Ny vecka nya utmaningar....

Idag har vi haft fin besök av Morfar/Pappa, Anita och lille Gustav ;) En livad lekdag för oss alla. Började med och  äta våfflor som Lucas hjälpt mamma att laga. Sedan lite lek inne, innan vi begav oss ut för lite luft. Lucas som vaknade 08.15 och inte sovit middag,
 fick dom "små" hornen i pannan på eftermiddagen då han inte fick sin vilja igenom.  Ganska vanligt dom "ploppar" fram när lillen inte fått sin behövliga middagsömn. Men vad gör man?? Kan ju inte tvinga nån som inte vill sova. Och han har verkligen haft insomningssvårigheter ända sedan dag 1. När han var mindre kunde det ta upp till 2 timmar innan han somnade på kvällen. Har absolut inget tålamod till sådant, så läggningen får Daniel ta. Dom 4 senaste kvällarna har han vaknat och vill komma ner och sova på soffan hos oss, tror han drömmer. Men sover förövrigt väldigt bra på natten, och det är jag tacksam för. Då sömn är super viktig för att jag överhuvudtaget ska kunna funka på dagen. Har alltid varit så, men hur mycket jag än sover är jag fortfaranade trött, Varför???
Ja, ja dagen har varit supertrevlig och runt 18 åkte dom hemmåt, då började kvällsritualen, på med pyjamas, få "droppar" (eskimo kids) borsta tänderna, och välling. Så nu är det väldigt tyst på övervåningen att jag tror båda mina killar sover gott :) Hoppas han sover bra för imorgon får vi besök igen :) Totte och mamma Anna-Karin kommer på lekbesök. Ska bli super kul och träffa dom igen. Totte (oxå HLHS hjärtis) är ca 7 mån yngre än Lucas. Blir nog en bra dag imorgon med.

Hur mår jag idag?? Nja ganska skapligt, glömde ringa VUP  får göra det imorgon. Vet nu att jag måste få hjälp innan jag totalt tappar kontrollen på allt. Kanske öka medicineringen vad vet jag?! Bara jag mår bättre. För det är väldigt slitsamt att gå och må dåligt var och varannan dag. Men har stark tro att även detta kommer lösa sig till det bättre!! Får ta en dag i taget.

Nu blir det en kväll i fotöljen, kanske med något gott i glaset och gott tilltugg :)

Kram på er!!

Jobbig dag!!

Varför känner man sig så ensam i denna situation? Människor som man trodde stod nära bryr sig inte längre om och fråga hur det går. Är ni rädda eller vad f-n är det frågan om??
Sedan Lucas kom in i vårat liv, har många tagit avstånd. Varför? Han bits inte, hans sjukdom smittar inte!
En mycket betydelsefull person sa till oss när Lucas var nyfödd att det är nu ni kommer inse vilka som är era riktiga vänner. Det var ord som där med basta stämde!!
När han var nyfödd, fick vi överflöd med värmande ord från alla håll, alla ville ställa upp, men när vi väl kom hem å förklarade situtionen, att han är infektionskänslig m,m. Man måste var frisk för och komma , vill du bära han så sprita händerna och lyft för guds skull inte upp honom under armarna! Är detta så hemskt? Är vi så jobbiga att umgås med för att Lucas är hjärtsjuk? Självklart blev allt detta mycket lättare ju äldre han blir, men det verkar vissa ha missat att förstå. Och inte heller visas det intresse för att vilja förstå. Otroligt ledsamt..
Men så har vi DOM personer som står oss så nära, ställer upp i vått å torrt, med tröstande ord, hjälp hemma, hälsar på, ringer och tar imot oss med öppna armar :) Det är VÄNNER det!!


Själv mår jag inte alls bra (och det beror inte på Lucas) utan nu 2,5 senare kommer allt man upplevt. Allt från chocken vi fick när Prinsen föddes, operationer, hjärtstillestånd (mitt framför mig) och otaliga akuta helikopterturer till Göteborg m,m.
Så inte nog med det så mådde jag ju inte helt 100% innan Lucas kom, och dom känslorna har lixom fått ligga på hyllan och nu ramlar dom ner uppe på allt annat...
Kan man få rymma? Fast jag skulle nog inte komma så långt innan jag vill hem till mina prinsar igen.
Men det e sjukt jobbigt när man tappar fattningen av allt. Vet att det finns hjälp, har nummret, men kommer lixom inte ända fram.

Idag har varit en jobbig dag, Lucas vaknad kl 06.00 och ville inte sova vidare, men efter 2½ h somnade han, men vaknade efter 30 min av katten! Trodde dock då att han skulle ta en middagsvila, men icke!! Så han har inte varit den trevligaste varelse och ha i huset idag. Och så kom en jäklig huvudvärk som är kvar..sitter lixom och gnager bakom vänster öga. Ja som inte det var nog så fick jag kokande vatten på mig när jag skulle hälla ut risvattnet. MEN Lucas har ätit bra hela dagen och han mår bra, det är det VIKTIGASTE!

Inte så mycket possitivt bloggande idag men det får finnas sådana med. Mår iallafall lite bättre av att få ur mig detta!
Kram på er!

24 timmars EKG!!

Nu var det färdigt med 24 timmars EKG:t för denna gång. Tack för det...Visst det har gått super bra, och Lucas accepterar det verkligen. Lossnar bandspelaren ropar han -oj, mamma hjälpa mig sätta på :). Men det är ändå bökigare nu när han är så livlig.  Det var lättare när han var bebis och bara låg i vagnen. Och allt man ska skriva för varje lilla sysselsättning...nä nä. Dom får förstå att jag inte kan skriva ALLT. Då blir det snart en hel bok. Och dom förstår nog att ett barn på 2,5 år inte sitter stilla. Iallafall inte Lucas.

Lucas vaknade tidigt idag 07.30 (tidigt för att vara han) gäsp... Så förmiddagen var han inte så rolig och ha i huset, trött å grinig. Men kl 13.10 lyckades jag äntligen få han att förstå att det vore trevligare för oss bägge om han fick sig en vilo stund, och jag kunde dricka upp mitt kaffe i lugn å ro. Sagt och gjort han somnade i min famn å sov på soffan. 40 min senare vaknade en mycket glad och gosig Lucas.

Då bar det av in till medicinmottagningen för å lämna tillbax bandspelaren å hämta ut ett paket med kläder från Ellos. Har för 2:a gången beställt kläder till lilleman. 1:a gången jag köpte därifrån var jag inte alls nöjd med kvaliten. Men ger det en chans till. Vet ju att man inte kan jämnföra det med en av mina favorit butik POP.
Hem å laga middag, och idag fick vi äta själva då Danne jobbade till 18.00.
Lucas åt riktigt bra,  faktiskt har han varit riktigt duktig med och äta dom senaste veckorna. Något som gör mig sååå glad! Vid middagen sa han -mamma lagat jätte god mat :) Det värmer!
Nu ikväll ville han ha en apelsin, han åt upp hela:)
Jag är så stolt över han.

Mammas gullegris

Gott Nytt 2011!!

Ja nu har det blivit år 2011, hoppas på ett mycket gott å bra år.
Julen har varit lugn å helt underbar. Tillbringade den i Filipstad hos Daniels bror m fam. Härligt att bara få vara utan en massa ståj å stök. Lucas har lekt å haft skoj med 4 av sina kusiner, ialla fall 3, då den 4:e bara är 2 månader :-) Men blev istället klappar å pussar på lillan <3. Inte konstigt man blir bebis sjuk, så liten å underbar. Lucas är nu stor å underbar ;)

Några dagar innan jul började Lucas å bli förkyld å tyvärr sitter det i ännu. Men ingen feber å inte heller energin har dalat. Full fart från morgon till kväll.
Nyårsafton vart vi bjudna till min bror, men tackade nej då dom skulle ha många fler personer där å det är ju inte så bra när Lucas är förkyld. Så vi firade den med min Pappa å hans sambo, även där en lugn å trevlig kväll. Själv slet jag med en hemsk huvudvärk hela dagen så gick faktiskt å lade mig redan kl 23.20. Då orkade jag inte mer!

Satt på vägen hem idag å funderade på om man skulle ta å sälja möblerna i matsalsrummet?? Som aldrig använts till något annat än å gå igenom när man ska på toa, lägga stryktvätt å stryka i...
Funderar då istället på köpa en ny skänk (måste ha för matservis m,m) å bara ha det som ett ljust öppet  rum som kommer leda in i nybygget med en glasskjutdörr. Tror i mina tankar det kan bli fint!! Får spinna vidare på mina idéer.

Önskar nu Ett Gott Nytt år till ALLA mina vänner!!

Vad tiden går!!

Oj oj insåg att det var ett tag sedan jag bloggade....har ju redan blivit 4:e advent. Och bara 4 dagar kvar till Julafton!! Vi ska åka till Filipstad å fira jul med Daniels bror och fam, ska verkligen bli supermysigt å framför allt gott å komma hemmifrån.
Mycket har hänt här hemma de senaste veckorna, fått vattenburna radiatorer installerat å även rördragningar i hela huset. Ny luft/vatten pump, och det är så underbart med en jämn värme i hela huset. (Hade innan el/kamin)
Golvvärme rören till nybyggnaden är även det färdigt.

Tisdagen 7/12 var vi i Gbg för kontroll och blodrover, allt gick så supersmidigt när vi fick den läkare som är ansvarig för Lucas. Mycket gjorde oxå att vi embla honom innan vi åkte hemmifrån, så det var bara å sticka. Provsvaren kom förra veckan å dom var fina :-) Så det tog ca 1½ timme på sjukhuset. Förra gången tog det 4½ då vi fick en så kallad doktor tillfällig.....
Ingenting fungerande, tur det fanns sjuksköterskor som kände oss väl å visste vad som skulle göras. Men föredrar att det flyter på för Lucas skull.

Förra vecka kom mamma/mormor på besök (åkte idag vidare till min bror) Så det har varit underbart å få lite sällskap å hjälp i vardagen. Fått middagen serverad å sovmorgon!! Kan inte förstå hur man kan vara ständigt trött hela tiden?? Går å lägger mig runt 22 å har sovit i 12 timmar dom närmaste dagarna, men ändå lika trött. Hoppas det släpper snart.

Trött på kylan är jag med....Lucas har svårt att vara ute när det blir för kallt, känns ibland som det tar längre tid att ta på han än han är ute. Så våren får gärna komma tidigt i år!
Får ta å göra något vettigt nu, men frågan är om man orkar sig upp ur soffan??

Ha en fin kväll alla!!!

1:a Advent

Ja jösses nu har det redan hunnit bli 1:a advent...Lucas hade lite svårt att förstå å tyckte nog mamma var lite konstig när hon bara tände 1 ljus av 4. Mamma kocko sa han bara, gullunge!!!

Vad har hänt sedan jag skrev sist?
Jag har blivit 30+ (förra lördagen) Hade ett lite mysigt kalas med min Pappa m sambo å mina underbara faddrar!!
I veckan har det annars inte hänt så mycket. Var på 90 års kalas i Munkedal på Onsdag. Lucas charmade & underhöll gästerna som vanligt. Daniel kom ner efter jobbet å vi sov över hos pappa/morfar för vi skulle besikta bilen på Torsdag morgon i Uddevalla. Japp den gick fint igenom med blankt papper. Fick dock på Onsdag köpa en ny halvljusglödlampa....ghaaa 900 kr!!!! Hur fasiken kan man ta 900 kr för en glödlampa?? Jo jag vet att xeon lampor är dyrare, men fasen inte så dyra!!

Adventspyntat och klart blev det redan i Tisdags, kunde inte hålla mig längre. Tycker det är så kul å mysigt med alla stjärnor å stakar i fönstren. Mina nya vinröda hissgardiner blev jag väldigt nöjd med (hänger i köket).
Granen väntar vi med i några veckor. Lite bökigt för dom stackars rördragarna som kommer nästa Måndag å ska installera vattenburen värme i huset, och krypa runt en gran ;-)

Nu ska denna vecka avslutas i soffan å bara ta det lugnt.
"Ensam mamma söker" ska absolut inte missas.
Ha en super kväll mina vänner!!!

Klipp, färg och slingor!!

Ja idag var det äntligen dax att göra något åt mitt hår. Så underbart att bara bli ompysslad lite =) Mörkt med 2 olika nyanser på slingorna, verkligen supernöjd! Klippte håret lite kortare än sist, men trivs med det. En enkel frisyr är det bästa jag vet, då jag inte är så förtjust att stå framför spegeln.
Nu har Daniel börjat vara hemma på Torsdagar och Fredagar, ska vara det ett tag framöver. Verkligen gott å få lite avlastning i vardagen.

Lagade fläsk, potatis å bruna bönor idag....nja Lucas tyckte inte så mycket om bönorna så han åt bara fläsk. men han åt! Och det ska vi vara glada för.
Usch jag lider verkligen med andra hjärtbarns föräldrar vars deras barn inte vill/orkar att äta. Tänk vad dom sliter med sondmatning vissa t,om dygnet runt.
Ja Lucas är ingen stor ätare men har aldrig behövt sondas. Det mesta han har gått ner (vad vi vet) är 96 gram under sina 2½ år. Det är fantastiskt. Inte ens under sina operationer har han gått ner! När han har vaknat efter narkos å kommit ur respiratorn har han bara velat ha mat =). Dom fick ge honom mer mat än han skulle få efter op 2 då han var så arg. Lillprinsen ville ju mer. Och det fick han, men stackarn så ont i magen han fick sedan.
Dock är han väldigt förtjust i sin välling, men jag tänker då inte neka honom den. Vill han ha den så är jag glad då jag vet han får i sig näring. Men det får ju finnas gränser, han kan ju inte leva på den.

Ja  dagen har då gott fort, fått städat å dammat lite på övervåningen idag, golvet tar jag imorgon, efter jag varit å fixat mina naglar. Jupp dessa dagar har jag unnat mig riktigt mycket, men kan säga att det hör inte till vanligheterna!

Ha en super kväll!