2008-2012

En liten inblick om hur vårat liv har varit dom senaste 4 åren i bilder....

 
                                                  28 Maj 2008 kom vår efterlängtade prins
                                                             Precis på BF dagen <3

 
                                   Kommit till DSBUS på dag nr 3 (flögs akut från Fredrikstad till Gbg)
                                   I väntan på den livsavgöarnade operationen...
                         

                            Mådde bra och var stabil hela tiden fram till operationsdagen, men
                            det var en mycket jobbig tid. Gott personalen var/ är så fantastiska!

                                     
                                                         Operationsdagen 9/6 2008
                                          Efter bad med en massa hibiskrubbande, inte populärt!
                                          Hans underbara ögon ser ut att säga: Mamma och Pappa
                                          vad kommer hända? Fy fan rent ut sagt var denna dag var

                                          jobbig.
                                         

                                     Att övelämna ens barn till en operation där man inte vet hur
                                     det kommer att gå är obeskrivlig.....

                    
                                        Operationen tog 11 timmar och var lyckad!
                                        Men att komma in på BIVA var lite av en chock, så mycket
                                        sladdar, apparater och mediciner. Inne i den lilla filten låg
                                        prinsen och kämpade.
                                       

                                  
                                                     Bilden förklarar det mesta....
                                             

                                
                                   

                                                   
                                          Efter ca 5 dagar fick vi hålla honom igen, det var inte
                                          lätt med alla sladdar. Men det gick LYCKA!!

                       
                                         I sin egna vagn för 1:a gången :)


                                         

            
                                                 Efter exakt 1 månad 28/7 fick vi äntligen
                                                 åka hem..Kan lova att vi var några mycket
                                                 nervösa förstagångs föräldrar som lämnade
                                                 sjukhuset!

                                                
                                                                 Hemma <3


                                       När Lucas var 6 månader 25/11 2008, hände något som kommit
                                       sätta djupa spår i oss...
                                       Lucas drabbades av hjärtstillestånd i mitt knä i ambulansen.
                                       Jag hade för 1.a gången i mitt liv ringt 112 och det gällde min egen son.
                                       Ambulansen kom och förde oss vidare till en väntande helikopter.
                                      Innan avfärden men med läkare på plats slutade plötsligt det lilla hjärtat att
                                      slå.
                                      Fruktansvärt att behöva stå på utsidan och se hur dom kämpade med att få
                                      igång ha.n. Dom lyckades snabbt! Jag har själv ingen koll på hur lång tid
                                      det tog. Jag stod bara och skrek med en hel hög ambulans män som gjorde
                                      allt för att hålla mig lugn. Nä lugn var jag inte, jag vet att jag bara skrek!

                                     
                                               På BIVA efter hjärtstoppet.....

                                            3 dagar efter hjärtstopp och till allas stora glädje
                                            repade han sig fort. Men läkarna beslutade att det
                                            nu var dax för operation nr:2. I 2 veckor fick Lucas repa
                                            sig och den 5/12 var det dax igen....

                                                              Operationen lyckad!

                                                                  Lucas 2 år!


                                    Under ca 1½ efter 2:a operationer blev det en hel del akuta turer
                                    till Göteborg. En otroligt jobbig och orolig tid, men med en kämpe
                                    och glädjespridare som Lucas gjorde allting mycket lättare. Även
                                    i dom absolut svåraste och jobbigaste stunder!

2012 nu var det åter dax.....

3:e och den sista planerade operationen skulle bli av.

Kallelsen kom i April, den 5:e Juni skulle de göras.

En operation vi igentligen har gått och väntat och vetat om i 4 år skulle

nu bli av. Mycket blandade känslor!

4:e Juni och det var dax för inskrivning, allt gick som på räls.

Vi åkte till hotellet för att "ladda" inför morgondagen.

Morgondagen kom och operationen blev framflyttad till den 7:e.

Inte heller den 7:e blev det.

Operationen blev 8:e, nästan exakt 4 år efter den första!

Lyckad :)

Rengöring runt dränslangar och

operationssåret!

Tandborstning med dränslangar i ryggsäcken och cvk

slangarna hängandes i små vita snöbollar.

Älskade kämpe <3

<3

5 veckor och 1 dag blev vårdtiden på denna operation.

Nu befinner vi oss hemma och Lucas har fått Rs viruset.

Han blev smittad på sjukhuset och tyvärr fick han det. Idag är det dag

6 med Rs och nu äntligen börjar den ge med sig. En fruktansvärd hosta och

en förkylning, men en relativt pigg och glad.

Vi har hitills varit på återbesök till Gbg 2 ggr i veckan pga vätska i lungorna.

Igår (fredag) såg det fint ut och vi ska tillbaka först på Torsdag nästa vecka :)

Vi är trötta slitna men otroligt lyckliga över vilken kämpe vi har.

Kämpe är bara förnamnet!!!

Hemma!!

Ja nu är vi äntligen HEMMA!
Känslan igår att öppna dörren och gå in i huset var obeskrivlig, man tyckte helt plötsligt att
man hade världens finaste hus.
Vi var borta i 5 veckor och 1 dag, känns inte så länge men det är ändå ett bra tag.
Man borde åka bort mer, för att faktiskt uppskatta det man har när man väl kommer hem.

Lite summering av vad som hänt sedan jag skrev sist :

I lördags ( 7/6 ) rullade dagen på som vanligt, vi var och handlade och man märker verkligen att hans ork har blivit mycket bättre. Han bara svischade förbi mellan hyllorna i butiken :)
Väl tillbaka var det dax för kvällskontroller, tog dom lite tidigare för att slippa gå tillbaka till avd efter middagen. Allt såg fint ut, dock frågade ssk Josefin om han vätskar ifrån dränet då han hade en liten blöt fläck. Men nä sa jag han har sölat smootie, då han sölat lite över allt tänkte vi inte mer på det. Väl på kvällen Lucas gick omkring med bar överkropp för jag skulle sätta på han en ren pyjamas, då han plötsligt säger - Mamma det rinner på min mage....
Danne svarar mig med att han precis druckigt juice och han säkert spilt, men nä det var ingen juice (ja, jag smakade :( ) Och konstaterade väldigt fort att det var dränvätska som rann. På med en ren torr tröja satte L i vagnen och sprang till avd.
På avd kommer vi in å jag bara får ur mig han läcker :/ (ler vid tanken)
Dom tog bort det lilla plåstret som satt och tryckte vaselin och på med en nytt plåster.
 När dom efter en stunds pratande med läkaren sa dom att d var lungt och vi kunde gå tillbaka till Ronalds för att sova....Men jag var INTE lugn så på avd stannade vi.
Gjordes kontroller av andningen var 4:e timme under natten för att se så han inte var påverkad av läckaget, vilket han aldrig var. Det som kan hända är att om det kan komma ut så kan även luft komma in i lungorna vilket inte är så bra.
20 min efter dom satt ppå plåstret säger Lucas lite försiktigt i sjukhussängen -  Hallå jag tror jag läcker igen. Jo det gjorde han, så blev att börja om på nytt och denna gången satte dom ett lite större plåster med bättre uppsugningsförmåga. Det höll tätt!!

Den natten drömde jag om dränslangar och dränvätska :(

Söndagen såg allt bättre ut och jag hade blivit betydligt lugnare och vi sov på Ronalds :)

Måndag var det dax för ny lungröntgen.
Vid vägningen såg jag på L att magen inte var lika svullen och vågen visade -1kg, detta bådar gott tänkte jag.
Och det gjorde det :)
På höger sida fanns nästan ingen vätska kvar och på vänster sida hade det minskat väldigt mycket, så nu sa verkigen läkaren att vi fick åka hem. Kom överens om att vänta till Tisdag för att se så han inte läckte mer, vilket han inte gjorde :)

På Tisdag hade han gått upp 0,5 kg igen så det sattes tillbaka urindrivande på dagen så nu kissar han åter som en tok. Men hem kom vi :D

Idag när vi vägde han hade han gått ner lite sedan igår, men ikväll tog han sig på vänster sida och sa han hade ont. Somnade då gott i soffan utan att säga mer så jag hoppas det bara var något övergående. Får se vad viktresultatet visar imorgon. Han ser inte svullen ut heller.

På fredag skall vi tillbaka för en ny lungröntgen och ett nytt pk värde.
Håller alla tummar å tår för att det ska se bra ut så vi får åka tillbaka hem.
För jag packar en väska ifall, man vet aldrig!!

Nu njuter vi av att vara hemma, och idag har vi bara grejat.
Jag har fått varit och klippt mig ( äntligen) och fått handlat mat. Danne har fått varit hos tandläkaren och fått ordning på tanden, så tiden har gått men underbart att bara vara hemma.
Lucas har förresten ätit riktigt bra idag :D

// Marielle

Fortsättning följer...

Vi är kvar i Göteborg...
Dagarna rullar på, rullar på så fort att man glömmer vad det är för dag osv :)
Igår drogs pacemaker trådarna och idag var det dax för lungröntgen och ultraljud.
Tyvärr visade lungröntgen på att det kommit tillbaka vätska i lungorna, mest i höger.
Det var det dränet som drogs först. Det var inte så mycket att det krävdes att sätta tillbaka ett drän, men det var för mycket för att vi inte skulle få åka hem. Inte är vi bittra för det, även om det hade varit gott och komma hem så vet man ju att detta faktiskt är ganska vanligt att vätska kommer tillbaka.
Så nu får Lucas en del extra doser av urindrivande så lillkillen kissar som en tok :) Håller tummarna för att det ska räcka för att få bort vätskan.
Igår kväll fick han feber och troligtvis berodde det på vätskan som kommit. Vi sov på sjukhuset inatt pga pacemaker trådarna hade dragits så det kändes tryggt även nu när han hade feber. Natten var lugn och vi båda fick sova gott!
Inatt sover han med oss på Ronalds och imorgon ska vi iväg och ta ett nytt pk prov, och kontroller. Sedan är vi lediga resten av dagen :)
Har nu under 3 dagar lovat han att vi ska gå på Universeum, vilket tyvärr inte blivit av. Så vi får skjuta fram det några dagar eller till senare. Vill inte åka dit ifall något inträffar, håller oss gärna runt omkring. Lucas trivs på Ronalds och även på avd, alla trevliga ssk och övrig personal. Ja dom är verkligen trevliga och förstående....Utan dess super läkare med all personal hade vi inte haft våran prins hos oss idag så man är inte annat än tacksam!!
 Nu har han somnat så gott bredvid mig att jag minsan tror jag gör honom sällskap, trött i kropp, huvud och själ blir man av denna resa, Alla besök, sms och telefon samtal från nära och kära och att se styrkan och kärleken från Lucas är det som gör att vi orkar kämpa vidare!

För det gör vi, vi kämpar vidare TILLSAMMANS <3

//Marielle