Ögonkontroll....

Igår var de dax för den efterlängtade ögonkollen.
Lite orolig vart vi ju självklart eftersom man skall kolla ögonen var annan månad när man äter Cordarone. Och Lucas har ju ätit den i 20 månader och har aldrig kollat ögonen.
Medicinen kan nämligen ge bl,a biverkningar på ögonen.
Läkarna i gbg trodde inte han skulle äta medicinen så länge att dom tyckt det varit aktuellt med att kolla ögonen, men nu var det verkligen dax.
Oron var obefogad :) Inga som helst tecken på biverkninar. Såg jättefint ut!
Medans vi ändå var där passade dom på att göra en synundersökning, som oftast inte görs förren vid 4 års ålder.
Han såg verkligen jätte bra, gott med tanke på att nästan alla i våra familjer har synfel.
Och nu har han ju slutat med medicinen så inga fler undersökningar behövs om det inte skulle vara något annat då förstårs.

Idag har varit en ljuvlig dag....
Danne och Lucas började med att hämta hem en del virke till bygget. Snickaren skulle ju ha kommit idag och satt upp stommen, men alla hans verktyg hade ej kommit så det blev ej så.
Men på Lördag, då händer det grejer :))
Sedan blev det lunch och iväg till några bekanta till oss som höll på och klyva ved. Det blev 2 timmar i det fina, dock kyliga vädret. Lucas tyckte det var jätte spännande med en traktor, hjullastare och en stor vedklyv. Hjälpte till så gott han kunde, var så duktig. Men med tanke på att det inte var helt vindstilla fick det som sagt räcka med 2 timmar ute. Började bli lite blå, men fortfarande med gott mod och ville då ABSOLUT inte åka hem.
Väl hemma blev det kokt korv m bröd, lättvindigt men gott!

Vet med säkerhet att denna kväll blir inte långvarig för mig, som vanligt är jag sjukt trött!!!
Tror iallafall att dom resterande i familjen sover gott, för väldigt tyst är det på övervåningen ;)

Blandade känslor....

Igår var det dax för kontroll i Gbg, i tron om att det skulle gå till som vanligt.
Ekg, ultaljud och blodprov!
Men efter kontroll och Ekg, sa sjuksköterskan att det inte skulle tas några prover enligt Ulla (Läkaren)....
Hmm?! Konstigt, tyckte vi.
Fick efter Ultraljudet svaret, Lucas skulle sluta med sin medicin och det redan IDAG!
Min första känsla en stor klump i magen, dock visste vi ju att det skulle göras, men fått höra att den skulle trappas ur. Men istället ska vi bara sluta med den.

Hjälp!! Medicinen han äter/haft, heter Cordarone och är en medicin som förhindrar hjärtrusningar och arytmier. Detta har Lucas haft en hel del problem med och till och med fått hjärtstopp av.
Och nu ska vi bara sluta med den, för att dom inte annars får veta om han har problemen kvar så länge han äter medicinen.
Visst det köper jag, men HJÄLP!!!
Cordaronet tar dock 1 månad att gå ur kroppen så först om några veckor märker vi, ja om fallet så är att att han fortfarande har problemen.

Ulla märkte fort att jag blev väldigt orolig, och vad ska hon göra?, detta måste göras.

Så tillbax till ultraljudet....
Lucas har haft ett läckage i hjärtklaffen har dock varit ett litet läckage, men har nu ökat lite. Inte mycket men ökat!
Så bort med 1 medicin och in med 1 ny.
Självklart man kan ju inte ta bort 1 och inte få 1 ny (Ironi)

Fick den första dosen på sjukhuset igår, och därefter var vi tvungna att vänta i 2 timmar för att sedan ta ett blodtryck. För att kolla så det inte sjunkigt för mycket. Det hade det inte och vi fick äntligen åka hem.
En låg dos ska intas morgon/kväll och på måndag blir det till VC och ta ett nytt
 blodtryck, ta medicinen (då ökad dos) vänta i 2 timmar och ett nytt blodtryck.

Den nya medicinen heter Enalapril och är blodtryckssänkande. Den skall göra så att det inte blir ett så stort flöde i läckaget och att läckaget inte skall bli större. Att man har ett läckage i klaffen är inget ovanligt för enkammarbarn enligt Ulla, så denna medicin är ingen stor sak som hon så lätt sa.
Men sa oxå att det givetvis inte är "roligt" för varken oss som föräldrar, patient eller för dom som läkare att sätta in en ny medicin.
Så hon förstod oss fullt ut att detta var jobbigt för oss.
Känns som om man tog ett steg tillbax....
Men som alltid...ALLT för att Lucas skall må bra!

Man blir fort påmind om att man faktiskt har ett sjukt barn.....
MEN.... Så mycket beröm Lucas och vi fick igår värmer otroligt.
Lucas växer och blir stor, vilket är gott. Så duktig och gick snällt med på allt dom gjorde med han igår. Låg stilla och pratade och frågade massor till Ulla när hon gjorde ultraljudet :) Våran duktiga kämpe!!!

Medans vi väntade på nytt blodtryck blev det ett besök på 323:an (hjärtavd), det var uppskattat ifrån alla :)
Sedan tillbringade vi resten av tiden på lekterapin, även det var mycket uppskattat :) Så underbart att det finns för alla sjuka barn <3
Att han fick en ballong gjorde ju inte saken sämre.
Väl på lektarapin mitt i lekandet säger Lucas - Pappa....jag har så roligt..Ja jösses vad varm man blev i hela kroppen.

Nu sitter vi här hemma i soffan och tittar på Wilbur gris och hans kompis Cardigan (lamm), en otroligt söt film.

När vi kom hem igår fanns det ett paket till Lucas på posten, förväntasfull fläckte han upp paketet :) En film med Bamse från våra underbara vänner i Surahammar. Tusen Tack!!
Ni är för oss ovärderliga.....

Luftrörskatarr.....

Japp det är den åkomman jag lyckats dra på mig, det possitiva är att Lucas än så länge verkar ha klarat sig. Dock har han blivit lite förkyld, men är annars på topp :) Så läkarens dom för mig var ätt ha en tyst helg, bära munskydd hemma för Lucas skull och äta Panodil. För det finns inge botemedel mot luftrörskatarr, det får läka ut av sig självt.

Men min älskade lillprins är nu så rädd för mig at jag inte får vara i samma rum som han, å det gör såååå ont i mammahjärtat. Vill nästan gråta :(
Hur många ggr man än försöker förklara så nä, mamma gå här ifrån säger han....:( Hoppas att detta ger med sig väldigt snart.

På Måndag är det dax för kontroll i Gbg, efter sjukhuset hade vi tänkt gå på Universeum, tror Lucas tycker det är spännande. Mycket och titta på!
Gott å få göra nått kul efter man varit plågad en stund.

Ikväll eller rättare sagt hela helgen blir lugn, har städat sovrummet och hängt ut täckena på vädring, Underbart!!!
Nu blir det en stunds vila på soffan.

Ha en bra helg mina vänner!!

Vardag...

Hunnit bli Tisdag.....Underbart väder att jag och lillfisen var ute på en promenad, lekte lite i snön. Så gott och uppfriskande, kunde dock bara vara ute i ca 1 timme. Lucas blev en aning blå på läpparna vilket är ett tecken på att vi ska gå in. Men han ville inte, så det blir en tur ut sen igen ;) Nu sover han så gott på soffan!
Lunchen har intagits och vi delade på en glass till efterrätt. Lucas har ätit bra och det är en sådan lättnad i vardagen. Visst kommer tankarna många ggr om han får i sig tillräckligt?, men sedan tänker jag att det han äter är bättre än ingeting. Men han äter och går fint upp i vikt :)

Nu är det mycket planering av vad som ska införskaffas till nybygget som startar om 2-3 veckor...yipiie!!!
Hetast just nu är vilken glasskjutdörr vi ska ha? Finns så många och så olika i prisklasserna. Men tror det lutar åt en westcoast windows dörr. Vill ju inte köpa skit, och i sådana samanhang tror jag verkligen på uttrycket - man får vad man betalar för! Det ska vara ett ordentligt lås bra glas och framför allt hålla ute värmen, mycket att tänka på.

Övriga matrial som fönster och ytterdörr finns redan inköpt, även virke levereras när snickaren väl vill ha det.
Längtar till det är färdigt :) Har fått en hint om att det kan vara klart tills Lucas 3-års dag :)))) Hoppas, men tror inget förren jag ser det!
Vet dock att man inte kan lägga klinkersen förren efter 3 månader man gjöt plattan...så det dröjer ju.

På Måndag är det dax för det sedvanliga kontrollen i Gbg med Lucas, ska då kolla vad dom har för planer och om dom vet när dom kan tänkas tro hans TCPC op ska bli?. Både vill och inte vill veta...Usch! Önskar den var gjord.
Nästa Fredag är det även dax för ögonkontroll, mycket körning på 1 vecka , men gott det blir gjort. Det är bara att tuta och köra :)

Min hand läker bra, men fasen jag har ont när jag gör vissa rörelser. Är väldigt känslig runt ärret, hoppas det snart går över. Är obehagligt.

Nu ska jag försöka slappa lite innan lillfisen kvicknar till!!

Öronkoll....

Dagens utflyckt var till VC för efterkoll av Lucas öroninflamation han hade i Nov. Ska ju tydligen efterkollas minst 2 månader efter inflamationen, allt såg fint ut ;)
Dom blev så glada av att se Lucas, var ett tag sedan vi var där. Så han hade en trevlig stund på VC med all personal som bara la fokus på honom :) Själv fick jag lite nya plåster med mig hem till mitt op sår. Men nu läker det fint!

När vi kom hem låg det en kallelse till ögonläkaren för Lilleman, ÄNTLIGEN!!
Har väntat i 3 mån på det. Hans ögon måste nämligen kollas pga medicinen han äter. Skulle ha kollats för LÄNGE sedan, men eftersom läkarna i gbg inte trodde han skulle behöva den så länge som han har, är det verkligen på tiden.
Hoppas nu även allt ser bra ut där med.
Den 25:e ska vi dit, och den 21:e är det dax för kontroll i Gbg.

Imorgon ska tydligen bli en riktig busväder dag, så då blir det att fortsätta fixa färdigt i skrubben, dock bara bänkskiva som ska på plats!
Kanske får upp garderoben med ;)

2½ års kontroll....

Och visst var han godkänd och mer därtill :)
Följer sin vikt och längd kurva fint. Övrig utveckling är precis som det skall vara, vilket är helt underbart med tanke på hur "sjuk" han faktiskt är. Visst han ligger under "normal"kurvan med vikt/längd, men han följer sin och det är det viktigaste!
Vad jag har förstått på vissa övriga hjärtbarn är det tydligen vanligt med viss försening av utvecklingen.
Vi är såå stolta över vårat lilla pratkvarn, som BVC sköterskan så fint kallade han. Å ja han pratar HELA tiden, undrar ibland hur han hinner andas. Det pratas från morgon till sekunderna före han somnar på kvällen.
Goungen vår!!
- Tanten titta Lucas stor kille! (sa han medans han klappade sig själv på huvudet) Innan vi skulle till BVC :)

Innan BVC var vi och handlade lite nya blommor och krukor (en hel del), så nu ikväll har det planterats :) Och jag är nöjd. Det blev bra!!

Nu är det vila som gäller, imorgon bär det till VC för att kolla öronen på lillfisen. Efterkoll sen hans öroninflamation i nov, ska tydligen efterkollas så man inte har vättska bakom öronen.

Kram

Ny inredning......

Nu har det äntligen kommit....Den nya inredningen och garderoben :)
Lucas har hjälpt mig skruva ihop skåp, så duktig. Roligast var nog hammaren.
Alla skåp och högskåpet är nu monterat och klart, bara lite små fix innan vi kan sätta det på plats och göra färdigt. Dörrarna är inte monterade men det tar vi sist. Får se hur länge vi orkar greja ikväll, kommer ju en dag imorgon med.

Daniel var ju ledig Måndag och Tisdag så nu jobbar han Torsdag och Fredag istället. Vanligtvis brukar han vara hemma då för och avlasta lite för mig.
Igår var vi hos Pappa/Morfar, Lucas var där medans jag uträttade ärende på Torp. Han och Anita hade bakat muffins medans jag varit borta :)

Är så otroligt glad över att Lucas har ätit så bra dom senaste dagarna, idag till frukost åt han bara en halv smörgås. Men när kl var 10.00 ville han ha Lunch :) Han skulle ha stek och ris, visst han fick det, och åt en jätte portion. 2 timmar senare ville han ha välling och kosa soffan, drack då ca 130 ml. Sedan ätit frukt.
När Daniel kom hem hade jag gjort varma mackor med champinjonstuvning, 1 stor smörgås åt han upp och en del Mjölk. (Han tycker jätte mycket om svamp).
Nu sover lillfisen och han drack ca 160 ml välling.
Underbart!!!!!

Har även pratat med Gbg idag och har nu en tid där 21 Mars.
Dax för blodprov, Ekg och Ultraljud.
Hoppas vi kan börja minska på medicinen nu (Cordarone).
Får se vad Dr Ulla har att säga.

Nu är det dax att fortsätta greja :)
Ha en bra kväll alla.
Kram