Ja som sagt det var länge sedan jag skrev sist....Både mycket och väldigt lite har hänt!
Som läget är just nu är det bra, som jag sagt förut, Lucas sjukdom ska inte få ta över våra liv.
Vi lever med den och anpassar oss efter den men den bestämmer INTE över oss!
Sist jag skrev hade vi varit på en katetrisering, det som hänt efter det har varit ännu en katatrisering fast den gjordes på Sahlgrenska för att kolla om han hade kvar sin x-tra bana som troligtvis har påverkat så han haft sina hjärtrusningar och arytmier. Det bästa var och som läkarna hoppats och trodde på var att denna bana växt bort :) Underbart!!
I nuläget väntar vi en kallelse till en 3:e katetrisering som dom ska göra och eventuellt abladera bort dessa extra blodkärl som Lucas kropp lyckats bilda själv! Abladera betyder att dom bränner/fryser bort kärlen om dom är för stora. Är dom små så får dom vara.
Anledningen till att dom tas bort (om dom nu är stora) är för att det blir för tungt för hjärtat att efter TCPC:n få cirkulera blodet till alla dess kärl och x-tra kärlen. Allt för att minska påfrestning på hjärtat.
Lucas mår bra, självklart märker vi att han är påverkad, men den ungen är envis å klarar såå mycket. Det kommer han långt med!
Blir lättare andfådd men ändå upp och ner för trappan och dansar, hoppar och leker :) Blir även lättare blå på läppar och händer, speciellt vid kallt väder och ansträngning.
Men vid lika gott mod <3
Maten går det sisådär med,, vissa dagar sämre andra bättre! Tack och lov för vällingen...
När vi var nere i Göteborg i September så träffade vi en dietist, hon gav oss ett energi pulver som består i stort sett av massa kolhydrater. Detta mirakel pulver har hjälpt till att få upp han i 14.5 kg :)
Vi har det i vätska så som mjölk, välling och saft. Vi ger det inte vid alla måltider men ett antal ggr per dag och i alla vällingar han får.
Som dietisten sa att han är inte underviktig och växer på längden gör han så han behöver växa utåt lite :) Vi är ju inga tungviktsföräldrar så skulle varit konstigt om han var en liten tjockis...hihihi.
Han följer sina kurvor så vi är nöjda!
Man märker hur han lär sig något nytt varje dag, munnen går i ett och frågorna kommer lika tätt om allt <3
Sen är han ju 3½ så trotsig och arg kan han bli (många ggr på en dag) men man får bara andas djupt å tänka att denna trots går över nångång om sisådär 17 år, kanske? hahaha
För att inte vara på fsk så leker han otroligt bra med andra barn och får lätt vänner. Delar med sig, men självklart kan han bli arg även där men det blir ju alla barn mot varnadra. Sedan går det några minuter och så leker dom så fint igen :) Underbart att se <3
Förövrigt rullar vardagen på, jag är hemma med Lucas. Vi leker inne/ute ,pysslar, träffar vänner, myser m,m
Ja dagarna går :)
Bygget går sakta framåt, men framåt! Hallen har vi inte alls mycket kvar på, hoppas faktiskt på att få det sista gjort i helgen. Sedan har vi ju matsalen kvar om det nu kommer bli en matsal?! Vi har kommit in på en bana på att göra det till tv-rum och vårat nuvarande till matsal som går i hop med köket...ja ja vi får väl se vad det blir.
Nya badrumsmöbler blev inhandlat oxå, vi satte in nytt när vi totalrenoverade badrummet för 7 år sedan men tycker nu att tvättställ m skåp inte känns så himla snyggt....Om det nånsinvarit det? Litet och helt vitt....nu blev det ett större tvättställ (mer fyrkantigt) och med 2 stora eklådor under. En anings mycket snyggare!!! Dock inte på plats än, men rom byggdes inte på 1 dag :D
Nu är det helg och det ska som vanligt grejas.
På Söndag får vi middags gäster, dom mest underbaraste faddrarna...MINA!!!
Ha en trevlig helg mina vänner!!!
