara titta och all glöd i ögonen bara var borta helt var riktigt jobbigt. Nästintill apatisk, men ändå vaken att fasiken skälla och säga ifrån när det inte passade honom. Sa till en ssk som skulle "mjölka" dränslangarna att ta bort sina jävla händer, men kan tro att det var väl valda ord!!
Måndag 11/6
Lika trött som dom andra dagarna.
Idag på ronden sa dom att medicin mot hans höga puls skulle sättas in då inte vätska hjälpte. Dom ville in´te att han skulle ligga med hög puls utan försöka få ner den. Så en betablockerar medicin sattes in, vilket oxå har gett effekt att dom nu i dags läget (15/6) redan börjat trappa ur.
Anledningen till att detta skedde vet dom inte så nu hoppas vi på att det lägger sig.
Inget annat större hände under Måndagen utan han sov mest. Dygnen som varit har vart så äjkla jobbiga, visste det skulle bli tufft men inte så jäkla tufft.
Tisdag 12/6
Idag beslutades det att han/vi skulle få ett eget rum :) Men att han skulle få påkopplat triometri så dom hela tiden kunde hålla koll på hans puls.
Rum nr 9 fick vi med kängrun Ru på dörren. Gott att få eget där vi kunde vara för oss själva. Katetern beslutade dom att den skulle dras idag så när det skulle göras upptäckte vi att pungen hade blivit så stor som en klementin :( Stackarn.... Även benen var väldigt svullna att det var högläge och upp och gå som gällde. Pk provet som togs på morgonen visade 8, vilket är väldigt högt. Försiktigt har vi rört oss.
Onsdag 13/6
När personalen kopplade på dränpåsarna som gör att han kan röra sig kom jag plötsligt på att min käre sambo fyllde år :) hehe
Fick en bli en tur ner till pressbyrån å köpa lite lotter :) En nalle till Lucas fick det oxå bli, en nalle som blivit mycket populär! Lucas har gått upp en del i vikt vilket oxå bevisar att han samlar på sig mycket vätska.
Idag hade pungen blivit så stor som till spricknings gränsen så en kirurg tillkallades för att kollas så det inte var nån fara. Efter koll så konstaterades det att den blivit fylld med vätska. Även buken har vätska så då blev det även i pungen :(
Stackarn har så ont men han kämpade och gick sina varv på avd...Kämpe <3 Idag visade pk provet 8+, blä blä och det är för att hans mage är så tom att dentar upp all koncentrat och värdet visar mer. Heparin sattes istället in tills han börjar äta och få mat imagen. Denna resa är tuffare än vad jag kunde föresälla mig, men vi fixar detta. Även om det får bli i en mindre variant av mig då jag redan gått ner 3 kg redan. Vågen stod på 56.5 kg :/
Torsdag 14/6
Dagarna rullar på och allt går sakta men säkert framåt...
Vi kämpar med att gå runt på avd så han får röra sig och få igång lungorna och det nya systemet och för att få bort så mycket vätska som möjligt. Lite upp i vikt även idag :/
Syret stiger mer och mer ;) Än så länge har han inte visat något som helst intresse för att äta, och efter som han inte får äta vad som helst efter denna operation är det svårt att få i han något. Så han har haft ett dropp TPM ( Total parenteral nutrition). Även mer Albumin fylls på med jämna mellan rum. Pk provet var nu 2 vilket är bra :) Vi går mer å mer för varje dag, men det är ju absolut inte lätt med en svullen pung.
Fredag 15/6
Idag beslutades det att triometrin skulle tas bort och betablockeraren sänkas. Gott för allt som försvinner på kroppen. Jobbigt med alla dessa sladdar.
Borttagning och rengöring runt dräningångar skulle göras idag, lite Dormikum så man blev lite lull lull funkade kanon och det gick som en dans :)
Även lavemang fick ges idag och det var nog gott för det var en hel del som kom ut. Stackarn så ont det måste ha gjort att ha i magen. Lucas håller så mycket som möjligt inne på sin smärta, men när han börjar å små grymta, bita på naglarna och läppen då har han ont. Tur vi la märke till detta så han slapp gå för länge med smärta. Efter lavemanget blev han som våran goa glada Lucas igen, helt UNDERBART!!!
Lördag 16/6
Idag har vi varit uppe och gått några ggr och en delv varv, svullnaden i pungen börjar sakta lägga sig. Kommer fortfarande en hel del vätska ur bägge lungorna, men mindre än tidigare dygn. Även vikten börjar gå neråt och idag vägde han 15.6 kg. Inskrivningsvikt 14.4 kg
Men har inte riktigt varit på topp humör, nu framåt eftermiddagenhar det goda humöret kommit mer och även lite mat har han fått i sig utan att kräkas upp det! Nu spelas det lego pirater på wii med pappa :) Lycklig <3
Det går åt rätt håll sakta men säkert!!!
// Marielle
torsdag 7 juni 2012
2 gånger om....
Vi kom till DSBUS på Måndag kl 10, undersökningar m,m gick som på räls :)
Även nålsättningen gick på första försöket av narkos, underbart! Det blev på foten, vilket vi inte såg som några problem då.... Det som tog tid den dagen var väntan på samtal från kirurgen och narkos, men tillslut kom dom. Sedan kunde vi åka ner till Odin Hotell, då det var fullt på Ronald´s huset.
Kl 07.15 infann vi oss åter på avd, en dubbeldusch gjordes och nu väntade vi bara på samtal att vi kunde komma upp, men nej....En bebis som kom dagen före hade under natten blivit sjuk och behövdes opereras direkt, så op blev uppskjuten till torsdag.
Ja det är inte mycket man kan göra, man vet ju om att sånt här kan hända och man får tänka åt båda håll. Hade L blivit sjuk kanske någon annan hade fått backa för han.
Under dagarna har vi fördrivit tiden med att åka runt å kolla på lite grejor. Igår (onsdag) blev det sovmorgon och sedan en härlig hotellfrukost i lugn å ro, sedan tog vi och promenerade på stan, åt glass och en tur ner till hamnen för att kolla på båtar. Nu var det lite jobbigt att Lucas hade infarten på foten då han inte kunde få på sig skor och fick sitta i vagnen mestandels. Är ju inte kul när man vill springa å leka på egenhand.
På eftermidagen var det dax att åka tillbka till avd för att spola ingången och få ett nytt lavemang.
Men innan blev det ett besök på halta lottas krog för en god middag :)
När vi kom upp hade dom precis fått ett samtal om att vi fått rum på Ronald´s så tillbaka till stan och hotellet för att hämta våra väskor! Mycket körning blev det, tur man har lärt sig att köra i gbg :)
Allt gick smidigt men nu märkte man av att Lucas var inte glad över all denna duschning stackarn, inte heller av att få heparin i infarten då det gjorde ont. Kallade ssk för dumma tant och kastade iväg sprutan!
Man får bli förbaskad, när man inte tycker om det som skall göras!
Glömde bort d onda efter en stund och var nu åter på cykeln som han säkert cyklat 200 varv på under dessa dagar....
Så imorse var det dax igen 7.15 var vi åter på plats, duschad (för 6:e) gången och väntade på samtalet, kl 9 kom Eva och beklagade sig att det tyvärr inte blir av idag heller då det är fullbelagt på intensiven.
Pissråtta var det första ord jag fick ur mig, sen kom tårarna....fan fan fan!
Men jag var inte sur för att det var fullt, utan för att man laddat sig sen den dagen man fick kallelsen på posten och i Tisdags blev den inställd ok det gick bra men 1 gång till?! Inte jätte ok.
Efter några tårar och mumlande så samlade jag mig och ja, nu tar vi nya tag och hoppas på imorgon!!
Måste dock påpeka att dom flesta på avd tyckte d var för jäkligt, 3 st satte sig ner hos oss och pratade och sa att vi får bli arga, ledsna å skälla om vi ville.
Men vad tjänar det till?? Inget, det är ju inte deras fel, och det är ingen som kan göra något åt det!
Tycker dom bra på avd, trevliga och stannar alltid för att prata m,m
Så nu blev det att spola infarten igen och gå därifrån.
Nu är ju Lucas en glad kille och tog det väldigt bra, han trivs bra både på avd och på Ronald´s.
Var ju tvungen att åka å handla så vi åkte iväg en tur, käka en god lunch och efter handlandet så åkte vi tillbaks för att tvätta lite kläder och mera lek :)
Nu är det kväll och prinsen är trött, hoppas han får sova gott inatt och även vi.....
För nu laddar vi igen!!!
// Marielle
Även nålsättningen gick på första försöket av narkos, underbart! Det blev på foten, vilket vi inte såg som några problem då.... Det som tog tid den dagen var väntan på samtal från kirurgen och narkos, men tillslut kom dom. Sedan kunde vi åka ner till Odin Hotell, då det var fullt på Ronald´s huset.
Kl 07.15 infann vi oss åter på avd, en dubbeldusch gjordes och nu väntade vi bara på samtal att vi kunde komma upp, men nej....En bebis som kom dagen före hade under natten blivit sjuk och behövdes opereras direkt, så op blev uppskjuten till torsdag.
Ja det är inte mycket man kan göra, man vet ju om att sånt här kan hända och man får tänka åt båda håll. Hade L blivit sjuk kanske någon annan hade fått backa för han.
Under dagarna har vi fördrivit tiden med att åka runt å kolla på lite grejor. Igår (onsdag) blev det sovmorgon och sedan en härlig hotellfrukost i lugn å ro, sedan tog vi och promenerade på stan, åt glass och en tur ner till hamnen för att kolla på båtar. Nu var det lite jobbigt att Lucas hade infarten på foten då han inte kunde få på sig skor och fick sitta i vagnen mestandels. Är ju inte kul när man vill springa å leka på egenhand.
På eftermidagen var det dax att åka tillbka till avd för att spola ingången och få ett nytt lavemang.
Men innan blev det ett besök på halta lottas krog för en god middag :)
När vi kom upp hade dom precis fått ett samtal om att vi fått rum på Ronald´s så tillbaka till stan och hotellet för att hämta våra väskor! Mycket körning blev det, tur man har lärt sig att köra i gbg :)
Allt gick smidigt men nu märkte man av att Lucas var inte glad över all denna duschning stackarn, inte heller av att få heparin i infarten då det gjorde ont. Kallade ssk för dumma tant och kastade iväg sprutan!
Man får bli förbaskad, när man inte tycker om det som skall göras!
Glömde bort d onda efter en stund och var nu åter på cykeln som han säkert cyklat 200 varv på under dessa dagar....
Så imorse var det dax igen 7.15 var vi åter på plats, duschad (för 6:e) gången och väntade på samtalet, kl 9 kom Eva och beklagade sig att det tyvärr inte blir av idag heller då det är fullbelagt på intensiven.
Pissråtta var det första ord jag fick ur mig, sen kom tårarna....fan fan fan!
Men jag var inte sur för att det var fullt, utan för att man laddat sig sen den dagen man fick kallelsen på posten och i Tisdags blev den inställd ok det gick bra men 1 gång till?! Inte jätte ok.
Efter några tårar och mumlande så samlade jag mig och ja, nu tar vi nya tag och hoppas på imorgon!!
Måste dock påpeka att dom flesta på avd tyckte d var för jäkligt, 3 st satte sig ner hos oss och pratade och sa att vi får bli arga, ledsna å skälla om vi ville.
Men vad tjänar det till?? Inget, det är ju inte deras fel, och det är ingen som kan göra något åt det!
Tycker dom bra på avd, trevliga och stannar alltid för att prata m,m
Så nu blev det att spola infarten igen och gå därifrån.
Nu är ju Lucas en glad kille och tog det väldigt bra, han trivs bra både på avd och på Ronald´s.
Var ju tvungen att åka å handla så vi åkte iväg en tur, käka en god lunch och efter handlandet så åkte vi tillbaks för att tvätta lite kläder och mera lek :)
Nu är det kväll och prinsen är trött, hoppas han får sova gott inatt och även vi.....
För nu laddar vi igen!!!
// Marielle
tisdag 29 maj 2012
4 år har nu gått sedan våran efterlängtade prins kom till oss <3
Och just idag dagen efter födseln fick vi reda på att han var allvarligt hjärtsjuk, ett fruktansvärt besked som slog undan våra ben med ett blixtsnabbt slag. Men i det jobbiga beskedet visste vi att våran kille är en kämpe som kommer klara detta! Vilket han har gjort väldigt bra. Under dom 2 första åren som var jobbiga med många akuta turer till gbg var som mest slitsamma så var Lucas i topp humör i stort sett hela tiden och sån är han våran kämpe. Go och glad mest hela tiden <3
Om 1 vecka är det dax för nästa etapp, men känner att detta fixar han/vi. Jobbigt kommer det att bli men så länge vi är tillsammans klarar vi ALLT!!
Så igår på 4 års dagen hade vi bestämt en tur till Nordens Ark, kanon väder hade vi. Inte för varmt och inte heller för kallt perfekt!
Har en vän som jobbar som djurvårdschef och som vi hade bestämt att vi skulle träffa då hon hade en överskaning till Lucas :)
Inte vilken överskning som helst, utan något som många andra inte får vara med om.....Mata Leopard och Tiger :) Hmm ja en lite smått skärrad mamma till en början (med noga koll att allt va säkert), men en helt över lycklig kille. Modig till 1000!!
Detta är ett underbart minne ( Lucas tror han ska få göra det nästa gång vi åker dit igen hihi )
Efter matning av Leopard blev det en åktur på fyrhjuling till hungriga tigrar.
Sedan fick det bli lite mat och glass :)
En otroligt fin Nordens Ark tiger (mjukdjur) fick han som minne.
Kan inte annat säga än att hans dag var mer än fulländad och hans mamma med tårar i ögonen över att ha en fullkomligt lycklig prins <3
Väl hemma efter en kaffe och tårt paus hos mina goa gudföräldrar blev det dax för mer paket öppning. Har försökt samla ihop alla hans presenter men insåg efter korttagningen att några missade jag få med. Men här kommer ett kort med en del av dom :)
Resten av veckan gäller att försöka få iordning huset och samla all kraft vi kan..
Tankar och känslor börjar nu bli ganska "geggiga".
Men detta fixar vi <3!!!
//Marielle
Och just idag dagen efter födseln fick vi reda på att han var allvarligt hjärtsjuk, ett fruktansvärt besked som slog undan våra ben med ett blixtsnabbt slag. Men i det jobbiga beskedet visste vi att våran kille är en kämpe som kommer klara detta! Vilket han har gjort väldigt bra. Under dom 2 första åren som var jobbiga med många akuta turer till gbg var som mest slitsamma så var Lucas i topp humör i stort sett hela tiden och sån är han våran kämpe. Go och glad mest hela tiden <3
Om 1 vecka är det dax för nästa etapp, men känner att detta fixar han/vi. Jobbigt kommer det att bli men så länge vi är tillsammans klarar vi ALLT!!
Så igår på 4 års dagen hade vi bestämt en tur till Nordens Ark, kanon väder hade vi. Inte för varmt och inte heller för kallt perfekt!
Har en vän som jobbar som djurvårdschef och som vi hade bestämt att vi skulle träffa då hon hade en överskaning till Lucas :)
Inte vilken överskning som helst, utan något som många andra inte får vara med om.....Mata Leopard och Tiger :) Hmm ja en lite smått skärrad mamma till en början (med noga koll att allt va säkert), men en helt över lycklig kille. Modig till 1000!!
Detta är ett underbart minne ( Lucas tror han ska få göra det nästa gång vi åker dit igen hihi )
Efter matning av Leopard blev det en åktur på fyrhjuling till hungriga tigrar.
Sedan fick det bli lite mat och glass :)
En otroligt fin Nordens Ark tiger (mjukdjur) fick han som minne.
Kan inte annat säga än att hans dag var mer än fulländad och hans mamma med tårar i ögonen över att ha en fullkomligt lycklig prins <3
Väl hemma efter en kaffe och tårt paus hos mina goa gudföräldrar blev det dax för mer paket öppning. Har försökt samla ihop alla hans presenter men insåg efter korttagningen att några missade jag få med. Men här kommer ett kort med en del av dom :)
Resten av veckan gäller att försöka få iordning huset och samla all kraft vi kan..
Tankar och känslor börjar nu bli ganska "geggiga".
Men detta fixar vi <3!!!
//Marielle
fredag 25 maj 2012
Klart!!
Äntligen är installation klar och idag har vi startat ac:n på nedervåningen.
Kan inget annat säga än att vi är nöjda! Fruktansvärt varmt och en liten kille som inte längre ville bada i poolen utan gå in å svalka sig och spela wii så var detta rena drömmen :)
Senare i eftermiddag blir det att starta ac:n på övervåningen och den kommer göra stor nytta.
Lucas har sovit otroligt dåligt sen värmen kom, blir så varmt och kvavt att detta kommer bli gott!
På dagarna har vi inte märkt så stor skillnad, har varit lika pigg och allert som vanligt. Har ätit och druckigt ok!
Nu det senaste har vi försökt att hitta på roliga utflykter som vi kan göra innan det är dax för gbg vistelsen.
Igår var han med Pappa D på jobbet i några timmar, tänk att det kan vara så kul att gräva :) Lyckan var total :D
På Måndag (Lucas 4 års dag) blir det en tur till Nordens Ark, sedan har prinsen beställt pizza!
Det han vill ha det ska han få!! Det är ju hans dag :)
Sen får vi se vad för något roligt mer vi kan förska hinna med, hoppas på lika fint väder även nästa vecka.
Lucas har för övrigt mått väldigt bra det senaste, har återhämtat sig bra från sin förkylning han fick i mitten på April. Har poxat varje kväll mellan 82-86% i syret och pulsen har varit stabil även under denna värme period, helt perfekt :)
Våran underbara kämpe <3
// Marielle
Kan inget annat säga än att vi är nöjda! Fruktansvärt varmt och en liten kille som inte längre ville bada i poolen utan gå in å svalka sig och spela wii så var detta rena drömmen :)
Senare i eftermiddag blir det att starta ac:n på övervåningen och den kommer göra stor nytta.
Lucas har sovit otroligt dåligt sen värmen kom, blir så varmt och kvavt att detta kommer bli gott!
På dagarna har vi inte märkt så stor skillnad, har varit lika pigg och allert som vanligt. Har ätit och druckigt ok!
Nu det senaste har vi försökt att hitta på roliga utflykter som vi kan göra innan det är dax för gbg vistelsen.
Igår var han med Pappa D på jobbet i några timmar, tänk att det kan vara så kul att gräva :) Lyckan var total :D
På Måndag (Lucas 4 års dag) blir det en tur till Nordens Ark, sedan har prinsen beställt pizza!
Det han vill ha det ska han få!! Det är ju hans dag :)
Sen får vi se vad för något roligt mer vi kan förska hinna med, hoppas på lika fint väder även nästa vecka.
Lucas har för övrigt mått väldigt bra det senaste, har återhämtat sig bra från sin förkylning han fick i mitten på April. Har poxat varje kväll mellan 82-86% i syret och pulsen har varit stabil även under denna värme period, helt perfekt :)
Våran underbara kämpe <3
// Marielle
tisdag 1 maj 2012
Det går framåt!!
Nu börjar det ändå kännas ok och saker å ting börjar bli strukna på våran "att göra lista".
Idag började jag med 1:a strykningen på sidan ut mot vägen, men fick ge mig då solen låg på för mycket och varmt blev det. Man ska ju inte måla när solen ligger på så jag gör färdigt resten imorgon.
Men jösses vad fint det blir :) Ska bli riktigt gott när hela huset har samma färg, få en helhet och allt smälter ihop, det gamla huset med den nya stora utbyggnaden!
Lucas har fått för sig att allt som flyger är VÄLDIGT farligt och bokstavligen springer in så fort han ser nått misstänktsamt :) Skratta ska man inte men lite kul är det, lilla gubben <3
Har under dom senaste dagarna konstaterat att våran katt äter mer än Lucas på dagarna :/
Är väldigt glad över att han dricker sin välling på kvällarna/natten och tidig morgon, på natten å morgonen dricker han i sömnen. Som han visserligen alltid har gjort, men vällingen räddar mat situationen.
Gott och veta att han iaf får i sig nån näring. Men så är Lucas en middags kille, han gillar mat. Inte så jätte förtjsut i bröd m,m, frukost äter han nästan inte. Kan bero mycket på att han dricker nästan 200 ml välling kl 6 på morgonen. Hade nån lastat i mig en jäkla massa mat på natten hade jag heller inte velat ha nån frukost. Har testat att skippa morgon vällingen, men utan resultat, vill inte ha frukost.
Framåt lunch tid brukar han ändå peta i sig lite, men det är oftast till middagen han faktisk äter bra.
Idag grillade vi och till det blev det potatissallad och grönsallad, det gillades och han åt väldigt bra :)
Så han äter och dricker, kanske inte så mycket man önskade men han går inte ner i vikt och kissar som han ska så någon varnings flagga är det inte! Allt är bättre än inget.
Vi kämpar vidare på matfronten.......
Snart fyller prinsen år och kalas med våra nära å kära planeras. Vad gäller på paket fronten står vi fortfarande å vaggar, får väl se vad det lutar åt :D
Lucas är ett tacksam för allt han får så det är väldigt lätt, självklart har han önskningar som vi på bästa sätt försöker förverkliga. Men en riktig elefant som han sa att han ville ha blir värre, får bli ett besök i Borås djurpark i några dagar efter sommaren.
Något mer har väl igentligen inte hänt här, var iväg och köpte lite växter att plantera i blommlådorna på huset. Det fick bli bara murgrönor, men det blev faktiskt riktigt snyggt.
Tycker inte det är någon idé att plantera så mycket mer när vi ändå inte kommer vara hemma så mycket. Gott och veta att det är nån som kommer sköta våran gräsmatta och vattna blommor m,m.
Några vänner till oss ringde och sa att dom kommer ta hand om det medans vi är borta, helt underbart tacksamma för all hjälp!
Minns tillbax på när vi kom hem för 1.a gången med Lucas, han var exakt 1 månad gammel. Vi kom hem till en gräsmatta som var minst 30-40 cm högt och posten låg i en salig röra i köket :( Nä fy det var inte roligt, slitna som bara den var man ju då. Så att få veta att det finns vänner som kommer sköta det är bara underbart!
Kommer med sannolikhet att åka hem (blir nog D) imellanåt men inte varje vecka.
Nu tror jag bestämt det blir ett besök i sängen, känner jag gjort mig förkänt av det. Men innan måste Jag banne mig skryta med att jag faktiskt (stolt som jag är) nu målat (än så länge) halva huset helt själv!! Jäkla skit jobb men fan va jag är bäst :D
/Marielle
Idag började jag med 1:a strykningen på sidan ut mot vägen, men fick ge mig då solen låg på för mycket och varmt blev det. Man ska ju inte måla när solen ligger på så jag gör färdigt resten imorgon.
Men jösses vad fint det blir :) Ska bli riktigt gott när hela huset har samma färg, få en helhet och allt smälter ihop, det gamla huset med den nya stora utbyggnaden!
Lucas har fått för sig att allt som flyger är VÄLDIGT farligt och bokstavligen springer in så fort han ser nått misstänktsamt :) Skratta ska man inte men lite kul är det, lilla gubben <3
Har under dom senaste dagarna konstaterat att våran katt äter mer än Lucas på dagarna :/
Är väldigt glad över att han dricker sin välling på kvällarna/natten och tidig morgon, på natten å morgonen dricker han i sömnen. Som han visserligen alltid har gjort, men vällingen räddar mat situationen.
Gott och veta att han iaf får i sig nån näring. Men så är Lucas en middags kille, han gillar mat. Inte så jätte förtjsut i bröd m,m, frukost äter han nästan inte. Kan bero mycket på att han dricker nästan 200 ml välling kl 6 på morgonen. Hade nån lastat i mig en jäkla massa mat på natten hade jag heller inte velat ha nån frukost. Har testat att skippa morgon vällingen, men utan resultat, vill inte ha frukost.
Framåt lunch tid brukar han ändå peta i sig lite, men det är oftast till middagen han faktisk äter bra.
Idag grillade vi och till det blev det potatissallad och grönsallad, det gillades och han åt väldigt bra :)
Så han äter och dricker, kanske inte så mycket man önskade men han går inte ner i vikt och kissar som han ska så någon varnings flagga är det inte! Allt är bättre än inget.
Vi kämpar vidare på matfronten.......
Snart fyller prinsen år och kalas med våra nära å kära planeras. Vad gäller på paket fronten står vi fortfarande å vaggar, får väl se vad det lutar åt :D
Lucas är ett tacksam för allt han får så det är väldigt lätt, självklart har han önskningar som vi på bästa sätt försöker förverkliga. Men en riktig elefant som han sa att han ville ha blir värre, får bli ett besök i Borås djurpark i några dagar efter sommaren.
Något mer har väl igentligen inte hänt här, var iväg och köpte lite växter att plantera i blommlådorna på huset. Det fick bli bara murgrönor, men det blev faktiskt riktigt snyggt.
Tycker inte det är någon idé att plantera så mycket mer när vi ändå inte kommer vara hemma så mycket. Gott och veta att det är nån som kommer sköta våran gräsmatta och vattna blommor m,m.
Några vänner till oss ringde och sa att dom kommer ta hand om det medans vi är borta, helt underbart tacksamma för all hjälp!
Minns tillbax på när vi kom hem för 1.a gången med Lucas, han var exakt 1 månad gammel. Vi kom hem till en gräsmatta som var minst 30-40 cm högt och posten låg i en salig röra i köket :( Nä fy det var inte roligt, slitna som bara den var man ju då. Så att få veta att det finns vänner som kommer sköta det är bara underbart!
Kommer med sannolikhet att åka hem (blir nog D) imellanåt men inte varje vecka.
Nu tror jag bestämt det blir ett besök i sängen, känner jag gjort mig förkänt av det. Men innan måste Jag banne mig skryta med att jag faktiskt (stolt som jag är) nu målat (än så länge) halva huset helt själv!! Jäkla skit jobb men fan va jag är bäst :D
/Marielle
söndag 15 april 2012
Influensa!!
I Måndags var Lucas inte lika pigg som han brukar, lite varm var han. Så en temp tog vi, som visade på 38 grader. Inte så farligt hög men en alvedon fick han...Senare på kvällen varm igen, försökte mig på en temp när han sov, som slutade med att han vaknade i skräck å bara grät. Vilket i sin tur gjorde att han plötsligt kaskad kräktes. Anledningen till det var nog att han precis innan hade druckigt en flaska välling och sen vaknade hastigt å ledsen. Ingen temp blev d, men ytterligare en alvedon.
Tisdag morgon var han lite slö å poxade syremässigt lite sämre, så ett samtal till gbg blev det.
Där sa dom att får han feber uppåt 39 grader skulle vi återkomma, och självklart om han dippade mer.
Högre feber fick han och ett samtal till blev det på kvällen, fick då restriktioner om att bara ge han vätska. På natten var han så jäkla varm att jag började bli orolig, poxade ok, men jag sov inte mycket den natten.
Onsdag morgon febern helt ok 37.6, dagen rullade på som d brukade. Självklart en tröttare Lucas men åt lite å drack en del.
Så ca 30 min innan Danne brukar komma hem tyckte jag mig att jösses vad blek å blå han blev.
Fram med pox som visade 55% i syre, tog ca 3-4 min innan han kom upp till godkänt. Satte han sig ner fick han fin fäg och syret blev ok. Men så fort han bara gick några meter likadant igen....
Danne kom hem och såg det samma, middagen var klar så lite mat fick vi i oss med poxern kopplad på Lucas. (om jag överhuvudtaget fick i mig nån mat).
Detta kändes inte bra så igen ett samtal till avd i gbg, fick prata med en som känner oss och sa åt oss att gå på våran känsla. Men erkände oxå att han var ju väldigt låg.
Sagt å gjort Danne in i duschen, jag upp och packa väska, som jag nästan glömt hur man gjorde i stress (tack o lov för d). Lyckades tänka rationellt å fick med kläder till oss alla :)
21.00 gick vi in på barn akuten på östra, snabbt fick vi hjälp! Läkaren som undersökte Lucas ringde hjärtjouren som genast ville lägga in han för observation. 22.30 fick vi komma upp på 4:a rummet som vi hade helt för oss själva, och vi kunde alla sova där! Lucas var uppkopplad och en pox togs hela natten.
Torsdag morgon blev det ulraljud och lungröntgen. Eftersom dom inte ville släppa Lucas från avd kom dom upp med röntgen. Han hade ju inte varit med om det förr (iaf inte vad han kommer ihåg), men gjorde precis som dom sa och allt gick på 5 min :) Duktiga killen!!
Sen blev det att gå runt me pox på avd för att se om han sjönk, vilket han gjorde så fort han var uppe å gick.
Läkarna kliade sig i huvudet, röntgen visade en liten fläck på höger lunga, men ingen lunginflamation utan ett virus som satts sig där. Kan man få vid förkylning, och Lucas förkylning small till på torsdag eftermiddag. Vilket fick läkarna att pusta ut, detta berodde på ett virus. Sedan har ju inte lillkillen varit mycket sjuk och den höga febern hade satt sina spår i hans kropp som för övrigt inte har full cirkulation. Därav dippningen i syre!
Crp på 2 var ju oxå väldigt bra, men ett näsprov togs på kvällen, vilket inte alls var populärt. Kan jag iof sig förstå, för trevligt såg det inte ut.
Lucas kommentar efteråt - fy fasen va äckligt!! :(
Fredag efetrmiddag kom provsvaret som visaede att han har nått som heter Parainfluensan. utmärker sig med liknande krupphosta som han började få på kvällen. Så nu hostar han mycket slem och kräks slem på kvällen och morgon.
Men han dippar än men är inte farligt utan fullt naturligt med tanke på hans hjärtfel och hur han är opererad. Bara att acceptera helt enkelt! Som lägst dippade han ner till 35% och då gav dom syrgas vilket var ända gången. -1 kg på prinsen var ju inte så kul, men å andra sidan inte så konstigt heller.
Även - 1kg på mig, men det gör gott :D
Ja och när vi var där ville dom ge oss ett datum på TCPC så den 5 juni är det dags med inskriving den 4:e!!
Summa sumarum har det varit några jobbiga dagar, men sosm vanligt fått en super vård av fantastiska ssk, barnskötare och läkare.
Nu är vi hemma och ska försöka få gjort lite och även njuta av friheten innan det är dags att packa väskorna igen för en betydligt längre vistelse i gbg!!
- Marielle
Tisdag morgon var han lite slö å poxade syremässigt lite sämre, så ett samtal till gbg blev det.
Där sa dom att får han feber uppåt 39 grader skulle vi återkomma, och självklart om han dippade mer.
Högre feber fick han och ett samtal till blev det på kvällen, fick då restriktioner om att bara ge han vätska. På natten var han så jäkla varm att jag började bli orolig, poxade ok, men jag sov inte mycket den natten.
Onsdag morgon febern helt ok 37.6, dagen rullade på som d brukade. Självklart en tröttare Lucas men åt lite å drack en del.
Så ca 30 min innan Danne brukar komma hem tyckte jag mig att jösses vad blek å blå han blev.
Fram med pox som visade 55% i syre, tog ca 3-4 min innan han kom upp till godkänt. Satte han sig ner fick han fin fäg och syret blev ok. Men så fort han bara gick några meter likadant igen....
Danne kom hem och såg det samma, middagen var klar så lite mat fick vi i oss med poxern kopplad på Lucas. (om jag överhuvudtaget fick i mig nån mat).
Detta kändes inte bra så igen ett samtal till avd i gbg, fick prata med en som känner oss och sa åt oss att gå på våran känsla. Men erkände oxå att han var ju väldigt låg.
Sagt å gjort Danne in i duschen, jag upp och packa väska, som jag nästan glömt hur man gjorde i stress (tack o lov för d). Lyckades tänka rationellt å fick med kläder till oss alla :)
21.00 gick vi in på barn akuten på östra, snabbt fick vi hjälp! Läkaren som undersökte Lucas ringde hjärtjouren som genast ville lägga in han för observation. 22.30 fick vi komma upp på 4:a rummet som vi hade helt för oss själva, och vi kunde alla sova där! Lucas var uppkopplad och en pox togs hela natten.
Torsdag morgon blev det ulraljud och lungröntgen. Eftersom dom inte ville släppa Lucas från avd kom dom upp med röntgen. Han hade ju inte varit med om det förr (iaf inte vad han kommer ihåg), men gjorde precis som dom sa och allt gick på 5 min :) Duktiga killen!!
Sen blev det att gå runt me pox på avd för att se om han sjönk, vilket han gjorde så fort han var uppe å gick.
Läkarna kliade sig i huvudet, röntgen visade en liten fläck på höger lunga, men ingen lunginflamation utan ett virus som satts sig där. Kan man få vid förkylning, och Lucas förkylning small till på torsdag eftermiddag. Vilket fick läkarna att pusta ut, detta berodde på ett virus. Sedan har ju inte lillkillen varit mycket sjuk och den höga febern hade satt sina spår i hans kropp som för övrigt inte har full cirkulation. Därav dippningen i syre!
Crp på 2 var ju oxå väldigt bra, men ett näsprov togs på kvällen, vilket inte alls var populärt. Kan jag iof sig förstå, för trevligt såg det inte ut.
Lucas kommentar efteråt - fy fasen va äckligt!! :(
Fredag efetrmiddag kom provsvaret som visaede att han har nått som heter Parainfluensan. utmärker sig med liknande krupphosta som han började få på kvällen. Så nu hostar han mycket slem och kräks slem på kvällen och morgon.
Men han dippar än men är inte farligt utan fullt naturligt med tanke på hans hjärtfel och hur han är opererad. Bara att acceptera helt enkelt! Som lägst dippade han ner till 35% och då gav dom syrgas vilket var ända gången. -1 kg på prinsen var ju inte så kul, men å andra sidan inte så konstigt heller.
Även - 1kg på mig, men det gör gott :D
Ja och när vi var där ville dom ge oss ett datum på TCPC så den 5 juni är det dags med inskriving den 4:e!!
Summa sumarum har det varit några jobbiga dagar, men sosm vanligt fått en super vård av fantastiska ssk, barnskötare och läkare.
Nu är vi hemma och ska försöka få gjort lite och även njuta av friheten innan det är dags att packa väskorna igen för en betydligt längre vistelse i gbg!!
- Marielle
fredag 6 april 2012
Påsk?!
Ja Påsk har d blivit, snöar gör det med :)Gott vi inte tagit av vinterdäcken än!
Denna påsk blev inte som vi planerat, våran plan att få en semester innan Lucas op gick i stöpet :( Han blev ju ledsen och även vi, hade ju sett fram imot det i flera veckor hela fam.
Så att försöka hitta på något som är kul för Lucas och för oss snabbt var inte lätt.
Tänkte vi skulle åkt upp till Mamma i Norska fjällen och till Hotellet men, det blir heller inget kul å sitta på ett fullt hotell och inte kunna umgås med mamma för att hon måste jobba. Så det uteslöt vi!
Sedan blev plan 2 planerad, hos goda vänner m fam skulle vi åka imorgon påskafton, men nu har deras lilla dotter fått magsjukan och äldste sonen hög feber :( Och sjuk kan man bli, men naturligtvis tråkigt!
Igår tog vi oss en shopping mys dag i Göteborg. Lite Ikea och backaplan blev det :) Blev inte så mycket shoppande på Ikea, lite smått å gott! På backaplan fick jag tag i lamporna jag länge tänkt på så nu slog jag till...En tur på Toy´s rus var ju givet, fick köpt första paketen till Lucas födelsedag och även till imorgon. Han var så uppe i lekandet att jag kunde handla , betala och smyga ut det i bilen. Tur han inte är så stor att han tänker på att titta i bagaget :D
Idag är killarna iväg och hjälper en kompis att gräva, så Lucas satte sig i bilen med ett STORT leende. Pratade med Danne för en stund sedan och nu var L ute och körde traktor, så han njuter i fulla drag <3 Kommer vara en nöjd, trött och glad kille som kommer hem senare!!
Själv har jag fått greja en del här hemma, kanske inte så mycket jag tänkt men jag har bara tagit det lugnt och njutigt av lite egen tid, även om det nu blev på hemma plan.
Vad som kommer hända resten av Påsk helgen vet vi inte, men vi tar dagen som den kommer.
Vi har nu gett besked till Göteborg och vi sa att vi gör op nu i vår, eller rättare sagt när dom har tid. När jag pratade med dom hade dom fått avboka flera op och flytta fram dom, vilket betyder att det kommer blir fler framflyttade operationer.
Så exakt tid kunde dom inte ge oss, men så mår ju Lucas ok så naturligtvis ska dom barnen som kommit in akut och som kommit som nyfödda få vården dom behöver först.
Vi har ju själva kommit in med flyg akut flera ggr och behövt intensiv vård så där vet jag att en eller flera op blivit inställda för att Lucas behövt IVA platsen.
Finns ju inte så många platser på IVA så jag förstår att det är frustrerande för läkare och övrig personal, men så är det ju på sjukhus så jag beundrar dom. Dom försöker göra det bästa av situationen. Kan ju inte vara roligt för dom heller att ge besked till familjer som får sitt barns op inställda..
Önskar nu alla en riktigt Glad Påsk!!!
Kram
Denna påsk blev inte som vi planerat, våran plan att få en semester innan Lucas op gick i stöpet :( Han blev ju ledsen och även vi, hade ju sett fram imot det i flera veckor hela fam.
Så att försöka hitta på något som är kul för Lucas och för oss snabbt var inte lätt.
Tänkte vi skulle åkt upp till Mamma i Norska fjällen och till Hotellet men, det blir heller inget kul å sitta på ett fullt hotell och inte kunna umgås med mamma för att hon måste jobba. Så det uteslöt vi!
Sedan blev plan 2 planerad, hos goda vänner m fam skulle vi åka imorgon påskafton, men nu har deras lilla dotter fått magsjukan och äldste sonen hög feber :( Och sjuk kan man bli, men naturligtvis tråkigt!
Igår tog vi oss en shopping mys dag i Göteborg. Lite Ikea och backaplan blev det :) Blev inte så mycket shoppande på Ikea, lite smått å gott! På backaplan fick jag tag i lamporna jag länge tänkt på så nu slog jag till...En tur på Toy´s rus var ju givet, fick köpt första paketen till Lucas födelsedag och även till imorgon. Han var så uppe i lekandet att jag kunde handla , betala och smyga ut det i bilen. Tur han inte är så stor att han tänker på att titta i bagaget :D
Idag är killarna iväg och hjälper en kompis att gräva, så Lucas satte sig i bilen med ett STORT leende. Pratade med Danne för en stund sedan och nu var L ute och körde traktor, så han njuter i fulla drag <3 Kommer vara en nöjd, trött och glad kille som kommer hem senare!!
Själv har jag fått greja en del här hemma, kanske inte så mycket jag tänkt men jag har bara tagit det lugnt och njutigt av lite egen tid, även om det nu blev på hemma plan.
Vad som kommer hända resten av Påsk helgen vet vi inte, men vi tar dagen som den kommer.
Vi har nu gett besked till Göteborg och vi sa att vi gör op nu i vår, eller rättare sagt när dom har tid. När jag pratade med dom hade dom fått avboka flera op och flytta fram dom, vilket betyder att det kommer blir fler framflyttade operationer.
Så exakt tid kunde dom inte ge oss, men så mår ju Lucas ok så naturligtvis ska dom barnen som kommit in akut och som kommit som nyfödda få vården dom behöver först.
Vi har ju själva kommit in med flyg akut flera ggr och behövt intensiv vård så där vet jag att en eller flera op blivit inställda för att Lucas behövt IVA platsen.
Finns ju inte så många platser på IVA så jag förstår att det är frustrerande för läkare och övrig personal, men så är det ju på sjukhus så jag beundrar dom. Dom försöker göra det bästa av situationen. Kan ju inte vara roligt för dom heller att ge besked till familjer som får sitt barns op inställda..
Önskar nu alla en riktigt Glad Påsk!!!
Kram
måndag 26 mars 2012
Tid?!
Tid är något vi skulle vilja ha mer av, gärna klona oss oxå :)
Har tagit beslutet att vi ska försöka få huset tvättat, skrapat och målat klart innan det är dax för Lucas operation.
Detta mycket pga av att vi innom snar framtid kommer att få installerat 2 st luft/luft värmepumpar av kommunen. Vi blev beviljade att få detta pga Lucas värmesvårigheter, så det är för airconditionen OCH luftreningsverket som vi får sådana pumpar. Att den ger värme med på vinter får vi på "köpet" :) Det ska dras några ledningar på väggen å då vill vi ju fått måla huset innan. En aning lättare, det förstår nog vem som helst!!
Men alla som har hus vet hur mycket jobb det är speciellt nu på våren. Många lägger sin tid på trädgården, en trädgård har inte vi ÄN, kanske nästa vår?! Så i år fixar vi till huset.
Så vi har lite att göra då vi gör allt själva, när man behöver sina vänner å släkt då slinker dom iväg.
Inte heller lätt då Lucas oxå vill vara med att hjälpa till, visst d får han men ja ni som har små barn förstår vad jag menar.
Sen kommer vi med stor sannolikhet tillbringa sommaren på sjukhuset. Så när vi kommer hem kommer inte att vi orka ta tag i ett sådant projekt.
Hus måste underhållas och vårat är nu i 2 färger då nybygget är en ny färg. Det är den nya färgen som resterande huset ska få, sedan ser huset mycket finare och välvårdat med en å samma färg :)
Idag har jag skurat altanen, insåg ganska fort att golvet bör även det oljas. Vilket går fort bara jag fått inhandlat oljan :D Utemöblerna är iaf helt klara!!
Annars har vi fått eldat lite diken i helgen, det blir så fint när man fått gjort d på våren.
Dom flesta av Lucas vår ytterkläder är inhandlat, blev 3 par nya skor.
Ett par adidas goodyear, crocs (m scobby-doo) sedan ett par cars sneakers att ha hemma och leka i.
Tror mest crocsen kommer bli allra mest använda, speciellt på sjukan.
Får ta och köpa mig ett par jag med, ja inte med scooby-doo :) Mina råkade jag ha på mig när jag målade nybygget med i fjol så dom är inte fullt så fina längre. Men goa att ha är hemma :)
Som alla andra vårar har han fått en ny softshell jacka från Didrikson (tycker verkligen d märket är bra) Så Lucas är nu rustad för en vår!! Värre var det med oss föräldrar....som vanligt.
Kanske det kan bli nått till oss när vi ska iväg under På Påsk.
Idag ringde sektionsledarna och berättade att Lucas imorgon ska upp på konferansen, och att med största sannolikhet blir det TCPC innan Maj är slut :) Ungefär vad vi hade räknat med så d var gott å få det lite bekräftat.
Tycker han den senaste veckan gärna har lagt sig på soffan på dagen för att kolla tv, han är trött.
Ligger kanske i 15 min innan han är i full fart igen som vanligt. Men en TCPC är dax nu.
Längtar inte, men vill få d gjort. Tror denna op kommer vara absolut jobbigast då han är så stor, han tycker inte om att ha saker på sin kropp, så hur detta ska gå hmm ja. Vill inte ens tänka på det än, tar det när d kommer!!! Jobbigt är bara förnamnet.
Med detta avslutar jag för denna gång och önskar er en trevlig kväll!!
Har tagit beslutet att vi ska försöka få huset tvättat, skrapat och målat klart innan det är dax för Lucas operation.
Detta mycket pga av att vi innom snar framtid kommer att få installerat 2 st luft/luft värmepumpar av kommunen. Vi blev beviljade att få detta pga Lucas värmesvårigheter, så det är för airconditionen OCH luftreningsverket som vi får sådana pumpar. Att den ger värme med på vinter får vi på "köpet" :) Det ska dras några ledningar på väggen å då vill vi ju fått måla huset innan. En aning lättare, det förstår nog vem som helst!!
Men alla som har hus vet hur mycket jobb det är speciellt nu på våren. Många lägger sin tid på trädgården, en trädgård har inte vi ÄN, kanske nästa vår?! Så i år fixar vi till huset.
Så vi har lite att göra då vi gör allt själva, när man behöver sina vänner å släkt då slinker dom iväg.
Inte heller lätt då Lucas oxå vill vara med att hjälpa till, visst d får han men ja ni som har små barn förstår vad jag menar.
Sen kommer vi med stor sannolikhet tillbringa sommaren på sjukhuset. Så när vi kommer hem kommer inte att vi orka ta tag i ett sådant projekt.
Hus måste underhållas och vårat är nu i 2 färger då nybygget är en ny färg. Det är den nya färgen som resterande huset ska få, sedan ser huset mycket finare och välvårdat med en å samma färg :)
Idag har jag skurat altanen, insåg ganska fort att golvet bör även det oljas. Vilket går fort bara jag fått inhandlat oljan :D Utemöblerna är iaf helt klara!!
Annars har vi fått eldat lite diken i helgen, det blir så fint när man fått gjort d på våren.
Dom flesta av Lucas vår ytterkläder är inhandlat, blev 3 par nya skor.
Ett par adidas goodyear, crocs (m scobby-doo) sedan ett par cars sneakers att ha hemma och leka i.
Tror mest crocsen kommer bli allra mest använda, speciellt på sjukan.
Får ta och köpa mig ett par jag med, ja inte med scooby-doo :) Mina råkade jag ha på mig när jag målade nybygget med i fjol så dom är inte fullt så fina längre. Men goa att ha är hemma :)
Som alla andra vårar har han fått en ny softshell jacka från Didrikson (tycker verkligen d märket är bra) Så Lucas är nu rustad för en vår!! Värre var det med oss föräldrar....som vanligt.
Kanske det kan bli nått till oss när vi ska iväg under På Påsk.
Idag ringde sektionsledarna och berättade att Lucas imorgon ska upp på konferansen, och att med största sannolikhet blir det TCPC innan Maj är slut :) Ungefär vad vi hade räknat med så d var gott å få det lite bekräftat.
Tycker han den senaste veckan gärna har lagt sig på soffan på dagen för att kolla tv, han är trött.
Ligger kanske i 15 min innan han är i full fart igen som vanligt. Men en TCPC är dax nu.
Längtar inte, men vill få d gjort. Tror denna op kommer vara absolut jobbigast då han är så stor, han tycker inte om att ha saker på sin kropp, så hur detta ska gå hmm ja. Vill inte ens tänka på det än, tar det när d kommer!!! Jobbigt är bara förnamnet.
Med detta avslutar jag för denna gång och önskar er en trevlig kväll!!
söndag 18 mars 2012
Vår?
Ja är det vår nu??
Jag tror det :) Känns iaf så. Man får iaf en aningens mer energi och man vill ut och greja.
Ut å greja? hmm våran trädgård om man nu kan kalla den det, hoppas vi på kunna få gjort något med
nu i vår.
Vi skall göra klart i bygget så att elektrikerna kan komma hit, efter det kan vi isolera klart och sätta upp väggarna. Dessa grejer har vi liggande klart hemma så d hade varit gott och kunna få upp det.
Sen har vi kommit överens att vi ska försöka börja med trädgården iaf få börjat innan det är dax för Lucas operation. Inte lätt att börja gräva när det är tjärlossning i marken heller. Skall rätta på och få den gräsmatta vi har så slät som möjligt, nu är det mer som en puckelpist efter vi borrade nytt vatten och lade grunden till nybygget. Sedan sår vi nytt gräs. Rabatter och annant sånt får vi se om vi hinner med, kan ju ta det i sensommar.
Även grusgång ska göras ner till postlådan (nu går vi på gräset) Ja vi har att greja med, hoppas iaf att få upp dom planerade lycktstolparna innan hösten och mörkret kommer.
MYCKET är det men vi tar de pö om pö....och i den mån vi orkar med.
Nu håller jag på att slipa iordning våran utemöbeln, har inte haft fram den sen sommaren 2010 så den behöver lite omvårdnad för att se fin å fräsch ut igen. Jobbigt, för bordet är på ca 230 utfällt och sedan 6 st possition stolar 1 däckstol och 1 dynbox allt i trä :( Kommer inte köpa utemöbler i trä mer, nästa gång blir det i rotting till den nya altanen på framsidan. (Nästa år!)
Men ja nu har jag börjat och bordet och 2 st stolar är klara, skall försöka mig på 1 stol per dag. Iförhoppning på att jag kan ha det slipat och klart till helgen, men det beror ju oxå på vädret!
Lucas har tagit fram sin cykel idag, men precis som i fjol vill han trampa bakåt :/ Då kommer man inte speciellt långt hahaha. Puttar man på så lyckas han, hoppas han snart kommer på att det går bättre om man trampar framåt :) Även sina vatten pistoler lyckades han hitta :D
Lucas har dom senaste dagarna ätit "väldigt" bra, dock inte idag, men vi är glada för det han stoppar i sig. Är så glad han tycker om att äta det mesta när han väl äter, så kräsen är han inte.
Idag var vi lata och åkte å köpte pizza, mums!!
Annars mår han rätt ok, full fart från morgon till kväll. Var den killen får all sin energi och ork ifrån vette tusan. Oftast alltid go å glad, ja jo visst kan den lille få sina raseriutbrott m,m men så är han ju snart 4 så det hör ju till åldern (tyvärr) :) Envis till tusen, undrar vem han fått det av??!
Antingen imorgon eller på Tisdag kommer dom från komunen, då vi fick beviljat till att installera aircondition i huset. Men med tanke på dom hutlösa elkosnader det kan kosta att ha igång den så tror vi inte att vi tackar ja till det, istället vill dom erbjuda att sätta upp ordentliga markiser på alla fönster så att vi kan hålla värmen borta så gott det iaf går. Sedan är det ju det med luftrenare som oxå skall diskuteras hur dom på ett bra och smidigt sätt kan installera det utan att behöva riva hela huset.
Detta kommer bli bra, för jösses vad trevlig denna kommun farbror har varit dom ggr han ringt. Han har sagt flera ggr att dom skall försöka få det så bra som möjligt för Lucas :) Sånt gillas skarpt
Nu i veckan ska vi åka ner till Morfar/Pappa och hälsa på. Skall även kolla var Stampe ska få bo medans vi är på semester i påsk :) Skall bli gott att få komma hemifrån ett tag och bara få vara. Att vi ska till dom godaste vännerna som finns är bara så underbart <3
Även att få åka bort och inte bara till sjukhus och veta att djuren har det bra är oxå skönt. Tack söta ni som skall ta hand om våran Stampe och Willy!!
Snart hoppas jag på att få vinna några extra slantar så nu får ni alla som orkat läsa allt detta ha en
fortsatt trevlig kväll!!! :-)
Jag tror det :) Känns iaf så. Man får iaf en aningens mer energi och man vill ut och greja.
Ut å greja? hmm våran trädgård om man nu kan kalla den det, hoppas vi på kunna få gjort något med
nu i vår.
Vi skall göra klart i bygget så att elektrikerna kan komma hit, efter det kan vi isolera klart och sätta upp väggarna. Dessa grejer har vi liggande klart hemma så d hade varit gott och kunna få upp det.
Sen har vi kommit överens att vi ska försöka börja med trädgården iaf få börjat innan det är dax för Lucas operation. Inte lätt att börja gräva när det är tjärlossning i marken heller. Skall rätta på och få den gräsmatta vi har så slät som möjligt, nu är det mer som en puckelpist efter vi borrade nytt vatten och lade grunden till nybygget. Sedan sår vi nytt gräs. Rabatter och annant sånt får vi se om vi hinner med, kan ju ta det i sensommar.
Även grusgång ska göras ner till postlådan (nu går vi på gräset) Ja vi har att greja med, hoppas iaf att få upp dom planerade lycktstolparna innan hösten och mörkret kommer.
MYCKET är det men vi tar de pö om pö....och i den mån vi orkar med.
Nu håller jag på att slipa iordning våran utemöbeln, har inte haft fram den sen sommaren 2010 så den behöver lite omvårdnad för att se fin å fräsch ut igen. Jobbigt, för bordet är på ca 230 utfällt och sedan 6 st possition stolar 1 däckstol och 1 dynbox allt i trä :( Kommer inte köpa utemöbler i trä mer, nästa gång blir det i rotting till den nya altanen på framsidan. (Nästa år!)
Men ja nu har jag börjat och bordet och 2 st stolar är klara, skall försöka mig på 1 stol per dag. Iförhoppning på att jag kan ha det slipat och klart till helgen, men det beror ju oxå på vädret!
Lucas har tagit fram sin cykel idag, men precis som i fjol vill han trampa bakåt :/ Då kommer man inte speciellt långt hahaha. Puttar man på så lyckas han, hoppas han snart kommer på att det går bättre om man trampar framåt :) Även sina vatten pistoler lyckades han hitta :D
Lucas har dom senaste dagarna ätit "väldigt" bra, dock inte idag, men vi är glada för det han stoppar i sig. Är så glad han tycker om att äta det mesta när han väl äter, så kräsen är han inte.
Idag var vi lata och åkte å köpte pizza, mums!!
Annars mår han rätt ok, full fart från morgon till kväll. Var den killen får all sin energi och ork ifrån vette tusan. Oftast alltid go å glad, ja jo visst kan den lille få sina raseriutbrott m,m men så är han ju snart 4 så det hör ju till åldern (tyvärr) :) Envis till tusen, undrar vem han fått det av??!
Antingen imorgon eller på Tisdag kommer dom från komunen, då vi fick beviljat till att installera aircondition i huset. Men med tanke på dom hutlösa elkosnader det kan kosta att ha igång den så tror vi inte att vi tackar ja till det, istället vill dom erbjuda att sätta upp ordentliga markiser på alla fönster så att vi kan hålla värmen borta så gott det iaf går. Sedan är det ju det med luftrenare som oxå skall diskuteras hur dom på ett bra och smidigt sätt kan installera det utan att behöva riva hela huset.
Detta kommer bli bra, för jösses vad trevlig denna kommun farbror har varit dom ggr han ringt. Han har sagt flera ggr att dom skall försöka få det så bra som möjligt för Lucas :) Sånt gillas skarpt
Nu i veckan ska vi åka ner till Morfar/Pappa och hälsa på. Skall även kolla var Stampe ska få bo medans vi är på semester i påsk :) Skall bli gott att få komma hemifrån ett tag och bara få vara. Att vi ska till dom godaste vännerna som finns är bara så underbart <3
Även att få åka bort och inte bara till sjukhus och veta att djuren har det bra är oxå skönt. Tack söta ni som skall ta hand om våran Stampe och Willy!!
Snart hoppas jag på att få vinna några extra slantar så nu får ni alla som orkat läsa allt detta ha en
fortsatt trevlig kväll!!! :-)
onsdag 7 mars 2012
Allt möjligt!
Är inte den som bloggar speciellt ofta längre, om jag nu nånsin har varit det?!
Men ska försöka berätta vad som hänt det senaste.
Lucas har varit på sin 3.e katetrisering på bara 5 månader, men allt gick jätte bra.
Självklart med hans vilja och envishet ville han ju inte vara kvar i sängen efter "katen" utan ner till båten och leka. Inte alltid lätt att förklara att han måste var lugn och inte får gå på benen på 8 timmar.
Men det gick bra, spelade spel, såg på film, läste böcker m,m
Lucas frågade till och med efter mat, vilket inte hör till vanligheterna :) och åt gjore han, inte mycket men han åt!!
När klockan blev 18 fick han äntligen upp och gå, men då lockade en tramptraktor med kran mer än att gå. Den traktorn hade han dagen innan kört 15 varv med utan att visa sig påverkad av andfåddhet lr att bli blå :) Både doktorer och ssk kommenterade att den traktorn inte blivit mycket använd hos dom då den är rätt trögkörd och inte barnen orkat. Men Lucas som inte ens är färdig korrigerad orkade!! :) Fick mycket beröm och många påpekade att han ser oförskämt välmående ut för att faktiskt vara 4 år, enkammarbarn och inte färdig opererad. Oftast vid 4 år så brukar dom flesta ha gjort sin "sista" op (TCPC) men på Lucas har dom varit tvungna att vänta med tanke på hans hjärtrusningar/arytmier.
Nu är d då snart dax att göra TCPC, och han är färidg kollad :)
Lucas var i Bohusläningen på alla hjärtans dag :) För att uppmärksamma alla barnhjärtans månad!
Blev lite chockad när dom ringde dagen innan och ville göra intervjun, nerövst och känslomässigt blev det, men vi blev oxå väldigt nöjda med artikeln när den kom ut. Och att han kom på 1:a sidan hade vi inte fått veta så d var lite kul :)
Vad har hänt mer?
Jo Lucas har i stort sett blivit helt blöjfri och sitter nu på toaletten, inte pottan :) Ja blöja på natten har han, då han har en förmåga att kissa väldigt mycket då.
L var under förra vecka väldigt dålig i magen, men mådde förövrigt toppen. Matlust hade han, så vad det var för något kan man undra.?! På söndag morgon vaknade han och var förkyld istället, ingen feber och mår även nu som vanligt. Förkylningen håller i sig men så länge han mår ok och ingen feber är d helt ok. Han måste ju få baciller nån gång. Lucas har inte varit sjuk mycket under sina levnads år, många säger att det är för han inte går på dagis, men bara för att jag går hemma betyder inte det att vi lever i en bubbla. Det skulle inte jag klara av. Vi umgås med vänner och deras barn, han är med mig när jag handlar och shoppar. Självklart kollar man så ingen är sjuk dit man ska, vill ju inte utsätta han för onödiga saker som vi kan skydda han ifrån, men förövrigt försöker vi leva normalt! Vilket har funkat för oss väldigt bra :)
I bygget går d sakta framåt, hallen är nu helt klar, förutom att jag ska måla om hela panelen då jag inte blev nöjd med kvaliten på den som är nu. Har börjat i matsalen, hoppas på att få färdigt så mycket som möjligt innan vi ska in med Lucas.
För övrigt så försöker vi få dagarna att gå med lek, bus, fika med vänner m,m
Danne har jobbat över i 2 dagar så då har vi haft lite extra bolibompa mys med popcorn och mjölk. L tycker ju inte om lr får heller inte dricka läsk. Men han älskar mjölk så d underlättar.
Idag har jag äntligen fått ur tummen att beställa en ny fin dator, då denna snart inga knappar har kvar och så tror jag den snart vill ta en låååång semster :( Så bäst att skaffa en ny innan!
Ja detta inlägget blev väldigt rörigt men hoppas ni förstod ändå.
Ha en bra dag!
Kram Marielle
Men ska försöka berätta vad som hänt det senaste.
Lucas har varit på sin 3.e katetrisering på bara 5 månader, men allt gick jätte bra.
Självklart med hans vilja och envishet ville han ju inte vara kvar i sängen efter "katen" utan ner till båten och leka. Inte alltid lätt att förklara att han måste var lugn och inte får gå på benen på 8 timmar.
Men det gick bra, spelade spel, såg på film, läste böcker m,m
Lucas frågade till och med efter mat, vilket inte hör till vanligheterna :) och åt gjore han, inte mycket men han åt!!
När klockan blev 18 fick han äntligen upp och gå, men då lockade en tramptraktor med kran mer än att gå. Den traktorn hade han dagen innan kört 15 varv med utan att visa sig påverkad av andfåddhet lr att bli blå :) Både doktorer och ssk kommenterade att den traktorn inte blivit mycket använd hos dom då den är rätt trögkörd och inte barnen orkat. Men Lucas som inte ens är färdig korrigerad orkade!! :) Fick mycket beröm och många påpekade att han ser oförskämt välmående ut för att faktiskt vara 4 år, enkammarbarn och inte färdig opererad. Oftast vid 4 år så brukar dom flesta ha gjort sin "sista" op (TCPC) men på Lucas har dom varit tvungna att vänta med tanke på hans hjärtrusningar/arytmier.
Nu är d då snart dax att göra TCPC, och han är färidg kollad :)
Lucas var i Bohusläningen på alla hjärtans dag :) För att uppmärksamma alla barnhjärtans månad!
Blev lite chockad när dom ringde dagen innan och ville göra intervjun, nerövst och känslomässigt blev det, men vi blev oxå väldigt nöjda med artikeln när den kom ut. Och att han kom på 1:a sidan hade vi inte fått veta så d var lite kul :)
Vad har hänt mer?
Jo Lucas har i stort sett blivit helt blöjfri och sitter nu på toaletten, inte pottan :) Ja blöja på natten har han, då han har en förmåga att kissa väldigt mycket då.
L var under förra vecka väldigt dålig i magen, men mådde förövrigt toppen. Matlust hade han, så vad det var för något kan man undra.?! På söndag morgon vaknade han och var förkyld istället, ingen feber och mår även nu som vanligt. Förkylningen håller i sig men så länge han mår ok och ingen feber är d helt ok. Han måste ju få baciller nån gång. Lucas har inte varit sjuk mycket under sina levnads år, många säger att det är för han inte går på dagis, men bara för att jag går hemma betyder inte det att vi lever i en bubbla. Det skulle inte jag klara av. Vi umgås med vänner och deras barn, han är med mig när jag handlar och shoppar. Självklart kollar man så ingen är sjuk dit man ska, vill ju inte utsätta han för onödiga saker som vi kan skydda han ifrån, men förövrigt försöker vi leva normalt! Vilket har funkat för oss väldigt bra :)
I bygget går d sakta framåt, hallen är nu helt klar, förutom att jag ska måla om hela panelen då jag inte blev nöjd med kvaliten på den som är nu. Har börjat i matsalen, hoppas på att få färdigt så mycket som möjligt innan vi ska in med Lucas.
För övrigt så försöker vi få dagarna att gå med lek, bus, fika med vänner m,m
Danne har jobbat över i 2 dagar så då har vi haft lite extra bolibompa mys med popcorn och mjölk. L tycker ju inte om lr får heller inte dricka läsk. Men han älskar mjölk så d underlättar.
Idag har jag äntligen fått ur tummen att beställa en ny fin dator, då denna snart inga knappar har kvar och så tror jag den snart vill ta en låååång semster :( Så bäst att skaffa en ny innan!
Ja detta inlägget blev väldigt rörigt men hoppas ni förstod ändå.
Ha en bra dag!
Kram Marielle
fredag 20 januari 2012
Lääänge sedan sist!!
Ja som sagt det var länge sedan jag skrev sist....Både mycket och väldigt lite har hänt!
Som läget är just nu är det bra, som jag sagt förut, Lucas sjukdom ska inte få ta över våra liv.
Vi lever med den och anpassar oss efter den men den bestämmer INTE över oss!
Sist jag skrev hade vi varit på en katetrisering, det som hänt efter det har varit ännu en katatrisering fast den gjordes på Sahlgrenska för att kolla om han hade kvar sin x-tra bana som troligtvis har påverkat så han haft sina hjärtrusningar och arytmier. Det bästa var och som läkarna hoppats och trodde på var att denna bana växt bort :) Underbart!!
I nuläget väntar vi en kallelse till en 3:e katetrisering som dom ska göra och eventuellt abladera bort dessa extra blodkärl som Lucas kropp lyckats bilda själv! Abladera betyder att dom bränner/fryser bort kärlen om dom är för stora. Är dom små så får dom vara.
Anledningen till att dom tas bort (om dom nu är stora) är för att det blir för tungt för hjärtat att efter TCPC:n få cirkulera blodet till alla dess kärl och x-tra kärlen. Allt för att minska påfrestning på hjärtat.
Lucas mår bra, självklart märker vi att han är påverkad, men den ungen är envis å klarar såå mycket. Det kommer han långt med!
Blir lättare andfådd men ändå upp och ner för trappan och dansar, hoppar och leker :) Blir även lättare blå på läppar och händer, speciellt vid kallt väder och ansträngning.
Men vid lika gott mod <3
Maten går det sisådär med,, vissa dagar sämre andra bättre! Tack och lov för vällingen...
När vi var nere i Göteborg i September så träffade vi en dietist, hon gav oss ett energi pulver som består i stort sett av massa kolhydrater. Detta mirakel pulver har hjälpt till att få upp han i 14.5 kg :)
Vi har det i vätska så som mjölk, välling och saft. Vi ger det inte vid alla måltider men ett antal ggr per dag och i alla vällingar han får.
Som dietisten sa att han är inte underviktig och växer på längden gör han så han behöver växa utåt lite :) Vi är ju inga tungviktsföräldrar så skulle varit konstigt om han var en liten tjockis...hihihi.
Han följer sina kurvor så vi är nöjda!
Man märker hur han lär sig något nytt varje dag, munnen går i ett och frågorna kommer lika tätt om allt <3
Sen är han ju 3½ så trotsig och arg kan han bli (många ggr på en dag) men man får bara andas djupt å tänka att denna trots går över nångång om sisådär 17 år, kanske? hahaha
För att inte vara på fsk så leker han otroligt bra med andra barn och får lätt vänner. Delar med sig, men självklart kan han bli arg även där men det blir ju alla barn mot varnadra. Sedan går det några minuter och så leker dom så fint igen :) Underbart att se <3
Förövrigt rullar vardagen på, jag är hemma med Lucas. Vi leker inne/ute ,pysslar, träffar vänner, myser m,m
Ja dagarna går :)
Bygget går sakta framåt, men framåt! Hallen har vi inte alls mycket kvar på, hoppas faktiskt på att få det sista gjort i helgen. Sedan har vi ju matsalen kvar om det nu kommer bli en matsal?! Vi har kommit in på en bana på att göra det till tv-rum och vårat nuvarande till matsal som går i hop med köket...ja ja vi får väl se vad det blir.
Nya badrumsmöbler blev inhandlat oxå, vi satte in nytt när vi totalrenoverade badrummet för 7 år sedan men tycker nu att tvättställ m skåp inte känns så himla snyggt....Om det nånsinvarit det? Litet och helt vitt....nu blev det ett större tvättställ (mer fyrkantigt) och med 2 stora eklådor under. En anings mycket snyggare!!! Dock inte på plats än, men rom byggdes inte på 1 dag :D
Nu är det helg och det ska som vanligt grejas.
På Söndag får vi middags gäster, dom mest underbaraste faddrarna...MINA!!!
Ha en trevlig helg mina vänner!!!
Som läget är just nu är det bra, som jag sagt förut, Lucas sjukdom ska inte få ta över våra liv.
Vi lever med den och anpassar oss efter den men den bestämmer INTE över oss!
Sist jag skrev hade vi varit på en katetrisering, det som hänt efter det har varit ännu en katatrisering fast den gjordes på Sahlgrenska för att kolla om han hade kvar sin x-tra bana som troligtvis har påverkat så han haft sina hjärtrusningar och arytmier. Det bästa var och som läkarna hoppats och trodde på var att denna bana växt bort :) Underbart!!
I nuläget väntar vi en kallelse till en 3:e katetrisering som dom ska göra och eventuellt abladera bort dessa extra blodkärl som Lucas kropp lyckats bilda själv! Abladera betyder att dom bränner/fryser bort kärlen om dom är för stora. Är dom små så får dom vara.
Anledningen till att dom tas bort (om dom nu är stora) är för att det blir för tungt för hjärtat att efter TCPC:n få cirkulera blodet till alla dess kärl och x-tra kärlen. Allt för att minska påfrestning på hjärtat.
Lucas mår bra, självklart märker vi att han är påverkad, men den ungen är envis å klarar såå mycket. Det kommer han långt med!
Blir lättare andfådd men ändå upp och ner för trappan och dansar, hoppar och leker :) Blir även lättare blå på läppar och händer, speciellt vid kallt väder och ansträngning.
Men vid lika gott mod <3
Maten går det sisådär med,, vissa dagar sämre andra bättre! Tack och lov för vällingen...
När vi var nere i Göteborg i September så träffade vi en dietist, hon gav oss ett energi pulver som består i stort sett av massa kolhydrater. Detta mirakel pulver har hjälpt till att få upp han i 14.5 kg :)
Vi har det i vätska så som mjölk, välling och saft. Vi ger det inte vid alla måltider men ett antal ggr per dag och i alla vällingar han får.
Som dietisten sa att han är inte underviktig och växer på längden gör han så han behöver växa utåt lite :) Vi är ju inga tungviktsföräldrar så skulle varit konstigt om han var en liten tjockis...hihihi.
Han följer sina kurvor så vi är nöjda!
Man märker hur han lär sig något nytt varje dag, munnen går i ett och frågorna kommer lika tätt om allt <3
Sen är han ju 3½ så trotsig och arg kan han bli (många ggr på en dag) men man får bara andas djupt å tänka att denna trots går över nångång om sisådär 17 år, kanske? hahaha
För att inte vara på fsk så leker han otroligt bra med andra barn och får lätt vänner. Delar med sig, men självklart kan han bli arg även där men det blir ju alla barn mot varnadra. Sedan går det några minuter och så leker dom så fint igen :) Underbart att se <3
Förövrigt rullar vardagen på, jag är hemma med Lucas. Vi leker inne/ute ,pysslar, träffar vänner, myser m,m
Ja dagarna går :)
Bygget går sakta framåt, men framåt! Hallen har vi inte alls mycket kvar på, hoppas faktiskt på att få det sista gjort i helgen. Sedan har vi ju matsalen kvar om det nu kommer bli en matsal?! Vi har kommit in på en bana på att göra det till tv-rum och vårat nuvarande till matsal som går i hop med köket...ja ja vi får väl se vad det blir.
Nya badrumsmöbler blev inhandlat oxå, vi satte in nytt när vi totalrenoverade badrummet för 7 år sedan men tycker nu att tvättställ m skåp inte känns så himla snyggt....Om det nånsinvarit det? Litet och helt vitt....nu blev det ett större tvättställ (mer fyrkantigt) och med 2 stora eklådor under. En anings mycket snyggare!!! Dock inte på plats än, men rom byggdes inte på 1 dag :D
Nu är det helg och det ska som vanligt grejas.
På Söndag får vi middags gäster, dom mest underbaraste faddrarna...MINA!!!
Ha en trevlig helg mina vänner!!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)