Lite uppdateringar om det mesta....

Allt rullar på sakta men säkert på här hemma.
Det börjar närma sig klart i nya härliga matsalsrummet :) D och L är och ska kolla om dom fått in tak och golvlister nu i skrivandets stund. Hoppas hoppas, isf kan dom sågas klara idag och jag kan börja grunda och måla. Helt underbart ska d bli när hela nybygget är färdigt! För er som inte vet har vi byggt ut huset 40 kvm. Någont som igentligen bara skulle bli en utbyggnad på 20 kvm blev ca 37 kvm och med gjuten platta med golvvärme :D. Så 15 kvm är den nya hallen som innehåller 4 stora garderober (underbar förvaring) och stor golvyta så gästerna slipper trängas! Matsalen är på 20 kvm, ska bli gott att slippa trängas vid kalas :) Köpt 8 st matsalsstolar och ett bord där 12 pers kan få plats.
En matsalsmöbel förvaring är beställd och kommer om ungefär 2-3 veckor, hoppas jag.

Har ju tagit lite tid, men vi ska ju leva oxå samtidigt som vi hållt på!
Men sticker inte under stolen att d varit slitsamt innimellan.
För ett tag sedan kom vi överens om att leja bort takmålandet på övervåningen och målandet av trappen, nu är d gjort och d blev sååå bra. Ljust, och så mycket större övervåningen blev :) Trappen är dock inte helt färdigt, vi väntar på mattläggaren. Har fått målat sidor och bakstycken vita och vi har valt en grås/svart matta som ska läggas. Kommer bli kanon!

Alltid är det något :))

När det gäller L går det bara framåt <3
Var på återbesök i Måndags i gbg och det var fina värden, och allt såg jättefint ut.
Han mår toppen och har en enorm ork och energi. Äter bra och går fint upp i vikt och längd.
Så en medicin återstår nu och den kommer han alltid att äta (Trombyl)
Tillbaks till gbg i Januari/Februari :)

På förskolan funkar altl fin fint, han trivs bra och tycker det är roligt.
En Motorik pedagog har varit och kollat in L för att se om det är något han behöver jobba med när det gäller grovmototriken, men han var så possetiv att han inte hade något att anmärka på :)
Helt super, dock har L väldigt svårt att sitta still men det har sina förklaringar.

Årets "flunsa" vaccin är taget på oss alla för 1 1/2 vecka sedan, så nu är den överstökad, ingen av oss fick några biverkningar.
Nu är det kanske så att L även ska få vaccinet för vinterkräksjukan, men det skulle gbg kolla upp och återkomma till veckan. Dom tycker att det kanske är bra för hjärtisar att få den om det är ett ok vaccin att ge. Och det kan jag inte annat än att hålla med om, är dock glad dom kollar upp det ordentligt innan det ges! Får vänta och se vad dom säger.

Vet inte om jag har så mycket mer att uppdatera :)
Vi har äntligen hittat en bil vi tyckte om så ny bil har vi fått oss :) Blev en Volvo v70 D3 2011 års modell, och vi är supernöjda. Underbart med automat!!

Bilder på utbyggnaden kommer senare, då jag fått ork till att ta lite kort :D

//Marielle

Besviken.....

Undrar mer och mer om hur många år det igentligen ska ta för att vår närmaste omgivning ska börja förstå..(Förstå kan ingen göra) men iallafall visa lite sympati och inte titta på oss/mig som om jag är värdens största idiot när jag förklarar varför vi gör si och så med Lucas....Folk frågar och jag förklarar om å om igen! Nu orkar vi inte mer....

En gång för alla Lucas är färdig korrigerad i sitt hjärta, men nej han är inte frisk och kommer alltid vara hjärtsjuk vilket innebär ganska mycket. Men Lucas är ett barn och har all rätt att vara ett barn men med sina begränsningar! Det är inte många som förstår att han har begränsningar för i mångas ögon är han, ser han ut som en helt frisk 4 åring. Han har begränsnigar och vi vet om dom, när folk frågar varför vi säger till han att lugna ner sig så gör inte vi det för att han inte får leka utan för att han faktiskt måste lugna ner sig. Han har ett halvt hjärta vilket gör att det får jobba dubbelt, han behöver pauser.

Han har inte mototriken som en frisk 4 åring, han kan inte springa å hoppa som andra, men han försöker och han gör så gott han kan. Han har under sina 4 år aldrig orkat träna upp den mototriken som andra barn får. Han har varit hemma med mig inte gått på förskolan men det betyder inte att han inte fått leka med andra barn...Han har fått leka och träffa andra barn!!

Vi har INTE levt i en bubbla och vi sa tidigt när Lucas var liten att sjukdommen ska inte få ta över vårat liv, det har den inte gjort men vi kan heller inte gömma undan den...Vi lever med den vi har inget val men gör det bästa ut av d.
Vi måste tänka fler ggr innan vi hittar på något för att inte L ska behöva utsättas för onödiga baciller.
Baciller måste han få för att bygga upp ett bra imunförsvar men jag utsätter han inte i onödan!
Att vi har blivit en kompliceerad familj för att vi har fått ett sjukt barn, det får dom stå för som tycker det. Jag orkaqr inte längre försvara och förklara för folk som igentligen redan tycker vi är "konstiga!

Vi är en famijl precis som alla andra!!

Och vi gör ALLT för vår älskade lille hjärtis <3

2008-2012

En liten inblick om hur vårat liv har varit dom senaste 4 åren i bilder....

 
                                                  28 Maj 2008 kom vår efterlängtade prins
                                                             Precis på BF dagen <3

 
                                   Kommit till DSBUS på dag nr 3 (flögs akut från Fredrikstad till Gbg)
                                   I väntan på den livsavgöarnade operationen...
                         

                            Mådde bra och var stabil hela tiden fram till operationsdagen, men
                            det var en mycket jobbig tid. Gott personalen var/ är så fantastiska!

                                     
                                                         Operationsdagen 9/6 2008
                                          Efter bad med en massa hibiskrubbande, inte populärt!
                                          Hans underbara ögon ser ut att säga: Mamma och Pappa
                                          vad kommer hända? Fy fan rent ut sagt var denna dag var

                                          jobbig.
                                         

                                     Att övelämna ens barn till en operation där man inte vet hur
                                     det kommer att gå är obeskrivlig.....

                    
                                        Operationen tog 11 timmar och var lyckad!
                                        Men att komma in på BIVA var lite av en chock, så mycket
                                        sladdar, apparater och mediciner. Inne i den lilla filten låg
                                        prinsen och kämpade.
                                       

                                  
                                                     Bilden förklarar det mesta....
                                             

                                
                                   

                                                   
                                          Efter ca 5 dagar fick vi hålla honom igen, det var inte
                                          lätt med alla sladdar. Men det gick LYCKA!!

                       
                                         I sin egna vagn för 1:a gången :)


                                         

            
                                                 Efter exakt 1 månad 28/7 fick vi äntligen
                                                 åka hem..Kan lova att vi var några mycket
                                                 nervösa förstagångs föräldrar som lämnade
                                                 sjukhuset!

                                                
                                                                 Hemma <3


                                       När Lucas var 6 månader 25/11 2008, hände något som kommit
                                       sätta djupa spår i oss...
                                       Lucas drabbades av hjärtstillestånd i mitt knä i ambulansen.
                                       Jag hade för 1.a gången i mitt liv ringt 112 och det gällde min egen son.
                                       Ambulansen kom och förde oss vidare till en väntande helikopter.
                                      Innan avfärden men med läkare på plats slutade plötsligt det lilla hjärtat att
                                      slå.
                                      Fruktansvärt att behöva stå på utsidan och se hur dom kämpade med att få
                                      igång ha.n. Dom lyckades snabbt! Jag har själv ingen koll på hur lång tid
                                      det tog. Jag stod bara och skrek med en hel hög ambulans män som gjorde
                                      allt för att hålla mig lugn. Nä lugn var jag inte, jag vet att jag bara skrek!

                                     
                                               På BIVA efter hjärtstoppet.....

                                            3 dagar efter hjärtstopp och till allas stora glädje
                                            repade han sig fort. Men läkarna beslutade att det
                                            nu var dax för operation nr:2. I 2 veckor fick Lucas repa
                                            sig och den 5/12 var det dax igen....

                                                              Operationen lyckad!

                                                                  Lucas 2 år!


                                    Under ca 1½ efter 2:a operationer blev det en hel del akuta turer
                                    till Göteborg. En otroligt jobbig och orolig tid, men med en kämpe
                                    och glädjespridare som Lucas gjorde allting mycket lättare. Även
                                    i dom absolut svåraste och jobbigaste stunder!

2012 nu var det åter dax.....

3:e och den sista planerade operationen skulle bli av.

Kallelsen kom i April, den 5:e Juni skulle de göras.

En operation vi igentligen har gått och väntat och vetat om i 4 år skulle

nu bli av. Mycket blandade känslor!

4:e Juni och det var dax för inskrivning, allt gick som på räls.

Vi åkte till hotellet för att "ladda" inför morgondagen.

Morgondagen kom och operationen blev framflyttad till den 7:e.

Inte heller den 7:e blev det.

Operationen blev 8:e, nästan exakt 4 år efter den första!

Lyckad :)

Rengöring runt dränslangar och

operationssåret!

Tandborstning med dränslangar i ryggsäcken och cvk

slangarna hängandes i små vita snöbollar.

Älskade kämpe <3

<3

5 veckor och 1 dag blev vårdtiden på denna operation.

Nu befinner vi oss hemma och Lucas har fått Rs viruset.

Han blev smittad på sjukhuset och tyvärr fick han det. Idag är det dag

6 med Rs och nu äntligen börjar den ge med sig. En fruktansvärd hosta och

en förkylning, men en relativt pigg och glad.

Vi har hitills varit på återbesök till Gbg 2 ggr i veckan pga vätska i lungorna.

Igår (fredag) såg det fint ut och vi ska tillbaka först på Torsdag nästa vecka :)

Vi är trötta slitna men otroligt lyckliga över vilken kämpe vi har.

Kämpe är bara förnamnet!!!

Hemma!!

Ja nu är vi äntligen HEMMA!
Känslan igår att öppna dörren och gå in i huset var obeskrivlig, man tyckte helt plötsligt att
man hade världens finaste hus.
Vi var borta i 5 veckor och 1 dag, känns inte så länge men det är ändå ett bra tag.
Man borde åka bort mer, för att faktiskt uppskatta det man har när man väl kommer hem.

Lite summering av vad som hänt sedan jag skrev sist :

I lördags ( 7/6 ) rullade dagen på som vanligt, vi var och handlade och man märker verkligen att hans ork har blivit mycket bättre. Han bara svischade förbi mellan hyllorna i butiken :)
Väl tillbaka var det dax för kvällskontroller, tog dom lite tidigare för att slippa gå tillbaka till avd efter middagen. Allt såg fint ut, dock frågade ssk Josefin om han vätskar ifrån dränet då han hade en liten blöt fläck. Men nä sa jag han har sölat smootie, då han sölat lite över allt tänkte vi inte mer på det. Väl på kvällen Lucas gick omkring med bar överkropp för jag skulle sätta på han en ren pyjamas, då han plötsligt säger - Mamma det rinner på min mage....
Danne svarar mig med att han precis druckigt juice och han säkert spilt, men nä det var ingen juice (ja, jag smakade :( ) Och konstaterade väldigt fort att det var dränvätska som rann. På med en ren torr tröja satte L i vagnen och sprang till avd.
På avd kommer vi in å jag bara får ur mig han läcker :/ (ler vid tanken)
Dom tog bort det lilla plåstret som satt och tryckte vaselin och på med en nytt plåster.
 När dom efter en stunds pratande med läkaren sa dom att d var lungt och vi kunde gå tillbaka till Ronalds för att sova....Men jag var INTE lugn så på avd stannade vi.
Gjordes kontroller av andningen var 4:e timme under natten för att se så han inte var påverkad av läckaget, vilket han aldrig var. Det som kan hända är att om det kan komma ut så kan även luft komma in i lungorna vilket inte är så bra.
20 min efter dom satt ppå plåstret säger Lucas lite försiktigt i sjukhussängen -  Hallå jag tror jag läcker igen. Jo det gjorde han, så blev att börja om på nytt och denna gången satte dom ett lite större plåster med bättre uppsugningsförmåga. Det höll tätt!!

Den natten drömde jag om dränslangar och dränvätska :(

Söndagen såg allt bättre ut och jag hade blivit betydligt lugnare och vi sov på Ronalds :)

Måndag var det dax för ny lungröntgen.
Vid vägningen såg jag på L att magen inte var lika svullen och vågen visade -1kg, detta bådar gott tänkte jag.
Och det gjorde det :)
På höger sida fanns nästan ingen vätska kvar och på vänster sida hade det minskat väldigt mycket, så nu sa verkigen läkaren att vi fick åka hem. Kom överens om att vänta till Tisdag för att se så han inte läckte mer, vilket han inte gjorde :)

På Tisdag hade han gått upp 0,5 kg igen så det sattes tillbaka urindrivande på dagen så nu kissar han åter som en tok. Men hem kom vi :D

Idag när vi vägde han hade han gått ner lite sedan igår, men ikväll tog han sig på vänster sida och sa han hade ont. Somnade då gott i soffan utan att säga mer så jag hoppas det bara var något övergående. Får se vad viktresultatet visar imorgon. Han ser inte svullen ut heller.

På fredag skall vi tillbaka för en ny lungröntgen och ett nytt pk värde.
Håller alla tummar å tår för att det ska se bra ut så vi får åka tillbaka hem.
För jag packar en väska ifall, man vet aldrig!!

Nu njuter vi av att vara hemma, och idag har vi bara grejat.
Jag har fått varit och klippt mig ( äntligen) och fått handlat mat. Danne har fått varit hos tandläkaren och fått ordning på tanden, så tiden har gått men underbart att bara vara hemma.
Lucas har förresten ätit riktigt bra idag :D

// Marielle

Fortsättning följer...

Vi är kvar i Göteborg...
Dagarna rullar på, rullar på så fort att man glömmer vad det är för dag osv :)
Igår drogs pacemaker trådarna och idag var det dax för lungröntgen och ultraljud.
Tyvärr visade lungröntgen på att det kommit tillbaka vätska i lungorna, mest i höger.
Det var det dränet som drogs först. Det var inte så mycket att det krävdes att sätta tillbaka ett drän, men det var för mycket för att vi inte skulle få åka hem. Inte är vi bittra för det, även om det hade varit gott och komma hem så vet man ju att detta faktiskt är ganska vanligt att vätska kommer tillbaka.
Så nu får Lucas en del extra doser av urindrivande så lillkillen kissar som en tok :) Håller tummarna för att det ska räcka för att få bort vätskan.
Igår kväll fick han feber och troligtvis berodde det på vätskan som kommit. Vi sov på sjukhuset inatt pga pacemaker trådarna hade dragits så det kändes tryggt även nu när han hade feber. Natten var lugn och vi båda fick sova gott!
Inatt sover han med oss på Ronalds och imorgon ska vi iväg och ta ett nytt pk prov, och kontroller. Sedan är vi lediga resten av dagen :)
Har nu under 3 dagar lovat han att vi ska gå på Universeum, vilket tyvärr inte blivit av. Så vi får skjuta fram det några dagar eller till senare. Vill inte åka dit ifall något inträffar, håller oss gärna runt omkring. Lucas trivs på Ronalds och även på avd, alla trevliga ssk och övrig personal. Ja dom är verkligen trevliga och förstående....Utan dess super läkare med all personal hade vi inte haft våran prins hos oss idag så man är inte annat än tacksam!!
 Nu har han somnat så gott bredvid mig att jag minsan tror jag gör honom sällskap, trött i kropp, huvud och själ blir man av denna resa, Alla besök, sms och telefon samtal från nära och kära och att se styrkan och kärleken från Lucas är det som gör att vi orkar kämpa vidare!

För det gör vi, vi kämpar vidare TILLSAMMANS <3

//Marielle

Framåt!!

Ja det går framåt, dessa dagar har dert gått mer och mer framåt.
Det har runnit mindre och mindre ur dränen och nu sa dom att dom kanske ville dra ett det högra dränet redan i morgon. Men där sa jag nej....Vill verkligen vara säker på att det ej kommer mer så man slipper sätta tillba det så 1 dygn till vill jag/vi avvakta och en lungröntgen före.

Han äter bättre och bättre men inte så mycket och han har verkligen blivit magrare :( Så liten har han aldrig varit förr. Kanske det syns mer med tanke på hans längd. Idag vägde han 13.9 kg.
Sedan har han heller inte gjort nr 2 än så imorgon kanske lite mag medicin sätts in för att hjälpa. Vill ju inte behöva ge han laxer medel för att hans ska bajsa varje gång.

Dagarna rullar på och i Onsdags så släppte jag bariären lite och åkte till Liseberg och dansade :)
En gammal vän skickade ett passande sms och frågade, man behöver verkligen komma iväg härifrån ibland. Hursom helst hade jag riktigt trevligt, även om jag var väldigt ringrostig i mina dansben.
Men nu suger det lite mer i danstarmen så kanske jag tar en sväng till :D

Idag är det midsommarafton, det regnar ju :)
Blivit bjuden på midsommar lunch/middag av några vänner som oxå ligger här. Deras son gjorde sin TCPC för en vecka sedan. Blir verkligen lättare när man har varandra att stötta sig mot. Och det
var verkligen jätte gott att få äta riktig lagad mat, var ett tag sedan.
Man har har ju gått ner några kg sen man kom hit, men tror nog jag snart kommer att gå upp dom igen :/
Imorgon ska vi få besök, Pappa/Morfar kommer och dom är efterlängtade....Morfar har varit sjuk så dom har inte haft möjlighet att komma tidigare :( Men nu kommer dom!!
Tidigare i veckan fick vi besök av mina gud föräldrar, så trevligt och det förgyller hela dagen och lite till med besök.
Senare på kvällen kom en god vän till oss och stannade över natten. Dagen efter tillbringades med en hel del lek och en liten stunds handling och en snabb fika. Underbara vänner!!
Ja det är i dessa tider man verkligen inser vilka som är ens riktiga vänner. Tusen tack alla som ringt/sms:at och varit på besök, ni är guld värda för oss!!
Man ser verkligen hur det lyser lycka i Lucas ögon när vi har besök eller när någon ringer och Lucas får prata <3

Idag ringde kusinens mamma (Dannes brors fru) och Lucas förklarade klart och tydligt hur man kör hit, han längtar efter att få se dom och även vi.

Vi har ny permis imellan måltiderna, så vi har passat på när det varit fint väder att vara ute. Igår gick vi en promenad och köpte glass. Idag har vi varit på Ronalds och lekt. Fått tvättat och städat rummet, gott det nu är gjort.
Inatt är det min tur att sova hos L, sov inatt på Ronalds och det var sååå tyst. Bekväm säng men tyst, vaknade flera ggr. Vill ju vara nära min prins. Längtar att få kunna krama om han utan en massa slangar och pacemaker trådar på hela bröstet.
Våran otroliga kämpe, så fin färg på både läppar och naglar. Saturationen ligger mellan 94-97%, en siffra vi aldrig någonsin har sett. Finner inga ord för vad jag kan tacka dessa underbara kirurger och alla andra som jobbar här. Dom har gett våran prins ett liv!!  Ett liv med oss, kära vänner ta inte någonting för givet man vet aldrig vad som kan hända. Ta hand om varandra!!


//Marielle

Summering....

Ska försöka mig på en summering av vad som hänt under denna tid vi varit/är på sjukhuset.
Har inte haft någon ork innan så vi gör ett försök :)

Fredag 8/6 kom vi åter tillbaka till avd efter 2 inställda operationstider, kl 9 kom dom och sa att det blir av och vi tog ett sista snabb bad (hans 7:e bad) så kan tro han var ett väldigt rent barn och ett torrt bad. Denna hibiskrubb torkar ut....
Lite lugnande på avd och sedan åkte vi upp till operation, 9.30 lämnade vi vår älskade prins i kirurgens händer. Kirurgens ord var att nu tar vi eran guldklimp och lovar att ge honom bästa vård. Sådana ord lugnar en aning, men fyy det är lika jävligt varje gång :(
Vi gick tillbaka till Ronalds och städade lite sedan åkte vi ut till Bäckebol och mediamarkt för att köpa lite mer grejor till Lucas wii. Lyckades oxå få i oss lite lunch innan vi åkte tillbaka.
Ca kl 15.30 ringde kirurgen Stefan och berättade att operationen var klar och allt hade gått som planerat. Nu väntade vi bara på att personalen från BIVA skulle ringa, kan ta allt från 1-2 timmar men det tog bara 30 min. Kl 16.15 kom vi upp till en fin och go sovandes lite prins.

Allt såg fint och stabilt ut :) Vi satt hos han hela eftermiddagen och kvällen, men sedan sov han så lugnt och allt var som d skulle att vi gick tillbaka till Ronalds för att få lite vila.
Vaknade flera ggr på natten och kl 03.00 ringde jag för att kolla så allt var stabilt, det var det och han sov lugnt!

Lördag 9/6
Daniel gick upp till BIVA rätt tidigt då han inte kunde sova, jag försökte mig på några timmars mer sömn och kom upp lite senare.
När jag kom upp fick jag veta att Lucas hade skällt på en ssk för att han inte fick dra ur sin artär nål som satt på handen :) Ssk hade sagt till Lucas att den får du inte dra ur vilket han hade svarat : Gå ut din dumma tant (och så hade han pekat på fönstret), Hahaha
Lucas hade påpekat flera ggr att han velat ner till sin avd för där var det roligare, men väl nere så var det ju inte så mycket roligare...
På natten till söndag märkte jag att hans puls mer å mer började öka i puls, vilket gjorde mig orolig med tanke på Lucas bakgrund. Mestadels av dagrna har han bara sovit.

Söndag 10/6
Pulsen steg sakta uppåt att det sattes in mer vätska då han hade lite vätskebrist, så albumin sattes in och pulsen gick ner lite.
Men på kvällen natten började den att öka igen och nattjouren fick komma upp, mer albumin och mer glucos. Blä blä har nog aldrig någonsin sovit så lite som jag gjorde under dom 3 första dygnen på avd.
Det mittersta dränet skulle även dras på söndag och lite dormikum gavs och det var en liten dos, men Lucas somnade så djupt att han blev okontaktbar, personalen nöp och ropade hans namn men ingen reaktion....Daniel kom in och ropade Lucas och sa sedan titta en John Dire och då öppnade han sina ögon snabbt :) somnade sedan om men då visste vi iallfall att han var kontaktbar. Fy fasen var rädd jag var!
På kvällen försökte vi oss på att ta oss upp ur sängen och fick då sitta i vagnen istället, efter 1 varv ville han cykla. Det blev ett kämpigt varv, men det var jätte duktigt kämpat. Satt sedan i vagnen en stund igen, men efter ett tag blev han alldeles svettig och sjönk hastigt i syret. Så fort tillbaks i sängen och på med syrgas, en kort stund var han nästintill okontaktbar igen.
Det blev för mycket för han så nu fick vi ta d lite lugnt. Sov hela kvällen och natten. På natten fick katetern sättas tillbaka då han inte kissade av sig själv. När det var gjort kom det massor, stakarn som legat med det. Att se Lucas ligga i sängen och bara titta och all glöd i ögonen bara var borta helt var riktigt jobbigt. Nästintill apatisk, men ändå vaken att fasiken skälla och säga ifrån när det inte passade honom. Sa till en ssk som skulle "mjölka" dränslangarna att ta bort sina jävla händer, men kan tro att det var väl valda ord!!

Måndag 11/6
Lika trött som dom andra dagarna.
Idag på ronden sa dom att medicin mot hans höga puls skulle sättas in då inte vätska hjälpte. Dom ville in´te att han skulle ligga med hög puls utan försöka få ner den. Så en betablockerar medicin sattes in, vilket oxå har gett effekt att dom nu i dags läget (15/6) redan börjat trappa ur.
Anledningen till att detta skedde vet dom inte så nu hoppas vi på att det lägger sig.
Inget annat större hände under Måndagen utan han sov mest. Dygnen som varit har vart så äjkla jobbiga, visste det skulle bli tufft men inte så jäkla tufft.

Tisdag 12/6
Idag beslutades det att han/vi skulle få ett eget rum :) Men att han skulle få påkopplat triometri så dom hela tiden kunde hålla koll på hans puls.
Rum nr 9 fick vi med kängrun Ru på dörren. Gott att få eget där vi kunde vara för oss själva. Katetern beslutade dom att den skulle dras idag så när det skulle göras upptäckte vi att pungen hade blivit så stor som en klementin :( Stackarn.... Även benen var väldigt svullna att det var högläge och upp och gå som gällde. Pk provet som togs på morgonen visade 8, vilket är väldigt högt. Försiktigt har vi rört oss.

Onsdag 13/6
När personalen kopplade på dränpåsarna som gör att han kan röra sig kom jag plötsligt på att min käre sambo fyllde år :) hehe
Fick en bli en tur ner till pressbyrån å köpa lite lotter :) En nalle till Lucas fick det oxå bli, en nalle som blivit mycket populär! Lucas har gått upp en del i vikt vilket oxå bevisar att han samlar på sig mycket vätska.
Idag hade pungen blivit så stor som till spricknings gränsen så en kirurg tillkallades för att kollas så det inte var nån fara. Efter koll så konstaterades det att den blivit fylld med vätska. Även buken har vätska så då blev det även i pungen :(
Stackarn har så ont men han kämpade och gick sina varv på avd...Kämpe <3 Idag visade pk provet 8+, blä blä och det är för att hans mage är så tom att dentar upp all koncentrat och värdet visar mer. Heparin sattes istället in tills han börjar äta och få mat imagen. Denna resa är tuffare än vad jag kunde föresälla mig, men vi fixar detta. Även om det får bli i en mindre variant av mig då jag redan gått ner 3 kg redan. Vågen stod på 56.5 kg :/

Torsdag 14/6
Dagarna rullar på och allt går sakta men säkert framåt...
Vi kämpar med att gå runt på avd så han får röra sig och få igång lungorna och det nya systemet och för att få bort så mycket vätska som möjligt. Lite upp i vikt även idag :/
Syret stiger mer och mer ;) Än så länge har han inte visat något som helst intresse för att äta, och efter som han inte får äta vad som helst efter denna operation är det svårt att få i han något. Så han har haft ett dropp TPM ( Total parenteral nutrition). Även mer Albumin fylls på med jämna mellan rum. Pk provet var nu 2 vilket är bra :) Vi går mer å mer för varje dag, men det är ju absolut inte lätt med en svullen pung.

Fredag 15/6
Idag beslutades det att triometrin skulle tas bort och betablockeraren sänkas. Gott för allt som försvinner på kroppen. Jobbigt med alla dessa sladdar.
Borttagning och rengöring runt dräningångar skulle göras idag, lite Dormikum så man blev lite lull lull funkade kanon och det gick som en dans :)

Även lavemang fick ges idag och det var nog gott för det var en hel del som kom ut. Stackarn så ont det måste ha gjort att ha i magen. Lucas håller så mycket som möjligt inne på sin smärta, men när han börjar å små grymta, bita på naglarna och läppen då har han ont. Tur vi la märke till detta så han slapp gå för länge med smärta. Efter lavemanget blev han som våran goa glada Lucas igen, helt UNDERBART!!!

Lördag 16/6
Idag har vi varit uppe och gått några ggr och en delv varv, svullnaden i pungen börjar sakta lägga sig. Kommer fortfarande en hel del vätska ur bägge lungorna, men mindre än tidigare dygn. Även vikten börjar gå neråt och idag vägde han 15.6 kg. Inskrivningsvikt 14.4 kg
Men har inte riktigt varit på topp humör, nu framåt eftermiddagenhar det goda humöret kommit mer och även lite mat har han fått i sig utan att kräkas upp det! Nu spelas det lego pirater på wii med pappa :) Lycklig <3
Det går åt rätt håll sakta men säkert!!!

// Marielle