fredag 22 juni 2012

Framåt!!


Ja det går framåt, dessa dagar har dert gått mer och mer framåt.
Det har runnit mindre och mindre ur dränen och nu sa dom att dom kanske ville dra ett det högra dränet redan i morgon. Men där sa jag nej....Vill verkligen vara säker på att det ej kommer mer så man slipper sätta tillba det så 1 dygn till vill jag/vi avvakta och en lungröntgen före.

Han äter bättre och bättre men inte så mycket och han har verkligen blivit magrare :( Så liten har han aldrig varit förr. Kanske det syns mer med tanke på hans längd. Idag vägde han 13.9 kg.
Sedan har han heller inte gjort nr 2 än så imorgon kanske lite mag medicin sätts in för att hjälpa. Vill ju inte behöva ge han laxer medel för att hans ska bajsa varje gång.

Dagarna rullar på och i Onsdags så släppte jag bariären lite och åkte till Liseberg och dansade :)
En gammal vän skickade ett passande sms och frågade, man behöver verkligen komma iväg härifrån ibland. Hursom helst hade jag riktigt trevligt, även om jag var väldigt ringrostig i mina dansben.
Men nu suger det lite mer i danstarmen så kanske jag tar en sväng till :D

Idag är det midsommarafton, det regnar ju :)
Blivit bjuden på midsommar lunch/middag av några vänner som oxå ligger här. Deras son gjorde sin TCPC för en vecka sedan. Blir verkligen lättare när man har varandra att stötta sig mot. Och det
var verkligen jätte gott att få äta riktig lagad mat, var ett tag sedan.
Man har har ju gått ner några kg sen man kom hit, men tror nog jag snart kommer att gå upp dom igen :/
Imorgon ska vi få besök, Pappa/Morfar kommer och dom är efterlängtade....Morfar har varit sjuk så dom har inte haft möjlighet att komma tidigare :( Men nu kommer dom!!
Tidigare i veckan fick vi besök av mina gud föräldrar, så trevligt och det förgyller hela dagen och lite till med besök.
Senare på kvällen kom en god vän till oss och stannade över natten. Dagen efter tillbringades med en hel del lek och en liten stunds handling och en snabb fika. Underbara vänner!!
Ja det är i dessa tider man verkligen inser vilka som är ens riktiga vänner. Tusen tack alla som ringt/sms:at och varit på besök, ni är guld värda för oss!!
Man ser verkligen hur det lyser lycka i Lucas ögon när vi har besök eller när någon ringer och Lucas får prata <3

Idag ringde kusinens mamma (Dannes brors fru) och Lucas förklarade klart och tydligt hur man kör hit, han längtar efter att få se dom och även vi.

Vi har ny permis imellan måltiderna, så vi har passat på när det varit fint väder att vara ute. Igår gick vi en promenad och köpte glass. Idag har vi varit på Ronalds och lekt. Fått tvättat och städat rummet, gott det nu är gjort.
Inatt är det min tur att sova hos L, sov inatt på Ronalds och det var sååå tyst. Bekväm säng men tyst, vaknade flera ggr. Vill ju vara nära min prins. Längtar att få kunna krama om han utan en massa slangar och pacemaker trådar på hela bröstet.
Våran otroliga kämpe, så fin färg på både läppar och naglar. Saturationen ligger mellan 94-97%, en siffra vi aldrig någonsin har sett. Finner inga ord för vad jag kan tacka dessa underbara kirurger och alla andra som jobbar här. Dom har gett våran prins ett liv!!  Ett liv med oss, kära vänner ta inte någonting för givet man vet aldrig vad som kan hända. Ta hand om varandra!!


//Marielle

lördag 16 juni 2012

Summering....

Ska försöka mig på en summering av vad som hänt under denna tid vi varit/är på sjukhuset.
Har inte haft någon ork innan så vi gör ett försök :)

Fredag 8/6 kom vi åter tillbaka till avd efter 2 inställda operationstider, kl 9 kom dom och sa att det blir av och vi tog ett sista snabb bad (hans 7:e bad) så kan tro han var ett väldigt rent barn och ett torrt bad. Denna hibiskrubb torkar ut....
Lite lugnande på avd och sedan åkte vi upp till operation, 9.30 lämnade vi vår älskade prins i kirurgens händer. Kirurgens ord var att nu tar vi eran guldklimp och lovar att ge honom bästa vård. Sådana ord lugnar en aning, men fyy det är lika jävligt varje gång :(
Vi gick tillbaka till Ronalds och städade lite sedan åkte vi ut till Bäckebol och mediamarkt för att köpa lite mer grejor till Lucas wii. Lyckades oxå få i oss lite lunch innan vi åkte tillbaka.
Ca kl 15.30 ringde kirurgen Stefan och berättade att operationen var klar och allt hade gått som planerat. Nu väntade vi bara på att personalen från BIVA skulle ringa, kan ta allt från 1-2 timmar men det tog bara 30 min. Kl 16.15 kom vi upp till en fin och go sovandes lite prins.



Allt såg fint och stabilt ut :) Vi satt hos han hela eftermiddagen och kvällen, men sedan sov han så lugnt och allt var som d skulle att vi gick tillbaka till Ronalds för att få lite vila.
Vaknade flera ggr på natten och kl 03.00 ringde jag för att kolla så allt var stabilt, det var det och han sov lugnt!

Lördag 9/6
Daniel gick upp till BIVA rätt tidigt då han inte kunde sova, jag försökte mig på några timmars mer sömn och kom upp lite senare.
När jag kom upp fick jag veta att Lucas hade skällt på en ssk för att han inte fick dra ur sin artär nål som satt på handen :) Ssk hade sagt till Lucas att den får du inte dra ur vilket han hade svarat : Gå ut din dumma tant (och så hade han pekat på fönstret), Hahaha
Lucas hade påpekat flera ggr att han velat ner till sin avd för där var det roligare, men väl nere så var det ju inte så mycket roligare...
På natten till söndag märkte jag att hans puls mer å mer började öka i puls, vilket gjorde mig orolig med tanke på Lucas bakgrund. Mestadels av dagrna har han bara sovit.

Söndag 10/6
Pulsen steg sakta uppåt att det sattes in mer vätska då han hade lite vätskebrist, så albumin sattes in och pulsen gick ner lite.
Men på kvällen natten började den att öka igen och nattjouren fick komma upp, mer albumin och mer glucos. Blä blä har nog aldrig någonsin sovit så lite som jag gjorde under dom 3 första dygnen på avd.
Det mittersta dränet skulle även dras på söndag och lite dormikum gavs och det var en liten dos, men Lucas somnade så djupt att han blev okontaktbar, personalen nöp och ropade hans namn men ingen reaktion....Daniel kom in och ropade Lucas och sa sedan titta en John Dire och då öppnade han sina ögon snabbt :) somnade sedan om men då visste vi iallfall att han var kontaktbar. Fy fasen var rädd jag var!
På kvällen försökte vi oss på att ta oss upp ur sängen och fick då sitta i vagnen istället, efter 1 varv ville han cykla. Det blev ett kämpigt varv, men det var jätte duktigt kämpat. Satt sedan i vagnen en stund igen, men efter ett tag blev han alldeles svettig och sjönk hastigt i syret. Så fort tillbaks i sängen och på med syrgas, en kort stund var han nästintill okontaktbar igen.
Det blev för mycket för han så nu fick vi ta d lite lugnt. Sov hela kvällen och natten. På natten fick katetern sättas tillbaka då han inte kissade av sig själv. När det var gjort kom det massor, stakarn som legat med det. Att se Lucas ligga i sängen och bara titta och all glöd i ögonen bara var borta helt var riktigt jobbigt. Nästintill apatisk, men ändå vaken att fasiken skälla och säga ifrån när det inte passade honom. Sa till en ssk som skulle "mjölka" dränslangarna att ta bort sina jävla händer, men kan tro att det var väl valda ord!!

Måndag 11/6
Lika trött som dom andra dagarna.
Idag på ronden sa dom att medicin mot hans höga puls skulle sättas in då inte vätska hjälpte. Dom ville in´te att han skulle ligga med hög puls utan försöka få ner den. Så en betablockerar medicin sattes in, vilket oxå har gett effekt att dom nu i dags läget (15/6) redan börjat trappa ur.
Anledningen till att detta skedde vet dom inte så nu hoppas vi på att det lägger sig.
Inget annat större hände under Måndagen utan han sov mest. Dygnen som varit har vart så äjkla jobbiga, visste det skulle bli tufft men inte så jäkla tufft.

Tisdag 12/6
Idag beslutades det att han/vi skulle få ett eget rum :) Men att han skulle få påkopplat triometri så dom hela tiden kunde hålla koll på hans puls.
Rum nr 9 fick vi med kängrun Ru på dörren. Gott att få eget där vi kunde vara för oss själva. Katetern beslutade dom att den skulle dras idag så när det skulle göras upptäckte vi att pungen hade blivit så stor som en klementin :( Stackarn.... Även benen var väldigt svullna att det var högläge och upp och gå som gällde. Pk provet som togs på morgonen visade 8, vilket är väldigt högt. Försiktigt har vi rört oss.

Onsdag 13/6
När personalen kopplade på dränpåsarna som gör att han kan röra sig kom jag plötsligt på att min käre sambo fyllde år :) hehe
Fick en bli en tur ner till pressbyrån å köpa lite lotter :) En nalle till Lucas fick det oxå bli, en nalle som blivit mycket populär! Lucas har gått upp en del i vikt vilket oxå bevisar att han samlar på sig mycket vätska.
Idag hade pungen blivit så stor som till spricknings gränsen så en kirurg tillkallades för att kollas så det inte var nån fara. Efter koll så konstaterades det att den blivit fylld med vätska. Även buken har vätska så då blev det även i pungen :(
Stackarn har så ont men han kämpade och gick sina varv på avd...Kämpe <3 Idag visade pk provet 8+, blä blä och det är för att hans mage är så tom att dentar upp all koncentrat och värdet visar mer. Heparin sattes istället in tills han börjar äta och få mat imagen. Denna resa är tuffare än vad jag kunde föresälla mig, men vi fixar detta. Även om det får bli i en mindre variant av mig då jag redan gått ner 3 kg redan. Vågen stod på 56.5 kg :/

Torsdag 14/6
Dagarna rullar på och allt går sakta men säkert framåt...
Vi kämpar med att gå runt på avd så han får röra sig och få igång lungorna och det nya systemet och för att få bort så mycket vätska som möjligt. Lite upp i vikt även idag :/
Syret stiger mer och mer ;) Än så länge har han inte visat något som helst intresse för att äta, och efter som han inte får äta vad som helst efter denna operation är det svårt att få i han något. Så han har haft ett dropp TPM ( Total parenteral nutrition). Även mer Albumin fylls på med jämna mellan rum. Pk provet var nu 2 vilket är bra :) Vi går mer å mer för varje dag, men det är ju absolut inte lätt med en svullen pung.

Fredag 15/6
Idag beslutades det att triometrin skulle tas bort och betablockeraren sänkas. Gott för allt som försvinner på kroppen. Jobbigt med alla dessa sladdar.
Borttagning och rengöring runt dräningångar skulle göras idag, lite Dormikum så man blev lite lull lull funkade kanon och det gick som en dans :)



Även lavemang fick ges idag och det var nog gott för det var en hel del som kom ut. Stackarn så ont det måste ha gjort att ha i magen. Lucas håller så mycket som möjligt inne på sin smärta, men när han börjar å små grymta, bita på naglarna och läppen då har han ont. Tur vi la märke till detta så han slapp gå för länge med smärta. Efter lavemanget blev han som våran goa glada Lucas igen, helt UNDERBART!!!

Lördag 16/6
Idag har vi varit uppe och gått några ggr och en delv varv, svullnaden i pungen börjar sakta lägga sig. Kommer fortfarande en hel del vätska ur bägge lungorna, men mindre än tidigare dygn. Även vikten börjar gå neråt och idag vägde han 15.6 kg. Inskrivningsvikt 14.4 kg
Men har inte riktigt varit på topp humör, nu framåt eftermiddagenhar det goda humöret kommit mer och även lite mat har han fått i sig utan att kräkas upp det! Nu spelas det lego pirater på wii med pappa :) Lycklig <3
Det går åt rätt håll sakta men säkert!!!

// Marielle

torsdag 7 juni 2012

2 gånger om....

Vi kom till DSBUS på Måndag kl 10, undersökningar m,m gick som på räls :)
Även nålsättningen gick på första försöket av narkos, underbart! Det blev på foten, vilket vi inte såg som några problem då.... Det som tog tid den dagen var väntan på samtal från kirurgen och narkos, men tillslut kom dom. Sedan kunde vi åka ner till Odin Hotell, då det var fullt på Ronald´s huset.

Kl 07.15 infann vi oss åter på avd, en dubbeldusch gjordes och nu väntade vi bara på samtal att vi kunde komma upp, men nej....En bebis som kom dagen före hade under natten blivit sjuk och behövdes opereras direkt, så op blev uppskjuten till torsdag.
Ja det är inte mycket man kan göra, man vet ju om att sånt här kan hända och man får tänka åt båda håll. Hade L blivit sjuk kanske någon annan hade fått backa för han.
Under dagarna har vi fördrivit tiden med att åka runt å kolla på lite grejor. Igår (onsdag) blev det sovmorgon och sedan en härlig hotellfrukost i lugn å ro, sedan tog vi och promenerade på stan, åt glass och en tur ner till hamnen för att kolla på båtar. Nu var det lite jobbigt att Lucas hade infarten på foten då han inte kunde få på sig skor och fick sitta i vagnen mestandels. Är ju inte kul när man vill springa å leka på egenhand.

På eftermidagen var det dax att åka tillbka till avd för att spola ingången och få ett nytt lavemang.
Men innan blev det ett besök på halta lottas krog för en god middag :)
När vi kom upp hade dom precis fått ett samtal om att vi fått rum på Ronald´s så tillbaka till stan och hotellet för att hämta våra väskor! Mycket körning blev det, tur man har lärt sig att köra i gbg :)

Allt gick smidigt men nu märkte man av att Lucas var inte glad över all denna duschning stackarn, inte heller av att få heparin i infarten då det gjorde ont. Kallade ssk för dumma tant och kastade iväg sprutan!
Man får bli förbaskad, när man inte tycker om det som skall göras!
Glömde bort d onda efter en stund och var nu åter på cykeln som han säkert cyklat 200 varv på under dessa dagar....

Så imorse var det dax igen 7.15 var vi åter på plats, duschad (för 6:e) gången och väntade på samtalet, kl 9 kom Eva och beklagade sig att det tyvärr inte blir av idag heller då det är fullbelagt på intensiven.
Pissråtta var det första ord jag fick ur mig, sen kom tårarna....fan fan fan!
Men jag var inte sur för att det var fullt, utan för att man laddat sig sen den dagen man fick kallelsen på posten och i Tisdags blev den inställd ok det gick bra men 1 gång till?! Inte jätte ok.

Efter några tårar och mumlande så samlade jag mig och ja, nu tar vi nya tag och hoppas på imorgon!!
Måste dock påpeka att dom flesta på avd tyckte d var för jäkligt, 3 st satte sig ner hos oss och pratade och sa att vi får bli arga, ledsna å skälla om vi ville.
Men vad tjänar det till?? Inget, det är ju inte deras fel, och det är ingen som kan göra något åt det!
Tycker dom bra på avd, trevliga och stannar alltid för att prata m,m

Så nu blev det att spola infarten igen och gå därifrån.
Nu är ju Lucas en glad kille och tog det väldigt bra, han trivs bra både på avd och på Ronald´s.
Var ju tvungen att åka å handla så vi åkte iväg en tur, käka en god lunch och efter handlandet så åkte vi tillbaks för att tvätta lite kläder och mera lek :)

Nu är det kväll och prinsen är trött, hoppas han får sova gott inatt och även vi.....
För nu laddar vi igen!!!

// Marielle