Har inte haft någon ork innan så vi gör ett försök :)
Fredag 8/6 kom vi åter tillbaka till avd efter 2 inställda operationstider, kl 9 kom dom och sa att det blir av och vi tog ett sista snabb bad (hans 7:e bad) så kan tro han var ett väldigt rent barn och ett torrt bad. Denna hibiskrubb torkar ut....
Lite lugnande på avd och sedan åkte vi upp till operation, 9.30 lämnade vi vår älskade prins i kirurgens händer. Kirurgens ord var att nu tar vi eran guldklimp och lovar att ge honom bästa vård. Sådana ord lugnar en aning, men fyy det är lika jävligt varje gång :(
Vi gick tillbaka till Ronalds och städade lite sedan åkte vi ut till Bäckebol och mediamarkt för att köpa lite mer grejor till Lucas wii. Lyckades oxå få i oss lite lunch innan vi åkte tillbaka.
Ca kl 15.30 ringde kirurgen Stefan och berättade att operationen var klar och allt hade gått som planerat. Nu väntade vi bara på att personalen från BIVA skulle ringa, kan ta allt från 1-2 timmar men det tog bara 30 min. Kl 16.15 kom vi upp till en fin och go sovandes lite prins.
Allt såg fint och stabilt ut :) Vi satt hos han hela eftermiddagen och kvällen, men sedan sov han så lugnt och allt var som d skulle att vi gick tillbaka till Ronalds för att få lite vila.
Vaknade flera ggr på natten och kl 03.00 ringde jag för att kolla så allt var stabilt, det var det och han sov lugnt!
Lördag 9/6
Daniel gick upp till BIVA rätt tidigt då han inte kunde sova, jag försökte mig på några timmars mer sömn och kom upp lite senare.
När jag kom upp fick jag veta att Lucas hade skällt på en ssk för att han inte fick dra ur sin artär nål som satt på handen :) Ssk hade sagt till Lucas att den får du inte dra ur vilket han hade svarat : Gå ut din dumma tant (och så hade han pekat på fönstret), Hahaha
Lucas hade påpekat flera ggr att han velat ner till sin avd för där var det roligare, men väl nere så var det ju inte så mycket roligare...
På natten till söndag märkte jag att hans puls mer å mer började öka i puls, vilket gjorde mig orolig med tanke på Lucas bakgrund. Mestadels av dagrna har han bara sovit.
Söndag 10/6
Pulsen steg sakta uppåt att det sattes in mer vätska då han hade lite vätskebrist, så albumin sattes in och pulsen gick ner lite.
Men på kvällen natten började den att öka igen och nattjouren fick komma upp, mer albumin och mer glucos. Blä blä har nog aldrig någonsin sovit så lite som jag gjorde under dom 3 första dygnen på avd.
Det mittersta dränet skulle även dras på söndag och lite dormikum gavs och det var en liten dos, men Lucas somnade så djupt att han blev okontaktbar, personalen nöp och ropade hans namn men ingen reaktion....Daniel kom in och ropade Lucas och sa sedan titta en John Dire och då öppnade han sina ögon snabbt :) somnade sedan om men då visste vi iallfall att han var kontaktbar. Fy fasen var rädd jag var!
På kvällen försökte vi oss på att ta oss upp ur sängen och fick då sitta i vagnen istället, efter 1 varv ville han cykla. Det blev ett kämpigt varv, men det var jätte duktigt kämpat. Satt sedan i vagnen en stund igen, men efter ett tag blev han alldeles svettig och sjönk hastigt i syret. Så fort tillbaks i sängen och på med syrgas, en kort stund var han nästintill okontaktbar igen.
Det blev för mycket för han så nu fick vi ta d lite lugnt. Sov hela kvällen och natten. På natten fick katetern sättas tillbaka då han inte kissade av sig själv. När det var gjort kom det massor, stakarn som legat med det. Att se Lucas ligga i sängen och bara titta och all glöd i ögonen bara var borta helt var riktigt jobbigt. Nästintill apatisk, men ändå vaken att fasiken skälla och säga ifrån när det inte passade honom. Sa till en ssk som skulle "mjölka" dränslangarna att ta bort sina jävla händer, men kan tro att det var väl valda ord!!
Måndag 11/6
Lika trött som dom andra dagarna.
Idag på ronden sa dom att medicin mot hans höga puls skulle sättas in då inte vätska hjälpte. Dom ville in´te att han skulle ligga med hög puls utan försöka få ner den. Så en betablockerar medicin sattes in, vilket oxå har gett effekt att dom nu i dags läget (15/6) redan börjat trappa ur.
Anledningen till att detta skedde vet dom inte så nu hoppas vi på att det lägger sig.
Inget annat större hände under Måndagen utan han sov mest. Dygnen som varit har vart så äjkla jobbiga, visste det skulle bli tufft men inte så jäkla tufft.
Tisdag 12/6
Idag beslutades det att han/vi skulle få ett eget rum :) Men att han skulle få påkopplat triometri så dom hela tiden kunde hålla koll på hans puls.
Rum nr 9 fick vi med kängrun Ru på dörren. Gott att få eget där vi kunde vara för oss själva. Katetern beslutade dom att den skulle dras idag så när det skulle göras upptäckte vi att pungen hade blivit så stor som en klementin :( Stackarn.... Även benen var väldigt svullna att det var högläge och upp och gå som gällde. Pk provet som togs på morgonen visade 8, vilket är väldigt högt. Försiktigt har vi rört oss.
Onsdag 13/6
När personalen kopplade på dränpåsarna som gör att han kan röra sig kom jag plötsligt på att min käre sambo fyllde år :) hehe
Fick en bli en tur ner till pressbyrån å köpa lite lotter :) En nalle till Lucas fick det oxå bli, en nalle som blivit mycket populär! Lucas har gått upp en del i vikt vilket oxå bevisar att han samlar på sig mycket vätska.
Idag hade pungen blivit så stor som till spricknings gränsen så en kirurg tillkallades för att kollas så det inte var nån fara. Efter koll så konstaterades det att den blivit fylld med vätska. Även buken har vätska så då blev det även i pungen :(
Stackarn har så ont men han kämpade och gick sina varv på avd...Kämpe <3 Idag visade pk provet 8+, blä blä och det är för att hans mage är så tom att dentar upp all koncentrat och värdet visar mer. Heparin sattes istället in tills han börjar äta och få mat imagen. Denna resa är tuffare än vad jag kunde föresälla mig, men vi fixar detta. Även om det får bli i en mindre variant av mig då jag redan gått ner 3 kg redan. Vågen stod på 56.5 kg :/
Torsdag 14/6
Dagarna rullar på och allt går sakta men säkert framåt...
Vi kämpar med att gå runt på avd så han får röra sig och få igång lungorna och det nya systemet och för att få bort så mycket vätska som möjligt. Lite upp i vikt även idag :/
Syret stiger mer och mer ;) Än så länge har han inte visat något som helst intresse för att äta, och efter som han inte får äta vad som helst efter denna operation är det svårt att få i han något. Så han har haft ett dropp TPM ( Total parenteral nutrition). Även mer Albumin fylls på med jämna mellan rum. Pk provet var nu 2 vilket är bra :) Vi går mer å mer för varje dag, men det är ju absolut inte lätt med en svullen pung.
Fredag 15/6
Idag beslutades det att triometrin skulle tas bort och betablockeraren sänkas. Gott för allt som försvinner på kroppen. Jobbigt med alla dessa sladdar.
Borttagning och rengöring runt dräningångar skulle göras idag, lite Dormikum så man blev lite lull lull funkade kanon och det gick som en dans :)
Även lavemang fick ges idag och det var nog gott för det var en hel del som kom ut. Stackarn så ont det måste ha gjort att ha i magen. Lucas håller så mycket som möjligt inne på sin smärta, men när han börjar å små grymta, bita på naglarna och läppen då har han ont. Tur vi la märke till detta så han slapp gå för länge med smärta. Efter lavemanget blev han som våran goa glada Lucas igen, helt UNDERBART!!!
Lördag 16/6
Idag har vi varit uppe och gått några ggr och en delv varv, svullnaden i pungen börjar sakta lägga sig. Kommer fortfarande en hel del vätska ur bägge lungorna, men mindre än tidigare dygn. Även vikten börjar gå neråt och idag vägde han 15.6 kg. Inskrivningsvikt 14.4 kg
Men har inte riktigt varit på topp humör, nu framåt eftermiddagenhar det goda humöret kommit mer och även lite mat har han fått i sig utan att kräkas upp det! Nu spelas det lego pirater på wii med pappa :) Lycklig <3
Det går åt rätt håll sakta men säkert!!!
// Marielle
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar